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全國首張漸凍人就診地圖 為患者提高便捷服務
11月26日,中國醫師協會第十三屆融化漸凍的心社會服務項目發佈會在山東臨沂舉行,會上發佈了中國ALS(肌萎縮側索硬化症,俗稱漸凍人症)就診地圖,為患者提供便捷的就診服務信息。據中國醫師協會培訓與技術推广部王振華副主任......
2023-10-19
集體丁克斷遺傳病基因 家族四代漸凍人
原標題:他家4代得了這個不治之症,為斬斷基因決定集體丁克因為最近的一篇自媒體網文,張戟的漸凍人家族第一次被拽至輿論中心。這幾天,張戟收到了不少來自朋友、同事的留言,網上的每一條評論,他都仔細讀了。這些評論正面居多,......
2023-10-18
漸凍人患者的居住環境要求
現在漸凍人可能如今媒體討論最多的病症了,那麼面對這樣的病症有哪些地方時需要我們特別注意的呢?在病人的居住環境上有什麼要求呢?下面我們一起來了解下,病人居住環境的要求吧。初期症狀,由末稍肢體無力、肌萎縮,隨着病程......
2023-11-04
國家公佈首批罕見病目錄 包含漸凍人等121種疾病
昨日,國家衞生健康委員會、科技部、工信部、藥監總局、中醫藥管理局5部門聯合公佈《第一批罕見病目錄》。首批目錄納入了血友病、白化病等121種疾病,因冰桶挑戰活動被社會公眾熟知的罕見病漸凍人症——肌萎縮......
2023-10-18
漸凍人的常見治療方法
漸凍人是我們的生活比較難治癒的疾病之一,面對這樣的疾病,常規的治療方法都有哪些呢?下面我們一起了解下吧。動神經元病(MotorNeuronDiseaseMND)是以損害脊髓前角,橋延腦顱神經運動核和錐體束為主的一組慢性進行性變性疾病......
2023-11-04
關注漸凍人 瞭解漸凍人
"肌萎縮側索硬化症"是一種非常罕見的疾病,又稱作漸凍人。漸凍人們都在清醒狀態下眼睜睜看着自己被凍住—不能行走、不能説話、不能吞嚥,直至不能呼吸。即使是活着,也是一個生活完全不能自理的人,但是他們的意識卻是......
2023-11-04
關愛“漸凍人”瞭解肌萎縮側索硬化症
最近有外國流行入中國的冰桶挑戰可能大家不會陌生。這項活動的意義就在於幫助這些漸凍人的患者募捐。那麼具體什麼是漸凍人,具體的病症又是什麼呢?下面我們一起來做相關的瞭解。漸凍人一般就是指肌萎縮側索硬化(ALS)也......
2023-11-04
62歲漸凍人打自傳 漸凍人能治癒嗎
62歲的漸凍人龔勛惠,身體瘦弱,隨着時間的流逝,身患漸凍症的她已經被凍住了身體,唯一能動的僅剩下了一雙戴着老花鏡的眼睛。她努力了好一陣子,轉動着眼球並艱難地擺動了幾下腦袋,好不容易才控制着面前這台頭控電腦的光標,把想......
2023-11-01
22歲漸凍人手術時給醫生唱歌 肌肉會逐漸僵化(圖)
坐在病房的窗前,22歲的王海龍不由自主地唱起了歌,彷彿小小的病房就是他的舞台。同病房的病友,也在懨懨中起來給他鼓掌。他的快樂感染着一切,沒人覺得他是個被斷定只能活到20歲的人。手術時他給醫生護士唱歌昨天,在省武警醫......
2023-11-19
"漸凍人"平均存活3年 目睹自己死亡全程
今天是腿,明天是手臂,後天到了手指,連控制眼球轉動的微少肌肉也不例外。最終等待他們的是呼吸衰竭。不過,這一切都在他們神志清醒、思維清晰的情況下發生,他們清晰地逼視着自己逐漸死亡的全過程。漸凍人症是運動神經元疾病......
2023-11-24
ALS漸凍人早期典型症狀
很多商界名人、明顯、政員都接受了ALS冰桶挑戰,ALS漸凍人症正逐漸被人們認識,症狀是人們認識一種疾病最需要了解的地方,那麼,ALS漸凍人症有什麼典型症狀?看看下面文章的介紹。一、ALS漸凍人的典型症狀:1、一側三角肌萎縮,肩......
2023-11-04
“漸凍人”的日常家庭護理方法
漸凍人是最近在新聞媒體被關注最多的詞語了,那麼究竟對於漸凍人的患者家屬來説該如何護理才能幫助到病人呢?具體的方法有哪些呢?下面我們一起了解下漸凍人的家庭護理方法吧。衣着手部操作的靈敏度降低了,扣鈕釦,拉拉煉,成......
2023-11-04
透過“冰桶挑戰”認識“漸凍人”
近來,多國政界、商界、娛樂圈名人紛紛為了參加冰桶挑戰而濕身,給這個暑季帶來一絲涼意和一片温暖。冰桶挑戰由美國棒球運動員皮特·弗雷茨發起,旨在為漸凍人症籌集研究經費並提高對此種疾病的認識。漸凍人症學名叫......
2023-11-04
求醫無果被確診漸凍人 漸凍人有何症狀表現
真的很感謝醫院的醫生們,我跑了很多地方都沒有確診,是你們讓我瞭解到自己患上的究竟是什麼病。來自老撾的Malangsy15日在出院時説。莫名其妙全身無力氣的Malangsy經多方求醫後,在湖南省第二人民醫院終被確診為運動神經元......
2023-10-29
甘肅漸凍人在京順利產子 系國內首例(圖)
漸凍人順利產子昨天上午,來自甘肅的漸凍人呂元芳在北京航空總醫院順利產下一名5斤多的男嬰。為呂元芳主刀的北京航空總醫院院長説,漸凍人實施剖腹產手術在國內沒有先例,為了這次手術,醫院動用了全部技術力量,制定了5套應急......
2023-11-11
血漿淨化獲新進展 讓“漸凍人”重新自行行走
近段時間,冰桶挑戰活動蔓延至中國,這場全球性的公益活動讓大家開始關注漸凍人這個羣體。廣東梅州少女小林9月2日在南方醫科大學第三附屬醫院為其父完成冰桶挑戰,她希望以這種方式鼓勵患漸凍人症的爸爸,而其患症父親經過該......
2023-11-04
漸凍人打自傳 漸凍症是什麼病
62歲的漸凍人龔勛惠,身體瘦弱,窩在沙發一角,連後背都需要用硬質的涼蓆才能撐起來。隨着時間的流逝,身患漸凍症的她已經被凍住了身體,唯一能動的僅剩下了一雙戴着老花鏡的眼睛。她努力了好一陣子,轉動着眼球並艱難地擺動了幾......
2023-11-01
忘掉冰桶 關注漸凍人之困
火爆全球的冰桶挑戰,當初是幫助美國肌萎縮側索硬化病(ALS)協會取得研究經費而發起。黃志銘雖然覺得冰桶挑戰有作秀嫌疑,但聽説有公益活動時,還是毫不猶豫就決定參加,並呼籲病友們去捧場。我希望別隻關注ALS,也要關注SMA,還......
2023-11-04
關注“漸凍人”:情感關懷精神支持重要
北京南城一個普通的居民小區,位於6樓的房間沒怎麼裝修,沙發擺在最明亮的窗户旁,54歲的李紅(化名)的頭被一根繩子牽引着,嘴巴下有一個器具接着她不斷流下來的口水。看着記者到來,李紅微微一笑。她女兒也笑着對媽媽説:記者來看......
2023-11-21
眼睜睜看着自己被“凍”住的“漸凍人”
漸凍人是一組運動神經元疾病的俗稱,因為表現為肌肉逐漸萎縮和無力,以至癱瘓,身體如同被逐漸凍住一樣,故俗稱漸凍人。北醫三院神經內科的專家説,據保守估計,我國目前至少有5萬名運動神經元病患者,如果包括診斷不明確的其他和......
2023-11-24
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