罕见病药登上最贵药物宝座

罕见病药登上最贵药物宝座

在《福布斯》价格最昂贵药物榜单上,9只药品赫然上榜。对服用这些药品的病人来说,每只药品每年的治疗费用均超过20万美元。这些药品大多是用来治疗罕见的遗传性疾病的,而受到这些疾病折磨的病人往往少于10,000人。治疗这......
2023-11-25
印度罕见连体婴 2个头4只手2只脚

印度罕见连体婴 2个头4只手2只脚

当地时间7月27日,印度孟买,一对连体双胞胎降生,该连体双胞胎案例比较罕见,两个婴儿共享同一个心脏、肾脏和肝脏,从胸部往上全部连在一起。据外媒报道,印度一名妇女近日产下印度罕见连体婴,这对兄弟共有2个头、4只手、2只脚,家......
2023-10-29
8岁女孩患世界级罕见病 只能右眼看世界

8岁女孩患世界级罕见病 只能右眼看世界

戈雅妍,今年8岁,戴着墨镜的她表面上与同龄孩子并无异常,很难想象,这样一个女孩儿竟患有世界级罕见病。在本该读书的年龄,她被家人带着辗转多地求诊。母亲边捡拾垃圾边筹集医药费。昨天,小雅妍告诉记者,虽然饱经折磨,但她从未......
2023-10-29
罕见皮肤癌可不治自愈

罕见皮肤癌可不治自愈

近日,有媒体报道,一个跨国性研究小组宣称他们发现了决定一种罕见皮肤癌迅速自愈的基因,这样意味着未来或许可以研发针对这一基因的癌症治疗药物,此前,也有报道称携带某一变异基因更易患皮肤癌,若为皮肤癌患者罹患其它癌症机......
2023-11-08
美一男子收藏了 一盏罕见的人皮灯罩

美一男子收藏了 一盏罕见的人皮灯罩

这盏灯的主人马克·雅各布·布森说:它重约1磅。但是你花越多的时间与它为伴,它在你心中就越沉重。它的外观的确很特别。我们都听说过纳粹时代有关人皮灯罩的传说。多年来出现过不少冒牌货,就是没有发现一个......
2023-11-24
天津一婴儿患罕见疾病 世界仅20例中国确诊首例

天津一婴儿患罕见疾病 世界仅20例中国确诊首例

上图在重症监护室里的小缘缘。齐斌提供滨海新区一名7个月大婴儿患上世界罕见疾病——新生儿特发性主动脉钙化(IIAC),在中国属首例确诊。记者昨天在北京市儿童医院儿科看到,齐斌和王静夫妇正蹲坐在重症监护室的......
2023-11-12
突发脑出血 竟是患上罕见“烟雾病”

突发脑出血 竟是患上罕见“烟雾病”

硕士生突发烟雾病脑出血:烟雾病,这个听上去似乎是和雾霾有关系的病,其实是一种脑血管病,近日,26岁的小芳(化名)就得了这种病。小芳就读于下沙某高校,上月,日以继夜准备硕士答辩的前夕,突然出现剧烈头痛,老师和同学立即将她送到浙......
2023-10-30
4岁半女孩患罕见病 牙齿掉光全身糜烂

4岁半女孩患罕见病 牙齿掉光全身糜烂

昨日,记者在贵医附院儿科二楼见到了正被病魔摧残的李鹤,4岁半的她体型娇小,眼睛异常,头部和身体百分之九十的皮肤已经糜烂,四肢皮肤长有斑点,嘴里不时发出痛苦的呻吟。父亲李保军告诉记者,李鹤病情十分严重,4岁半了,体重才10斤......
2023-11-24
女童皮肤一碰即烂 哪种罕见病如此可怕

女童皮肤一碰即烂 哪种罕见病如此可怕

吹弹可破,通常用来形容皮肤非常细嫩。苏州8岁的女孩金金,却得了一种怪病——身上的皮肤稍稍一触碰,就会起疱溃烂。经过医生检查确诊,女孩患的是大疱性表皮松解症,这是世界上最痛苦的疾病之一,患者皮肤脆弱得就像......
2023-10-28
真诚祝福罕见坐骨连体女婴分离(图)

真诚祝福罕见坐骨连体女婴分离(图)

11月18日一大早,协和医院小儿外科病房被喜悦的氛围包围——连体女婴分身成功,分别被送入监护室观察。她们的父母张建军、杨伟笑呵呵地将孝感土特产:孝感米酒和麻糖,一瓶一包地发给一直关心他们的病友、医护人员......
2023-11-26
英女童患罕见疾病皮肤脆弱如同蝉翼

英女童患罕见疾病皮肤脆弱如同蝉翼

据英国《每日邮报》4月27日报道,英国一名两岁的女童自出生就患上了一种叫做大疱性表皮松解的罕见疾病,此病导致其皮肤脆弱如同蝉翼,轻微的肢体接触就会引起严重的伤痛。这个名叫做波比·拉瓦特(PoppyLovatt)的英国女......
2023-11-05
泰国罕见低温致14人死亡 3类食物更耐寒

泰国罕见低温致14人死亡 3类食物更耐寒

泰国罕见低温致14人死亡。曼谷消息:一股罕见的寒潮近来席卷泰国,致使该国气温骤降,造成人员伤亡和财产损失。泰国官方消息称,截至目前,已有14人因此次低温天气引发各种不适而身亡。泰国《曼谷邮报》报道称,该国防灾减灾署方......
2023-10-31
印度现罕见“胎中胎”新生儿肚中仍有一胎

印度现罕见“胎中胎”新生儿肚中仍有一胎

据《印度时报》2月28日报道,印度Kengeri地区近日惊现胎中胎当地一所医院一名新生儿诞生后,医生发现他的腹腔中竟然还有一个胎儿。据悉,这名婴儿诞生于2011年12月30日。产前扫描显示,他的腹腔内有一个肿块。孩子的母亲最初......
2023-11-18
北京罕见病病友庆祝2月29日国际罕见病日

北京罕见病病友庆祝2月29日国际罕见病日

2月29日是国际罕见病日,四年一次的罕见日子,正是为了让我们记得这样一群罕见的人,成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病等疾病患者。2月26日,30多个罕见病病友组织在北京提前与公众一起庆祝了这个特殊节日,本届主题......
2023-11-18
大学生常走路腿软 患上罕见病“东方美女病”

大学生常走路腿软 患上罕见病“东方美女病”

20岁女孩丽丽(化名)最近常常双腿乏力,走路腿都发软,像林黛玉一样弱不禁风。经过进一步检查,医生发现丽丽并不是天生娇滴滴,而是患上了一种叫东方美女病的罕见病。在医院接受手术后,丽丽焕发了青春的活力,彻底摆脱弱不禁风的模......
2023-10-30
罕见心脏七个洞四川女孩手术成功

罕见心脏七个洞四川女孩手术成功

记者从四川大学华西医院获悉,因心脏破七个洞在该院接受手术的小女孩香香手术成功,十一月于二十五日从该院正式出院。据该院介绍,术后小女孩的身体几乎不会留下任何后遗症。十七日下午十九时,经过六小时的奋斗,香香的手术顺......
2023-11-26
4岁男孩患罕见病 什么是Crouzon综合征

4岁男孩患罕见病 什么是Crouzon综合征

4岁的小明(化名)长得很像外星人,头颅狭小,眼球外凸,如同青蛙般鼓着双眼,出门在外总受到特别关注,晚上甚至只能睁着眼睡觉。辗转到厦门大学附属第一医院检查发现,原来他患上Crouzon综合征,是一种罕见的疾病。第一医院多学科联合......
2023-10-28
声带息肉罕见的症状有哪些

声带息肉罕见的症状有哪些

声带息肉的症状有哪些?声带息肉是咽喉疾病的一种,多是由用嗓不当所致。然而很多患者不知道声带息肉的症状导致患上声带息肉不能及时的进行治疗。那么,声带息肉的症状有哪些呢?今天我们邀请了的专家让他为我们介绍一下声带......
2023-11-10
极其罕见!9岁女孩怀胎8个多月生子

极其罕见!9岁女孩怀胎8个多月生子

长春市某医院妇产科1月25日晚收治了一位特别的患者,一个9岁女孩怀孕8个半月入住该院。1月27日中午,这个女孩在该医院经剖宫产生下一个2.75公斤重男婴,极其罕见!25日晚记者来到该医院妇产科病房时,大多数患者及家属已经入睡......
2023-11-25
有罕见养生功效的5种水果介绍

有罕见养生功效的5种水果介绍

5种水果的罕见养生功效葡萄有助于燃烧脂肪。葡萄中富含的白藜芦醇,燃烧脂肪的效果特别好。美国佐治亚大学的研究者发现:白藜芦醇能导致脂肪细胞的分解速度比正常速度快出2.46倍。苹果有益于大脑。研究发现:苹果中含有的......
2023-11-03