关注渐冻人 了解渐冻人

关注渐冻人 了解渐冻人

"肌萎缩侧索硬化症"是一种非常罕见的疾病,又称作渐冻人。渐冻人们都在清醒状态下眼睁睁看着自己被冻住—不能行走、不能说话、不能吞咽,直至不能呼吸。即使是活着,也是一个生活完全不能自理的人,但是他们的意识却是......
2023-11-04
冰桶挑战背后 你所不知的渐冻人群体

冰桶挑战背后 你所不知的渐冻人群体

截至目前川大华西医院已搜集到近1600名四川渐冻人患者的档案资料,年龄最小的才十多岁,患者中男性要多于女性,比例在1.3:1左右。而大部分患者处于四五十岁、上有老下有小的尴尬年龄,一旦患病负担会非常重。看着自己的身体,......
2023-11-04
22岁渐冻人手术时给医生唱歌 肌肉会逐渐僵化(图)

22岁渐冻人手术时给医生唱歌 肌肉会逐渐僵化(图)

坐在病房的窗前,22岁的王海龙不由自主地唱起了歌,仿佛小小的病房就是他的舞台。同病房的病友,也在恹恹中起来给他鼓掌。他的快乐感染着一切,没人觉得他是个被断定只能活到20岁的人。手术时他给医生护士唱歌昨天,在省武警医......
2023-11-19
渐冻人的常见治疗方法

渐冻人的常见治疗方法

渐冻人是我们的生活比较难治愈的疾病之一,面对这样的疾病,常规的治疗方法都有哪些呢?下面我们一起了解下吧。动神经元病(MotorNeuronDiseaseMND)是以损害脊髓前角,桥延脑颅神经运动核和锥体束为主的一组慢性进行性变性疾病......
2023-11-04
求医无果被确诊渐冻人 渐冻人有何症状表现

求医无果被确诊渐冻人 渐冻人有何症状表现

真的很感谢医院的医生们,我跑了很多地方都没有确诊,是你们让我了解到自己患上的究竟是什么病。来自老挝的Malangsy15日在出院时说。莫名其妙全身无力气的Malangsy经多方求医后,在湖南省第二人民医院终被确诊为运动神经元......
2023-10-29
关注“渐冻人”:情感关怀精神支持重要

关注“渐冻人”:情感关怀精神支持重要

北京南城一个普通的居民小区,位于6楼的房间没怎么装修,沙发摆在最明亮的窗户旁,54岁的李红(化名)的头被一根绳子牵引着,嘴巴下有一个器具接着她不断流下来的口水。看着记者到来,李红微微一笑。她女儿也笑着对妈妈说:记者来看......
2023-11-21
ALS渐冻人早期典型症状

ALS渐冻人早期典型症状

很多商界名人、明显、政员都接受了ALS冰桶挑战,ALS渐冻人症正逐渐被人们认识,症状是人们认识一种疾病最需要了解的地方,那么,ALS渐冻人症有什么典型症状?看看下面文章的介绍。一、ALS渐冻人的典型症状:1、一侧三角肌萎缩,肩......
2023-11-04
忘掉冰桶 关注渐冻人之困

忘掉冰桶 关注渐冻人之困

火爆全球的冰桶挑战,当初是帮助美国肌萎缩侧索硬化病(ALS)协会取得研究经费而发起。黄志铭虽然觉得冰桶挑战有作秀嫌疑,但听说有公益活动时,还是毫不犹豫就决定参加,并呼吁病友们去捧场。我希望别只关注ALS,也要关注SMA,还......
2023-11-04
血浆净化获新进展 让“渐冻人”重新自行行走

血浆净化获新进展 让“渐冻人”重新自行行走

近段时间,冰桶挑战活动蔓延至中国,这场全球性的公益活动让大家开始关注渐冻人这个群体。广东梅州少女小林9月2日在南方医科大学第三附属医院为其父完成冰桶挑战,她希望以这种方式鼓励患渐冻人症的爸爸,而其患症父亲经过该......
2023-11-04
透过“冰桶挑战”认识“渐冻人”

透过“冰桶挑战”认识“渐冻人”

近来,多国政界、商界、娱乐圈名人纷纷为了参加冰桶挑战而湿身,给这个暑季带来一丝凉意和一片温暖。冰桶挑战由美国棒球运动员皮特·弗雷茨发起,旨在为渐冻人症筹集研究经费并提高对此种疾病的认识。渐冻人症学名叫......
2023-11-04
62岁渐冻人打自传 渐冻人能治愈吗

62岁渐冻人打自传 渐冻人能治愈吗

62岁的渐冻人龚勋惠,身体瘦弱,随着时间的流逝,身患渐冻症的她已经被冻住了身体,唯一能动的仅剩下了一双戴着老花镜的眼睛。她努力了好一阵子,转动着眼球并艰难地摆动了几下脑袋,好不容易才控制着面前这台头控电脑的光标,把想......
2023-11-01
全国首张渐冻人就诊地图 为患者提高便捷服务

全国首张渐冻人就诊地图 为患者提高便捷服务

11月26日,中国医师协会第十三届融化渐冻的心社会服务项目发布会在山东临沂举行,会上发布了中国ALS(肌萎缩侧索硬化症,俗称渐冻人症)就诊地图,为患者提供便捷的就诊服务信息。据中国医师协会培训与技术推广部王振华副主任......
2023-10-19
关爱“渐冻人”了解肌萎缩侧索硬化症

关爱“渐冻人”了解肌萎缩侧索硬化症

最近有外国流行入中国的冰桶挑战可能大家不会陌生。这项活动的意义就在于帮助这些渐冻人的患者募捐。那么具体什么是渐冻人,具体的病症又是什么呢?下面我们一起来做相关的了解。渐冻人一般就是指肌萎缩侧索硬化(ALS)也......
2023-11-04
渐冻人患者的居住环境要求

渐冻人患者的居住环境要求

现在渐冻人可能如今媒体讨论最多的病症了,那么面对这样的病症有哪些地方时需要我们特别注意的呢?在病人的居住环境上有什么要求呢?下面我们一起来了解下,病人居住环境的要求吧。初期症状,由末稍肢体无力、肌萎缩,随着病程......
2023-11-04
右手使不上力 警惕渐冻人症早期症状

右手使不上力 警惕渐冻人症早期症状

写字手抬不起来,以为是肩周炎犯了,忍痛8个月后,再到医院去就诊,竟被告知患上了运动神经元病。昨天在市一医院,得知自己成了渐冻人,孔先生当场崩溃。43岁的孔先生是高中数学老师。今年寒假开学后,他发现在黑板上写字时右手有......
2023-11-01
甘肃渐冻人在京顺利产子 系国内首例(图)

甘肃渐冻人在京顺利产子 系国内首例(图)

渐冻人顺利产子昨天上午,来自甘肃的渐冻人吕元芳在北京航空总医院顺利产下一名5斤多的男婴。为吕元芳主刀的北京航空总医院院长说,渐冻人实施剖腹产手术在国内没有先例,为了这次手术,医院动用了全部技术力量,制定了5套应急......
2023-11-11
国家公布首批罕见病目录 包含渐冻人等121种疾病

国家公布首批罕见病目录 包含渐冻人等121种疾病

昨日,国家卫生健康委员会、科技部、工信部、药监总局、中医药管理局5部门联合公布《第一批罕见病目录》。首批目录纳入了血友病、白化病等121种疾病,因冰桶挑战活动被社会公众熟知的罕见病渐冻人症——肌萎缩......
2023-10-18
每天眨眼睛几万次完成自传 渐冻人是什么原因造成的

每天眨眼睛几万次完成自传 渐冻人是什么原因造成的

这位陈女士今年已经66岁了,她患上渐冻症已经长达17年。2002年的一天,陈女士从外地回来就出现了发烧,腿部酸痛、头晕等症状,紧接着还出现了经常摔倒、吃饭被呛的情况,于是到医院检查,结果被诊断为运动神经元病,也就是渐冻症。......
2023-10-18
“渐冻人”的日常家庭护理方法

“渐冻人”的日常家庭护理方法

渐冻人是最近在新闻媒体被关注最多的词语了,那么究竟对于渐冻人的患者家属来说该如何护理才能帮助到病人呢?具体的方法有哪些呢?下面我们一起了解下渐冻人的家庭护理方法吧。衣着手部操作的灵敏度降低了,扣钮扣,拉拉炼,成......
2023-11-04
集体丁克断遗传病基因 家族四代渐冻人

集体丁克断遗传病基因 家族四代渐冻人

原标题:他家4代得了这个不治之症,为斩断基因决定集体丁克因为最近的一篇自媒体网文,张戟的渐冻人家族第一次被拽至舆论中心。这几天,张戟收到了不少来自朋友、同事的留言,网上的每一条评论,他都仔细读了。这些评论正面居多,......
2023-10-18