華龍網4月17日13時30分訊（記者 林楠 通訊員 劉嘉）貴州一名8歲女孩患有一種“奇怪的疾病”，每天上學前媽媽都會在她書包裏放6條內褲，每節課間她都要去換一條。到底是什麼原因呢？近日，帶她來重慶醫科大學附屬兒童醫院就診的母親道出了其中的謎團。
女孩出生被診斷爲“一穴肛” 醫院爲其製作人造肛門
本文轉載:石家莊傳媒網：這名女孩叫安安（化名），今年8歲，家住貴州省銅仁地區。今年2月初，媽媽帶她來到重慶醫科大學附屬兒童醫院胃腸外科專科門診進行治療。“每當女兒的朋友來找她玩時，她都會對我說，媽媽我先去臥室換條內褲。”安安的媽媽周女士哽咽着對記者說，“誰曾想孩子居然得了這種怪病，真是可憐了我的娃啊。”同別家的孩子不同，安安書包裏每天會揹着媽媽特意準備的6條內褲，每節課課間她都會去換一條。
據周女士介紹，她們一家是貴州省銅仁地區老實巴交的農民，安安是她第二個女兒，大寶在安安兩歲時出意外永遠地離開了。當時，渡過了兩年喪子陰霾後，2010年，安安的降生彷彿給這個家庭注入了新的活力，安安父母再次燃起了新的生活希望。然而，噩耗立刻再次降臨到這個家庭，安安一出生，父母發現寶寶無肛門，立即到重慶醫科大學附屬兒童醫院就診，被診斷爲“一穴肛”，屬先天性肛直腸畸形患者中較爲嚴重的一種。周女士聞訊悲痛欲絕，她找到安安的主治醫生說，“我已經失去了一個孩子，我不能再失去安安，求求你們，一定要救救我的娃啊。”
安安入院後，胃腸新生兒外科醫護團隊對安安的病情進行充分評估，於2010年12月至2011年11月前後分別進行了膀胱鏡檢術、乙狀結腸雙腔造瘻術、後矢狀路經骶會陰肛門成形術，乙狀結腸造瘻口關閉術，三期手術均很成功，爲安安人工製造了一個肛門，家屬對手術效果十分滿意，但由於安安自身肛周肌肉發育較差，加上疾病十分複雜，安安一直存在嚴重肛直腸畸形患兒最常見的併發症，每天污糞次數大於5次，一天內需頻繁更換內褲。反覆污糞使得安安性格內向，不善與同齡人交往，甚至無法參與到正常的學習生活及社交活動中。
擬定個體化腸道管理方案 女孩漸漸好轉重拾自信
2018年4月初，周女士再次帶着安安來到重醫兒童醫院胃腸外科專科門診就診，醫院根據安安的情況擬定了個體化腸道管理方案，從飲食管理、排便習慣訓練、肛門肌肉訓練、心理指導、生物反饋治療等多方面進行疾病知識培訓及綜合腸道管理治療。
經過爲期10天的生物反饋訓練，在醫護人員耐心細緻地訓練下，安安基本養成了良好的排便習慣，在院治療期間未發生一次污糞現象，臉上終於多了一份笑容與自信。
“生物反饋訓練是通過生物反饋設備，指導患兒做正確的動作，直接反饋直腸壓力及肛門括約肌壓力，使患兒逐步建立排便反射的生物反饋環路。一個療程（10天）後再次行肛直腸測壓檢查，同時行肛門功能臨牀評分測定，經專科醫生及護士共同評估，效果理想者回家繼續進行自我排便功能訓練，並定期門診隨訪，效果不理想者需制定下一療程的生物反饋治療方案。”胃腸新生兒外科胡麗君護士長說，“患兒出院後的自我排便功能訓練還需要家長堅持及有效督促才能真正實現患兒自行解便的能力。”
胃腸新生兒外科主任王佚教授介紹，先天性肛門直腸畸形(英文名稱ARM)，是小兒外科中最常見的一類先天性消化道畸形，由於直腸或結腸的神經節細胞缺如，導致腸管蠕動異常，腸管持續痙攣，發生率約爲1/1000-1/1500，居消化道畸形的第一位，手術是唯一治療方式。但研究表明術後1/3患者存在便祕、污糞、失禁等臨牀表現的排便障礙，專家表示手術結束並不意味着治療的結束，要實現真正康復（排便正常），應持續密切關注孩子術後的排便功能訓練（包括擴肛治療、飲食管理、肛門功能訓練），定期隨訪相當重要。
