一名患有罕见Denys-Drash综合征的男孩新近在上海成功接受肾移植治疗。19日，他康复出院，开始新生活。2004年10月出生的旸旸一出生便被查出外生殖器畸形，为尿道下裂。一岁时，旸旸曾接受了腹腔镜左侧睾丸下拉固定术，将左侧睾......

据外媒报道，菲律宾中部宿雾省一名9岁男童长了约300颗牙齿，医师已在治疗他的罕见病症。据报道，住在宿雾省(Cebu)杜马胡格镇(Dumanjug)的奇兰德(JohncrisQuirante)，患有多齿症。奇兰德虽患有罕见病症，却不影响他的日常生活，他......

男孩小俊(化名)才4岁，可已经有数不清的骨折经历。现在，他连伸个懒腰都会骨折，只好终日卧床，翻个身都要小心翼翼。近日，他在福州儿童医院确诊患了罕见的重度脆骨病，他的骨皮质薄得无法支撑自身重量。前两天，小俊被爸爸妈妈用......

小叶今年24岁，从小身患怪病，双手、双脚比正常男性大许多。更严重的是，她手脚的指骨头巨大，甚至合并生长，犹如熊掌；双脚巨大，常年只能穿近50码的男士毛线拖鞋遮羞。上月，小叶在协和医院手外科被确诊为世界罕见的Proteus（普罗蒂......

国际罕见病日，由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等3......

据英国《每日邮报》3月28日报道，美国男子基顿患罕见皮肤病，皮肤能像吸盘一样吸引物体，犹如《X战警》中的万磁王一般。基顿所患的皮肤病目前还没有被命名。他的体温高于常人，这让他的毛孔就像吸盘一样，能吸附物品。而且，他的......

细粒棘球蚴虫一般由牛羊传染给人，海林市一名五旬妇女，不久前被发现心脏被九个长满寄生虫的囊肿紧紧包住，险些危及生命。医生在检查后发现，这例罕见的重患其致病的罪魁祸首竟然是她养了20多年的爱犬。今年52岁的王女士家住......

上图在重症监护室里的小缘缘。齐斌提供滨海新区一名7个月大婴儿患上世界罕见疾病——新生儿特发性主动脉钙化（IIAC），在中国属首例确诊。记者昨天在北京市儿童医院儿科看到，齐斌和王静夫妇正蹲坐在重症监护室的......

牛津大学的研究小组最近成功的使用基因疗法挽救了六名原本可能失明的无脉络膜症患者，这是一种罕见的遗传性疾病，会让患者逐渐失去视力。研究人员认为，这种治疗方法将来也许也能够帮助黄斑变性或是视网膜色素变性等常见眼......

国际罕见病日前夕，北京正宇粘多糖罕见病关爱中心联合海淀培智中心学校28日在北京主办爱，让我们粘在一起主题画展。据主办方介绍，很多罕见病儿童有着非常高的艺术天分，业内人士也呼吁，希望国家在法律政策等层面给予粘多糖等......

两年前，12岁女孩娇娇被查出患了罕见的局灶型肾小球硬化，离异的纪晓涛带着孩子辗转于大连、沈阳、上海等医院求医问药，如今，这对可怜的母女早已债台高筑，可孩子的病却未见明显好转。纪晓涛说，她现在一个人每天打4份工睡4个小......

中华慈善总会罕见病救助公益基金今天在京启动。在启动仪式上，中华慈善总会罕见病救助公益基金与中国社会福利教育基金会瓷娃娃罕见病关爱基金发出联合倡议：在2010年2月28日第三个国际罕见病日到来之际，将通过媒体、高校......

最近，媒体报道了一名安徽农村男孩患罕见病的遭遇。他不满两岁，却莫名发烧一年半。跑了很多医院，花了14万元，才确诊为发病率仅1/20万的罕见病——朗格罕组织细胞增生症。但是，由于家人无法凑够30万元的手术费，男孩......

科学家最近发现，通过抑制实验室老鼠体内的某种特殊蛋白质的生长，他们得以成功的杀死一种能够影响神经周围结缔组织，导致罕见癌症的细胞。这是一种名叫恶性周边神经鞘肿瘤（MPNSTs）的癌症，一篇最近发布在《Cell》杂志上的研究......

母爱向来是最伟大的，宝宝患上罕见病，需要肝脏移植，90后母亲割肝救子，网友纷纷留言鼓励并且捐款。手术很成功，孩子还要在ICU继续观察……听到主刀医生的这句话，浙江宁波的一位父亲伊澹敏泪如雨下。20日，他的妻子......

【罕见三胞胎】杭州现罕见3胞胎；罕见三胞胎两个弟弟寄生在哥哥腹中；这种三胞胎是一种罕见的寄生胎现象；三胞胎寄生弟弟已从老大腹中取出；专家称寄生胎不会正常发育成人……浙江在线2月21日讯昨天，记者在医院看......

头部偏大，发癫痫病用抗癫痫药物治疗却没有效果，山东潍坊安丘市一个两岁的男童患上怪病，昏迷不醒已经半个月了。具体病因查不出来，医院已经下了两次病危通知书。这位不幸的孩子，让其父母伤心欲碎，向媒体求助，希望有高人能指点......

3日，罹患罕见VHL病的23岁小伙，经复旦大学附属中山医院多科联合救治，成功手术后顺利康复出院。此前，其妹妹也在该院顺利接受手术，获得康复。据介绍，VHL病是VonHippel-Lindau的简称，即中枢神经系统血管母细胞瘤合并肾脏或胰腺......

20岁女孩丽丽（化名）最近常常双腿乏力，走路腿都发软，像林黛玉一样弱不禁风。经过进一步检查，医生发现丽丽并不是天生娇滴滴，而是患上了一种叫东方美女病的罕见病。在医院接受手术后，丽丽焕发了青春的活力，彻底摆脱弱不禁风的模......

2月29日是第九个国际罕见病日，这个4年一次的日子意寓罕见病之罕见。今年的主题被确立为从不罕见。一般认为，患病人数占总人口的0.65‰到1‰之间的疾病或病变称为罕见病，又称孤儿病。中国专家对罕见病的共识......