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罕見病治療藥品價格高 患者負擔沉重
最近,媒體報道了一名安徽農村男孩患罕見病的遭遇。他不滿兩歲,卻莫名發燒一年半。跑了很多醫院,花了14萬元,才確診爲發病率僅1/20萬的罕見病——朗格罕組織細胞增生症。但是,由於家人無法湊夠30萬元的手術費,男孩......
2023-11-24
一種疫苗可使嬰兒遠離罕見病
新晉父母希望保持自己的孩子快樂和健康地生活,而一種疫苗也許剛好可以幫助他們做到這一點。最近的一項研究發現,在美國,大多數得腦膜炎雙球菌感染髮生在年齡小於12個月的嬰兒身上。其中一株被稱爲B血清型腦膜炎球菌的細......
2023-11-03
亂吃感冒藥誘發罕見皮膚病
亂吃藥誘發皮膚過敏記者在醫院瞭解到,因自行服藥引起過敏症狀的情況並不少見。張敏醫生說,感冒是最常見的病,因爲常見,絕大多數患者都是自己當醫生買藥吃。醫院收治的因藥物引起過敏反應的患者,亂吃感冒藥佔了一大半。自己......
2023-11-26
我國罕見病誤診率達44%
目前75%的罕見病治療不規範,44%的罕見病存在誤診,有的罕見病確診要輾轉5至10位醫生,耗時達到30年……今天上午,北京醫學會罕見病分會成立,來自北京地區的十多家醫院和科研院所的專家教授開始共同致力於推動罕......
2023-11-11
極其罕見!9歲女孩懷胎8個多月生子
長春市某醫院婦產科1月25日晚收治了一位特別的患者,一個9歲女孩懷孕8個半月入住該院。1月27日中午,這個女孩在該醫院經剖宮產生下一個2.75公斤重男嬰,極其罕見!25日晚記者來到該醫院婦產科病房時,大多數患者及家屬已經入睡......
2023-11-25
罕見漏斗胸五歲男童救治有希望
招遠一名五歲的男童龍龍(化名)從出生後不久就胸部中央處塌陷,漸漸形成一個坑狀的模樣,如今五歲多了,胸前的部位能盛下一碗水。24日,記者在煙臺山醫院心胸外科見到了這名男童,醫生表示孩子得的是一種較爲罕見的漏斗胸。據了......
2023-11-26
印度罕見連體嬰 2個頭4隻手2只腳
當地時間7月27日,印度孟買,一對連體雙胞胎降生,該連體雙胞胎案例比較罕見,兩個嬰兒共享同一個心臟、腎臟和肝臟,從胸部往上全部連在一起。據外媒報道,印度一名婦女近日產下印度罕見連體嬰,這對兄弟共有2個頭、4隻手、2只腳,家......
2023-10-29
罕見:右位心老年患心梗 全國僅18人
心臟長在胸腔右側的人本就稀少,而右位心並患有嚴重心梗的情況就更爲少見。內蒙古自治區成功完成一例在國內罕見的右位心心梗手術。這名患者名叫曹俊秀,今年74歲,家住內蒙古烏蘭察布市卓資縣。3月14日晚,曹俊秀感覺到胸腹......
2023-10-30
六旬老婦心臟長腫瘤 醫生稱極爲罕見
山東煙臺市區一名68歲的的市民孫女士,近日在煙臺山醫院檢查時發現心臟上長了一個腫瘤。此前,孫女士因胸悶憋氣一直被當做心臟病治療,但日益嚴重。醫生說,心臟腫瘤發病極爲罕見,約爲近十萬分之一。4日,經過近5小時手術,這個15......
2023-11-20
罕見發現:首例女性同性感染艾滋病
艾滋病的傳播渠道主要是血液和性行爲,感染艾滋病的人可能是同性戀,但是一般感染艾滋病的人大都是男性同性戀者,而最近美國報道了世界上首例女同性戀者感染艾滋病。這則報道3月13日,這名女性46歲,她的女性伴侶43歲。是在200......
2023-11-05
關注國際罕見病日 罕見病患者目前無藥可醫
漫畫/平平成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遺傳性疾病結節性硬化症、苯丙酮尿症……這些陌生而又奇怪的名字就是一種種罕見病。據世界衛生組織統計,目前全球共6000餘種罕見病,約佔人類疾病人......
2023-11-18
男子腹中長繭生鵪鶉蛋 原是患了罕見病腹繭症
男子腹中長繭生鵪鶉蛋。一個巨大的蠶繭樣包塊藏身腹中,還生出個小小的鵪鶉蛋。這讓59歲的高先生兩年來被病痛反覆折磨,不明其因。日前,經中南大學湘雅二醫院多學科協作診療,成功揪出元兇——全球僅報告80例的罕......
2023-10-31
同母異父雙胞胎男嬰極其罕見
據臺灣東森新聞網2月1日援引土耳其媒體報道,土耳其一名婦女短期內與兩名男子發生關係並懷孕,竟然生下同母異父的一對雙胞胎男孩,這種生育方式的概率僅爲百萬分之一,實屬罕見。據土耳其《晨報》報道,一名現年24歲的土耳其伊......
2023-11-25
4歲半女孩患罕見病 牙齒掉光全身糜爛
昨日,記者在貴醫附院兒科二樓見到了正被病魔摧殘的李鶴,4歲半的她體型嬌小,眼睛異常,頭部和身體百分之九十的皮膚已經糜爛,四肢皮膚長有斑點,嘴裏不時發出痛苦的呻吟。父親李保軍告訴記者,李鶴病情十分嚴重,4歲半了,體重才10斤......
2023-11-24
廣東確診一例亞洲罕見膿腫分枝桿菌感染
中新網深圳11月25日電(記者鄭小紅)每天發燒、咳嗽、氣促、全身奇癢無比、脖子腫痛,以上症狀出現任何一樣,都會讓人渾身難受,但來自海南的羅女士卻同時中招,從今年3月起,足足被折磨了半年多,寢食難安。直到港大深圳醫院的專......
2023-11-03
罕見“無汗男孩”最怕夏天 高熱高燒危及生命
兒子的身體沒法排汗,一到夏天家裏的空調就必須一直開着,有了這臺發電機,我就不怕停電了。今天上午,家住蕭山區寧圍鎮寧稅村的高麗娟收到了蕭山電力局送來的一臺功率5千瓦的發電機,吃下了一顆定心丸。高麗娟的兒子胡小毅(化......
2023-11-21
江西一對罕見連體女嬰成功分離
1月7日,手術後成功分離的兩姐妹躺在重症監護科的輻射臺上接受術後監護。當日,江西省兒童醫院成功爲一對出生近兩個月的連體女嬰實施分離手術。目前兩個嬰兒各項生命體徵良好,正在重症監護科接受24小時術後監護。據介紹,這......
2023-11-05
鏡面人患先天性心臟病極其罕見
鏡面人又患有先天性心臟病黃康和,是廣西防城港市上思縣人。2月2日,在南寧中國人民解放軍303醫院成功接受心臟手術。據瞭解,爲這起罕見的病例實施心臟手術,在廣西尚屬首次。鏡面人屬於先天性畸形,是在胚胎髮育過程中形成的,......
2023-11-25
"熊掌姑娘"先天畸形世界罕見 手術後喜極而泣
小葉今年24歲,從小身患怪病,雙手、雙腳比正常男性大許多。更嚴重的是,她手腳的指骨頭巨大,甚至合併生長,猶如熊掌;雙腳巨大,常年只能穿近50碼的男士毛線拖鞋遮羞。上月,小葉在協和醫院手外科被確診爲世界罕見的Proteus(普羅蒂......
2023-11-23
美女孩患罕見病 左腿腫脹並且不斷生長
據英媒報道,美國一女孩患罕見病,左腿異常腫脹,體積爲右腿的三倍,她漸漸失去行動能力,最終只能依靠輪椅生活。來自美國馬薩諸塞州波士頓市的25歲女孩阿里安娜-法羅是一名心理學專業的學生,一出生就患血管股肥大綜合症,左腿異......
2023-10-29
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