某男子肛门处湿疣疯长影响排便

某男子肛门处湿疣疯长影响排便

锐湿疣是由湿疣病毒(也叫人乳头瘤病毒)引起的,可以侵犯皮肤和粘膜,如外阴、阴道、肛门及宫预等。宫预感染病毒后,引起宫颈粘膜病变,宫颈上出现大小不等的乳头状、疣状突起,多个密集在一起或分散开来,表面灰色或暗红色,触之质地......
2023-11-26
女生患罕见“局限性角化病”这是什么病?

女生患罕见“局限性角化病”这是什么病?

近日,广州的皮肤病医生确诊了一例局限性角化病。患者是海珠区的一名初中女生,她的肘、膝、踝6个关节出现了粗糙、肥厚的斑块。据悉,这是一种隐性遗传的儿童皮肤病,此前仅在尼日利亚、肯尼亚和美国发现23例,目前还未有明确......
2023-11-01
罕见双胞胎女婴同患先天性心脏病

罕见双胞胎女婴同患先天性心脏病

西安西京医院病床上,22个月大的双胞胎姐妹紫轩和云轩睡得很甜,姐妹俩的小手紧紧地拉在一起。不幸的是,她们同时患上了同一种先天性心脏病。心脏手术必须30分钟完成,实在是超级难题之一!医院病床上,小姐妹睡觉手拉手1月13日......
2023-11-25
罕见发现:首例女性同性感染艾滋病

罕见发现:首例女性同性感染艾滋病

艾滋病的传播渠道主要是血液和性行为,感染艾滋病的人可能是同性恋,但是一般感染艾滋病的人大都是男性同性恋者,而最近美国报道了世界上首例女同性恋者感染艾滋病。这则报道3月13日,这名女性46岁,她的女性伴侣43岁。是在200......
2023-11-05
国际罕见病日 如何预防罕见病

国际罕见病日 如何预防罕见病

国际罕见病日,由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行,通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日,欧洲、北美、拉丁美洲等3......
2023-11-03
镜面人患先天性心脏病极其罕见

镜面人患先天性心脏病极其罕见

镜面人又患有先天性心脏病黄康和,是广西防城港市上思县人。2月2日,在南宁中国人民解放军303医院成功接受心脏手术。据了解,为这起罕见的病例实施心脏手术,在广西尚属首次。镜面人属于先天性畸形,是在胚胎发育过程中形成的,......
2023-11-25
北京罕见病病友庆祝2月29日国际罕见病日

北京罕见病病友庆祝2月29日国际罕见病日

2月29日是国际罕见病日,四年一次的罕见日子,正是为了让我们记得这样一群罕见的人,成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病等疾病患者。2月26日,30多个罕见病病友组织在北京提前与公众一起庆祝了这个特殊节日,本届主题......
2023-11-18
少女患两种罕见病 罕见病例不足百例

少女患两种罕见病 罕见病例不足百例

14岁的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出现癜痕,并开始尿血,身材肿胀几乎2倍,到医院检查才知道患了系统性红斑狼疮和血栓性血小板减少性紫癜两种罕见疾病,还合并肾衰竭,病情十分危急。少女患两种罕见病少女患两种罕见病,14岁的......
2023-10-28
罕见疾病 产检查不出来?

罕见疾病 产检查不出来?

罕见疾病,产检查不出?【准妈咪的疑虑】上星期听同事说,经理的小孩患有黏多醣症,他们夫妻俩知道后好难过、好错愕,但我记得经理是个标准好老公,以前每次都定期陪老婆去产检,怎么没有事先发现呢?难道产检没办法查出所有的异常或......
2023-10-29
我国罕见病误诊率达44%

我国罕见病误诊率达44%

目前75%的罕见病治疗不规范,44%的罕见病存在误诊,有的罕见病确诊要辗转5至10位医生,耗时达到30年……今天上午,北京医学会罕见病分会成立,来自北京地区的十多家医院和科研院所的专家教授开始共同致力于推动罕......
2023-11-11
“世界罕见病日”我国百万罕见病患者用药困难

“世界罕见病日”我国百万罕见病患者用药困难

每年药费百万元我国有百多万罕见病患者药物稀缺且价格高昂罕见病人群被忽略的少数我国约有100万~150万个像婷婷一样的罕见病患者,他们面临着同样的困境:药物寥寥可数,被称为孤儿药,而且价格昂贵,没有纳入医保。很多治疗罕......
2023-11-18
侯佩岑小儿子被曝患罕见病 侯佩岑小儿子患什么罕见病

侯佩岑小儿子被曝患罕见病 侯佩岑小儿子患什么罕见病

美女主播侯佩岑在今年的8月份的时候生下了二胎宝宝,而这个孩子却是早产儿,身体状态十分的差,虽然在医院呆了一个月之后有好转,并且已经回家,但是侯佩岑最近出席活动的时候却表示孩子现在的身体还是不好,到底这个孩子是怎么......
2022-05-28
八种匪夷所思罕见病

八种匪夷所思罕见病

随着科技的发展,生活水平的提高,人们的压力是越来越大,有的来自与社会,有的来自于人与人之间,有的来自于自己的心理,长时间出现精神压力会让很多适应不了的人精神失常的,那您知道世界上有哪些罕见的各种精神综合征吗?您知道常......
2021-05-05
白血病不再是一种“罕见病”

白血病不再是一种“罕见病”

随着现代人生活方式的改变,环境恶化以及不良的生活饮食习惯的影响,越来越多的年轻人甚至儿童健康也受到了恶性肿瘤的巨大威胁。据调查,儿童癌症的发病率增加了25%,在14岁以下儿童死亡原因中,恶性肿瘤已位居第二名,成为儿童......
2023-11-08
罕见病病人组成的摇滚乐队:我不罕见 你也不必抱歉

罕见病病人组成的摇滚乐队:我不罕见 你也不必抱歉

随着吉他扫弦的动作,崔莹的轮椅微微晃动。作为一名乐手,这几乎是她最激烈的摇滚姿态了。因为成骨不全症,她很小的时侯四肢就停止了生长,踩在轮椅踏板上的双脚无法触碰到地面。因为没法走路,鞋永远都雪白雪白的。攥着吉他拨......
2022-05-23
关注国际罕见病日 罕见病患者目前无药可医

关注国际罕见病日 罕见病患者目前无药可医

漫画/平平成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遗传性疾病结节性硬化症、苯丙酮尿症……这些陌生而又奇怪的名字就是一种种罕见病。据世界卫生组织统计,目前全球共6000余种罕见病,约占人类疾病人......
2023-11-18
在中国“罕见病”并不罕见 亟待完善救助法规

在中国“罕见病”并不罕见 亟待完善救助法规

据江苏省疾控中心慢病科科长武鸣介绍,比如高雪氏病、甲状腺激素抵抗症、苯酮尿症、地中海贫血、脆骨病、高血氨症、威尔森氏症等,都是常见的罕见病。这些疾病有的是因为遗传因素,有的是病毒、细菌感染引起的,还有相当多的......
2023-11-23
国际罕见病日:罕见病儿童画展在京举行

国际罕见病日:罕见病儿童画展在京举行

国际罕见病日前夕,北京正宇粘多糖罕见病关爱中心联合海淀培智中心学校28日在北京主办爱,让我们粘在一起主题画展。据主办方介绍,很多罕见病儿童有着非常高的艺术天分,业内人士也呼吁,希望国家在法律政策等层面给予粘多糖等......
2023-10-31
国际罕见病日 罕见病有六千多种6种较常见

国际罕见病日 罕见病有六千多种6种较常见

2008年,欧洲罕见病组织首次将2月29日定为国际罕见病日,以四年一次的日子寓意这些疾病之罕见。自次年起,世界各国的罕见病组织又把国际罕见病日重新确定为每年2月的最后一天。在中国,并没有罕见病的确切定义。世界卫生组织......
2023-10-31
八成罕见病是遗传 多数罕见病致残致死率高

八成罕见病是遗传 多数罕见病致残致死率高

2月29日是第九个国际罕见病日,这个4年一次的日子意寓罕见病之罕见。今年的主题被确立为从不罕见。一般认为,患病人数占总人口的0.65‰到1‰之间的疾病或病变称为罕见病,又称孤儿病。中国专家对罕见病的共识......
2023-10-31