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國際罕見病日 如何預防罕見病
國際罕見病日,由歐洲罕見病組織(EURODIS)於2008年2月29日發起並組織了第一屆國際罕見病日。首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行,通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。2009年2月28日,歐洲、北美、拉丁美洲等3......
2023-11-03
史上最罕見奇特的15種植物
據國外媒體報道,目前,美國媒體列舉了15種最罕見奇特的植物,其中包括:能吞食老鼠的豬籠草,外形像外星生物一樣的降落傘花,能夠自然舞動的跳舞草,還有釋放出惡臭腐屍氣體的死馬白星海芋等。吃老鼠的豬籠草即使是豬籠草這種看上......
2023-11-17
英11歲男孩因罕見病切乳房
據英國《每日郵報》1月5日報道,英國曼切斯特市一名11歲的男孩為治療因罕見病症導致的胸部腫瘤,成為英國第一個接受乳房切除手術的兒童。11歲的路易斯?迪肯(LewisDeakin)因罹患腦動靜脈畸形(AVM),引發動脈良性增生。近期,......
2023-10-31
患罕見病換血18次康復 如同給全身換血
上海交大醫學院附屬仁濟醫院5日披露,該院成功救治了一名65歲的罕見病患者。如今,經過兩個月的治療,接受了18次換血,該男子生命體徵各項指標已經恢復正常。患上血栓性血小板減少性紫癜(TTP)當日,記者在病房看到該名俞姓男子......
2023-10-29
罕見巨型野生靈芝 盤點靈芝的驚人妙用
野生靈芝非常罕見,更何況是生長了100年以上的。那麼關於靈芝有哪些功效作用呢?3月30日,湖南桂東縣新坊鄉村民陳遠在該縣槽裡與株洲炎陵縣交界處一顆百年大樹下,意外發現一顆罕見野生大靈芝。經測量,該靈芝長74釐米、寬39釐......
2023-10-30
罕見脆骨病家族兩代十三人患病
宋世華的大兒子帥帥,是整個家族中第一個被確診為重症脆骨病的患者。在他之前,整個村子裡的人都沒聽說過這種病。他在兩歲左右時第一次骨折,隨後很快就有了第二次、第三次、第四次……骨折越來越頻繁。在他們......
2023-11-26
男孩患罕見病 飯菜對他來說等同毒藥
4歲半的小雨坐在客廳,玩弄著手中的iPad,不時轉過頭,衝著身後的父母露出燦爛的笑容。你一定想不到,這樣一個看似陽光的小男孩,卻患有苯丙酮尿症(英文簡稱PKU)。與ALS漸凍人一樣,這也是一種罕見病。也許你從來沒有聽說過這種病,......
2023-11-04
印度出現狼人寶寶 因遺傳罕見狼人基因
印度出現狼人寶寶,全身都站長滿了毛髮。來自印度浦那市的ManishaSambhajiRau是一位22歲的母親,她5個月大的兒子遺傳了一種罕見的狼人基因,他的背部、胳膊和腿佈滿了濃密的黑色毛髮。Manisha和她30歲的姐姐Savita以及19歲......
2023-10-29
美國女孩患罕見病 面板脆如蟬翼
美國亞利桑那州年僅3歲的利奇·亨德里克森(LizzyHendrickson)自出生時就患上罕見的遺傳性面板病,面板脆弱如蟬翼,輕微的摩擦就會引起面板破裂。據報道,這種疾病稱作表皮溶解水皰症。被病痛折磨的利奇無法和小夥伴......
2023-10-31
罕見:右位心老年患心梗 全國僅18人
心臟長在胸腔右側的人本就稀少,而右位心並患有嚴重心梗的情況就更為少見。內蒙古自治區成功完成一例在國內罕見的右位心心梗手術。這名患者名叫曹俊秀,今年74歲,家住內蒙古烏蘭察布市卓資縣。3月14日晚,曹俊秀感覺到胸腹......
2023-10-30
7月1日吉林省大安市遭遇罕見龍捲風襲擊
本網訊(小二)7月1日16時10分至16時40分,大安市發生強對流天氣,紅崗子鄉、月亮泡鎮、樂勝鄉、龍沼鎮、太山鎮和聯合鄉6個鄉鎮的16個村遭受歷史罕見的瞬間風力10級以上的龍捲風襲擊,損毀了大量房屋、樹木、農作物、通訊和電......
2023-11-16
男孩患怪病面板如蟾蜍 為罕見Castleman病
男孩患上怪病,面板就像蟾蜍一樣長滿了硬疙瘩。而這種怪病,在8年後才被確診為Castleman病,一種極其罕見的病。王創,一個12歲的小男孩,卻因為患有一種原因未名的怪病,導致他全身面板是密密麻麻的紅色丘疹、結節,四肢尤為嚴重,用......
2023-10-29
罕見“無汗男孩”最怕夏天 高熱高燒危及生命
兒子的身體沒法排汗,一到夏天家裡的空調就必須一直開著,有了這臺發電機,我就不怕停電了。今天上午,家住蕭山區寧圍鎮寧稅村的高麗娟收到了蕭山電力局送來的一臺功率5千瓦的發電機,吃下了一顆定心丸。高麗娟的兒子胡小毅(化......
2023-11-21
全國多地氣溫爆表呈現罕見高溫 防暑降溫最重要
近日,全國很多城市高溫頻發,看著溫度計上的水銀一個勁的上躥,再看著網路上很多被熱死的報道,不禁有點心驚肉跳。很多人都說被熱死還是第一次聽說。其實,被熱死的以往也有報道,只不過不像今年這麼多例。真的很奇怪,今年的太陽......
2023-11-07
印度現罕見“胎中胎”新生兒肚中仍有一胎
據《印度時報》2月28日報道,印度Kengeri地區近日驚現胎中胎當地一所醫院一名新生兒誕生後,醫生髮現他的腹腔中竟然還有一個胎兒。據悉,這名嬰兒誕生於2011年12月30日。產前掃描顯示,他的腹腔內有一個腫塊。孩子的母親最初......
2023-11-18
江西發現一例人類罕見異常染色體核型
江西省婦幼保健院近日從一名3歲男孩身上發現一例人類罕見異常染色體核型:46,XY,dup(4)(p12p16)。據醫院產前診斷中心主管技師李宇中介紹,這一異常染色體經中國醫學遺傳學國家重點實驗室鑑定,屬世界首次發現。李宇中分析認為,這......
2023-11-13
患罕見肌張力障礙 單親媽媽捐兒子眼角膜
在杭州,有一對單親母子,多年來一直相依為命。不幸的是兒子得了肌張力障礙,一種罕見的疾病。現在,年輕的生命即將走向終點。堅強的母親,忍痛做出了一個決定:在兒子去世後,捐出他的眼角膜。昨天,錢報記者在杭州拱墅江南康復醫院......
2023-10-29
福州現罕見病例 新生兒面板缺失10%
在福州,女嬰小鴻鴻一出生,10%的面板缺失,血紅色的肌肉暴露在外,還引發敗血症。經南京軍區福州總醫院專家診斷,嬰兒患的是世界罕見病先天性面板缺失,發病率10萬分之一。記者6日從南京軍區福州總醫院瞭解到,截至5日晚,經專家多......
2023-11-17
罕見病藥物 完全依賴進口
最近,一項名為冰桶挑戰的接力活動,正通過社交網路從北美風靡至國內。許多科技和演藝界名人都接受了挑戰,甚至連美國總統奧巴馬也受到眾多名人點名接力。這一行為藝術發起的初衷,旨在呼籲公眾關注一種罕見病——......
2023-10-31
罕見腎癌合併腔靜脈瘤栓一次根除
一名30餘歲患腎臟惡性腫瘤合併肝段腔靜脈瘤栓的罕見病患者在首都醫科大學宣武醫院多科專家協同下得到成功施治,9個多小時的手術險象環生,但技藝精湛的專家們一一化險為夷,終將腫瘤等作祟組織徹底根除。這名患者是去年12......
2023-11-22
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