近日，一個剛出生三天的女嬰患上世界罕見的先天性魚鱗病，其父母為救女兒連夜包車赴京治療。
兒子身患豪豬狀魚鱗病，原以為這病不會遺傳，沒想到剛剛出生的小孫女又患上了另一種魚鱗病火棉膠樣嬰兒。李永凡帶著剛出生的小孫女連夜趕往北京治療，得到的結果依舊是“此病世界罕見，沒有好的治療方法。”這一家兩代人正承受著這種可怕疾病的折磨。“我們不想放棄孩子，想盡一切力量給她治療。”剛當上爺爺的李永凡沉重地說。
連夜包車送娃赴京治療
7月20日晚，一讀者致電本報稱，市中心醫院新生兒科有一個剛出生三天的嬰兒身患先天性魚鱗病，身上的面板一塊塊脫落，連肉都看得到。病情危急，急需幫助。記者立即聯絡上患兒的家長20歲的小李。這位新爸爸正在當陽一家醫院照顧妻子。他說孩子病重，爺爺奶奶準備包車帶孩子去北京治病。
在市中心醫院新生兒科，患兒的爺爺李永凡正在打電話找親戚借錢、奶奶譚超英正在辦理出院手續。從新生兒科護士手中接過小孫女，護士叮囑他們一定要特別注意衛生，不能讓孩子的面板感染了。嬰兒睡著了，譚超英輕輕開啟她的衣服，身上的面板看起來令人觸目驚心。孩子全身像是被燙傷一樣通紅，還有大片的面板裂開，像被撕裂的薄膜。一雙小手上的面板也不像新生兒一樣柔嫩，是粗糙殼狀，小手上有細小的裂口。娃娃一定好疼，譚超英的眼裡都是淚水，兒子病了這麼多年，孫女生下來就病，這到底是為什麼？不管怎樣，都要治療！李永凡對妻子說。
晚上9點，李永凡夫妻倆花5500元包了一輛轎車，抱著剛出生三天的小孫女從宜昌啟程，連夜趕往北京。
多家醫院拒收罕見病例
21日，李永凡三人到達北京，輾轉找了好幾家醫院。可醫院以沒有病床、病情太重難以治療等理由拒絕接受。
記者聯絡上北京青年報記者李鵬，李鵬一邊帶李永凡找醫院一邊發微博求助。當晚，他們終於找到一家能接受他們住院的醫院，但醫生還是說沒有好的治療方法，建議出院。李永凡不願放棄，抱著孩子繼續求醫。22日上午，他們找到北京市兒童醫院面板科副主任徐子剛，給孩子做了檢查後，徐說該病目前在世界範圍內還沒有根治的方法。但通過合理的治療，可以減輕及抑制病情的發展。要呵護好孩子的面板，不讓面板感染，一旦發生感染就會危及孩子的生命。徐子剛給孩子開了一些藥，建議孩子的爺爺奶奶帶她回家護理治療，因為住院起不了什麼作用。
得知這樣的結果，夫婦倆的心情萬分沉重。但徐醫生的話又給他們一點希望，只要呵護得好，只要繼續治療，孩子還是有活下來的機會。
這個家難以承受兩次病痛
患兒的父親小李，從記事起就被嚴重的面板病折磨，至今沒停藥。記者看到，除了臉和手腳外，他渾身面板都是灰褐色凹凸不平的疙瘩，就像一層厚厚的硬殼。他說每天起床都會發現床單上一層面板的殼。這些年來，父親在鐵礦打工、母親在家種地，掙的錢都給他當了藥費，已經花費50餘萬元。可四處求醫，得到的結果是：他身患豪豬狀魚鱗病，這病治不好。但他的家族裡並沒有人患這種病。
小李初二就輟學外出打工。每進一個廠，工作不到幾天他就被辭退，大家都害怕會被傳染，最後到一個老鄉的工地上打工，成為一名搭鋼架的工人。後來，他在網上與貴州苗族女孩小於相戀，將自己的病情告之，小於說：我不會嫌棄你。他們在網上戀愛兩年後，去年兩人舉行了簡單婚禮。
今年7月17日凌晨三點，小於在當陽一家醫院順產生下一個女兒，這本是一件喜事。但當醫生叫小李去看了孩子之後，他哭了。寶寶身上像有一張白色的殼，除了臉上，全身都在脫皮，脫皮的地方紅紅的，有好多裂口。小李瞞著妻子，說孩子有輕微貧血，已請父母把孩子送到宜昌市中心醫院治療了，結果孩子被診斷為火棉膠樣嬰兒。
盼好心人提供幫助
火棉膠樣嬰兒是魚鱗病的一種型別，是一種罕見的常染色體隱性遺傳病。宜昌市中心醫院兒科主任王敏說，他從事兒科工作30年，也只碰到過兩例類似患兒，這是第三例。
小李說，他在結婚前諮詢過一位面板科醫生，問是否有遺傳性，醫生說沒問題，他才放心要孩子。在妻子懷孕後，他們也按時做了孕檢，為何寶寶還是難逃厄運？王敏主任介紹說，這種病是常染色體隱性遺傳，常規的孕檢是很難查到的。孩子的父親本身有這樣的疾病，孩子發病率很高。這種遺傳疾病需要在懷孕期間做特殊檢查，比如基因排序檢查，才能得知孩子是否患病，宜昌目前無法做這樣的檢查。
昨晚，李永凡已帶著孩子回到了當陽，孩子的母親小於得知了寶寶的病，非常傷心。小李說，無論如何，他也要積極給孩子治療，小時候他患病了，父母沒有放棄他，他也一定不會放棄孩子。目前家裡面臨著的經濟困難，成了壓在他們全家心頭的另一個痛。如果有市民知道治療此病的資訊，希望能給予他們幫助。
