據英國《每日郵報》1月6日報道,美國女子安德里亞•蒙羅伊患有一種名叫“著色性幹皮病”的面板病,由於患有這種疾病的人不能接觸陽光,她只能在夜間外出或是穿著防晒保護衣。
現年23歲的安德里亞5歲時被診斷出患有“著色性幹皮病”,這種病在全世界只有2000例患者。安德里亞的父母為了保護她做了不少措施,比如在家上課和在家中安裝有色玻璃。
患者的面板無法修復接觸紫外線後帶來的傷害,因此一旦接觸陽光,就會導致嚴重的面板癌。
安德里亞談到,自己從來沒有去過學校,母親在家教她讀書寫字。
為了保護面板,她出門時必須穿牛仔褲、靴子、夾克以及特殊材料製成的帽子和手套。
目前,安德里亞已經接受過25次消除癌細胞的手術。疾病的痛苦沒有打倒這位勇敢的女孩,她在部落格中講述自己的經歷,她愛惜自己身體上的斑點和傷疤,珍惜每天的生活,她希望人們能更加包容地看待自己的外貌。
延伸閱讀:著色性幹皮病
著色性幹皮症是一種遺傳性疾病。病情隨年齡逐漸加重,多數患者於20歲前因惡性腫瘤而死亡。
著色性幹皮症發病病因
表皮細胞中的DNA在紫外光下會受到破壞,而正常人細胞內有一些酵素可將受到破壞的DNA修復,但著色性幹皮症患者細胞內通常有一種酵素無法執行,導致面板喪失修復能力。
而當DNA受到破壞,基因突變可能發生。如果突變影響到一些重要的基因,有可能導致癌症。著色性幹皮症患者體內發生基因突變的機會及頻率比常人高,患癌機會亦較高。
常見的著色性幹皮症病徵
1、短時間暴露於陽光下即嚴重晒傷並持續幾個星期
2、幼兒時期會出現雀斑
3、面板有黑色斑點
4、面板過度乾燥
5、眼睛對陽光敏感,容易受刺激、充血
6、於極微的陽光下出水泡或雀斑
7、面板、嘴脣、舌頭等過早老化
8、15%~20%患者會出現神經系統損害
9、患者平均壽命不到20歲