8歲女孩患世界級罕見病 只能右眼看世界

8歲女孩患世界級罕見病 只能右眼看世界

戈雅妍,今年8歲,戴着墨鏡的她表面上與同齡孩子並無異常,很難想象,這樣一個女孩兒竟患有世界級罕見病。在本該讀書的年齡,她被家人帶着輾轉多地求診。母親邊撿拾垃圾邊籌集醫藥費。昨天,小雅妍告訴記者,雖然飽經摺磨,但她從未......
2023-10-29
英12歲女孩患罕見寒冷過敏症

英12歲女孩患罕見寒冷過敏症

據英國《每日鏡報》3月13日報道,經過醫生診斷,12歲的艾比·塔利患上的是寒冷性蕁麻疹。她從去年11月開始對寒冷極度過敏,氣温驟降時甚至能令其休克。醫生稱艾比的病症很可能是由病毒感染所致,但到目前為止尚沒有見......
2023-11-18
三歲男孩患罕見疾病 曬太陽會患癌症

三歲男孩患罕見疾病 曬太陽會患癌症

據英國《每日郵報》11月26日報道,英國三歲男孩阿狄森?米勒(EddisonMiller)患有着色性幹皮病(XP),需穿紫外線防護服、戴帽子、擦防曬霜以阻擋紫外線。若暴露在紫外線下,他會被燒傷、長水泡甚至引發癌症。烈日灼灼的夏日,孩......
2023-11-03
福建女孩身患兩種罕見疾病 17歲長得像7歲

福建女孩身患兩種罕見疾病 17歲長得像7歲

皮膚不明原因持續潰爛從十幾年前開始,小岑的眼睛、嘴巴、肛門這些腔口部位都一直爛兮兮的,持續表現為紅斑、糜爛,還時不時有液體滲出,並且一吃荔枝和麪條症狀就會加重,此外,她每天都要大便兩三次。小岑因此受到同學們的歧視......
2023-11-25
男孩皮膚如蟾蜍 患上罕見怪病或世界首例

男孩皮膚如蟾蜍 患上罕見怪病或世界首例

江蘇泗洪縣一12歲的小男孩王創,因為患有一種原因未名的怪病,導致他全身皮膚是密密麻麻的紅色丘疹、結節,四肢尤為嚴重,用手觸摸能夠感覺到這些密佈的疙瘩非常堅硬。男孩皮膚如蟾蜍4歲前,王創還是個健康的男孩,跟所有孩子一......
2023-10-29
4歲男孩患罕見病 什麼是Crouzon綜合徵

4歲男孩患罕見病 什麼是Crouzon綜合徵

4歲的小明(化名)長得很像外星人,頭顱狹小,眼球外凸,如同青蛙般鼓着雙眼,出門在外總受到特別關注,晚上甚至只能睜着眼睡覺。輾轉到廈門大學附屬第一醫院檢查發現,原來他患上Crouzon綜合徵,是一種罕見的疾病。第一醫院多學科聯合......
2023-10-28
極其罕見!9歲女孩懷胎8個多月生子

極其罕見!9歲女孩懷胎8個多月生子

長春市某醫院婦產科1月25日晚收治了一位特別的患者,一個9歲女孩懷孕8個半月入住該院。1月27日中午,這個女孩在該醫院經剖宮產生下一個2.75公斤重男嬰,極其罕見!25日晚記者來到該醫院婦產科病房時,大多數患者及家屬已經入睡......
2023-11-25
8歲男孩患罕見遺傳病 什麼是骨髓增生異常綜合徵

8歲男孩患罕見遺傳病 什麼是骨髓增生異常綜合徵

你知道什麼是骨髓增生異常綜合徵嗎?據悉這是一種罕見的傳染病,在英國也僅僅只有4例病例。下面就帶着大家一起去了解了解。英國8歲男孩患骨髓增生異常綜合徵在一次常規檢查中,醫生髮現Oliver的血細胞數量極低,以為他得了白......
2023-10-28
4歲半女孩患罕見病 牙齒掉光全身糜爛

4歲半女孩患罕見病 牙齒掉光全身糜爛

昨日,記者在貴醫附院兒科二樓見到了正被病魔摧殘的李鶴,4歲半的她體型嬌小,眼睛異常,頭部和身體百分之九十的皮膚已經糜爛,四肢皮膚長有斑點,嘴裏不時發出痛苦的呻吟。父親李保軍告訴記者,李鶴病情十分嚴重,4歲半了,體重才10斤......
2023-11-24
28歲女子患罕見怪病 “一夜”變老嫗

28歲女子患罕見怪病 “一夜”變老嫗

妙齡女看起來卻像60歲老太——年僅28歲的女孩胡娟自從結婚分娩後得了一種罕見的皮膚鬆弛怪病。30日,她來到上海就診,接受整形救助。28歲妙齡女胡娟一夜變老疑問:是什麼讓妙齡女面部迅速衰老?據胡娟回憶,2002年......
2023-11-03
“世界罕見病日”我國百萬罕見病患者用藥困難

“世界罕見病日”我國百萬罕見病患者用藥困難

每年藥費百萬元我國有百多萬罕見病患者藥物稀缺且價格高昂罕見病人羣被忽略的少數我國約有100萬~150萬個像婷婷一樣的罕見病患者,他們面臨着同樣的困境:藥物寥寥可數,被稱為孤兒藥,而且價格昂貴,沒有納入醫保。很多治療罕......
2023-11-18
少女患兩種罕見病 罕見病例不足百例

少女患兩種罕見病 罕見病例不足百例

14歲的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出現癜痕,並開始尿血,身材腫脹幾乎2倍,到醫院檢查才知道患了系統性紅斑狼瘡和血栓性血小板減少性紫癜兩種罕見疾病,還合併腎衰竭,病情十分危急。少女患兩種罕見病少女患兩種罕見病,14歲的......
2023-10-28
八歲女孩患罕見怪病 肌肉會骨化變“石頭人”

八歲女孩患罕見怪病 肌肉會骨化變“石頭人”

8歲的女孩盧天穎患上了一種罕見的石化病,全球僅600多例,且無一人治癒。患此病的人身體會出現腫包,裏面的肌肉會骨化變硬。目前國內尚無醫院擁有治療方案,而去美國治療的話,盧天穎一家已無力負擔。8歲女兒患上石化病,父親盧......
2023-11-20
4歲男孩患怪病 罕見終身黃疸

4歲男孩患怪病 罕見終身黃疸

4歲男孩患怪病,該病全球僅有100人患有。Ismail在出生後不久,就出現了黃疸症狀。醫生認為這是一個完全正常的現象,覺得他很快就能度過難關,但是他卻越來越嚴重。一個星期以後,醫務人員測試了Ismail的血液,發現他的嚴重問題。......
2023-10-28
8歲世界最美女孩神似迪麗熱巴 8歲世界最美女孩長什麼樣

8歲世界最美女孩神似迪麗熱巴 8歲世界最美女孩長什麼樣

最近在isn一位非常好看的小女孩因為神似迪麗熱巴所以被譽為世界上最好看的女孩,就是因為長的太好看所以她的爸爸還特意辭職單獨的給她當保安,那這個小女孩有多好看呢?小編帶你去看看吧。近日在ins上8歲的伊朗小女孩穆罕......
2022-04-20
9歲女孩患罕見病 只要脱衣服就會掉層皮

9歲女孩患罕見病 只要脱衣服就會掉層皮

昨天下午,記者在華西醫院皮膚性病科見到了來自西昌的小葉木。小葉木臉上像剛擦破了一樣,皮膚掉了左一塊右一塊。小葉木的爸爸説,女兒剛出生後兩個月,就表現出和別的孩子不一樣,渾身通紅,裹着的皮膚薄得透明,像火一樣燙,也不禁......
2023-11-25
3歲女童患罕見的“—穴肛”

3歲女童患罕見的“—穴肛”

家住浙江省温州市的蔡姓寶寶剛出生不久,父母就驚訝地發現她的大小便全從會陰部排出。多方求醫無解,其父母求助於同濟醫院小兒外科。直腸肛門畸形——尿道、陰道、直腸3口共用1個是很罕見的疾病。小兒外科教授......
2023-11-26
19歲女孩患罕見病 免疫系統攻擊大腦

19歲女孩患罕見病 免疫系統攻擊大腦

顏曉萍。19歲女孩患抗NMDA受體腦炎需用昂貴的免疫球蛋白治療172顏曉萍19歲,發燒感冒後患上罕見的抗NMDA受體腦炎,大腦的海馬區和前額葉受到自身免疫系統錯誤攻擊後,引發嚴重癲癇。梅州19歲女生顏曉萍在發燒感冒後患上罕......
2023-11-04
2歲男孩患罕見怪病昏迷半個月

2歲男孩患罕見怪病昏迷半個月

頭部偏大,發癲癇病用抗癲癇藥物治療卻沒有效果,山東濰坊安丘市一個兩歲的男童患上怪病,昏迷不醒已經半個月了。具體病因查不出來,醫院已經下了兩次病危通知書。這位不幸的孩子,讓其父母傷心欲碎,向媒體求助,希望有高人能指點......
2023-11-25
吃辣條患罕見病 女孩暴瘦20斤

吃辣條患罕見病 女孩暴瘦20斤

對於90後這一代人來説,小學裏最讓人回味的校園美食就是辣條了。辣條很多人都喜歡吃,不管是大人還是小孩都是愛不釋手,甚至小學都成為了辣條的主要聚集地。為什麼辣條那麼受人歡迎呢?主要還是味道還有口感都特別的棒。不過......
2023-10-19