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有關罕見病的男士時尚內容
父子三人同患罕見病 顱內等部位長腫瘤
遺傳的力量真是非常的驚人,誰也沒想到一家父子三人會先後患上同一種疾病,而且這種疾病還是非常罕見的,這種疾病讓父子三人忍受着病痛的折磨,而父親已經被疾病折磨的離開了人世。一種怪病降臨到楊先生的頭上,那一年是1996年......
2023-10-19
母子同患天才病 什麼是天才病
35歲的張女士是山東人,小的時候身體就很差,患過斜視,可是到了19歲的時候眼睛就雙目失明瞭,但是她很堅強,自己學會了盲文,最後嫁給了一個眼睛也有殘疾的男士,然後生下了一個兒子,可是她們擔心的事情也同樣發生了,兒子牛牛的眼睛......
2023-10-28
國際罕見病日 如何預防罕見病
國際罕見病日,由歐洲罕見病組織(EURODIS)於2008年2月29日發起並組織了第一屆國際罕見病日。首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行,通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。2009年2月28日,歐洲、北美、拉丁美洲等3......
2023-11-03
美國女孩生來沒有眼睛鼻子
據英國《每日郵報》報道,美國北卡羅來納州的一名女孩天生患有一種罕見疾病:沒有眼睛和鼻子。目前,醫生準備利用她頭骨上的骨頭,重建其面部。這名女子名叫卡茜迪·胡珀,現年16歲。她將於未來兩週內在卡羅來納萊文兒童......
2023-10-31
中年男子患罕見怪病頭頂長南瓜
黑龍江省嫩江人薛華,因患罕見怪病,像一個南瓜頂在頭上,到哈醫大一院求助,被診斷為顱骨骨纖維異常增生症。記者在哈醫大一院見到薛華時,他雙眼深陷,額頭比常人高出很多。我現在走路都很困難,容易摔倒。薛華講,今年35歲的他是嫩......
2023-11-25
4歲男孩患罕見病 什麼是Crouzon綜合徵
4歲的小明(化名)長得很像外星人,頭顱狹小,眼球外凸,如同青蛙般鼓着雙眼,出門在外總受到特別關注,晚上甚至只能睜着眼睡覺。輾轉到廈門大學附屬第一醫院檢查發現,原來他患上Crouzon綜合徵,是一種罕見的疾病。第一醫院多學科聯合......
2023-10-28
洗肺洗出90瓶垃圾 只因患上這種病
呼吸困難,喘不過氣不一定是呼吸疾病,也有可能是患上罕見病。昨天南京市胸科醫院利用人工心肺技術給一名患有重症肺泡蛋白沉積症合併低氧血癥的患者洗肺,這在江蘇還是首例。今年1月,張先生突然感到胸悶,喘不上氣,檢查後醫生......
2023-10-30
罕見病治療藥品價格高 患者負擔沉重
最近,媒體報道了一名安徽農村男孩患罕見病的遭遇。他不滿兩歲,卻莫名發燒一年半。跑了很多醫院,花了14萬元,才確診為發病率僅1/20萬的罕見病——朗格罕組織細胞增生症。但是,由於家人無法湊夠30萬元的手術費,男孩......
2023-11-24
女子身患竹柱脊病 什麼是強直性脊柱炎
據英國《每日郵報》1月18日報道,生活在印度尼西亞中爪哇思拉絹的35歲婦女蘇拉米(Sulami),身患一種名為竹柱脊的罕見病症,使她全身僵硬如木板,無法移動。據當地衞生部門介紹,蘇拉米患的是一種罕見的基因遺傳性疾病—&mda......
2023-10-28
美女孩患罕見病 左腿腫脹並且不斷生長
據英媒報道,美國一女孩患罕見病,左腿異常腫脹,體積為右腿的三倍,她漸漸失去行動能力,最終只能依靠輪椅生活。來自美國馬薩諸塞州波士頓市的25歲女孩阿里安娜-法羅是一名心理學專業的學生,一出生就患血管股肥大綜合症,左腿異......
2023-10-29
驚悚!男孩患罕見病 長300顆牙齒
據外媒報道,菲律賓中部宿霧省一名9歲男童長了約300顆牙齒,醫師已在治療他的罕見病症。據報道,住在宿霧省(Cebu)杜馬胡格鎮(Dumanjug)的奇蘭德(JohncrisQuirante),患有多齒症。奇蘭德雖患有罕見病症,卻不影響他的日常生活,他......
2023-10-30
關注國際罕見病日 罕見病患者目前無藥可醫
漫畫/平平成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遺傳性疾病結節性硬化症、苯丙酮尿症……這些陌生而又奇怪的名字就是一種種罕見病。據世界衞生組織統計,目前全球共6000餘種罕見病,約佔人類疾病人......
2023-11-18
國際罕見病日:罕見病兒童畫展在京舉行
國際罕見病日前夕,北京正宇粘多糖罕見病關愛中心聯合海淀培智中心學校28日在北京主辦愛,讓我們粘在一起主題畫展。據主辦方介紹,很多罕見病兒童有着非常高的藝術天分,業內人士也呼籲,希望國家在法律政策等層面給予粘多糖等......
2023-10-31
女孩患睡美人症 一覺可以睡過3星期
據英國媒體3月24日報道,這名患有罕見的睡美人綜合症的女大學生叫羅達·羅德里格斯·迪亞茲,21歲,來自英國萊斯特。去年的2月份到6月份,她經歷了一段非常痛苦的時光。羅達每天都要睡上22個小時,像上廁所、吃飯......
2023-10-18
男嬰手指腳趾31根 這種罕見怪病是什麼
2016年5月1日,湖南省平江縣,南江鎮中坪村一名3月大的男嬰弘弘,患有罕見多指症,天生長出了31個手指、腳趾頭。2016年5月1日,湖南省平江縣,南江鎮中坪村一名3月大的男嬰弘弘,患有罕見多指症,天生長出了31個手指、腳趾頭。弘弘的......
2023-10-30
白血病不再是一種“罕見病”
隨着現代人生活方式的改變,環境惡化以及不良的生活飲食習慣的影響,越來越多的年輕人甚至兒童健康也受到了惡性腫瘤的巨大威脅。據調查,兒童癌症的發病率增加了25%,在14歲以下兒童死亡原因中,惡性腫瘤已位居第二名,成為兒童......
2023-11-08
丹麥籍華人男子患罕見病1年身高降11釐米
黃偉星今年60歲,早年大學畢業後出國深造,獲得丹麥國籍,後移居瑞典。2009年9月,黃偉星突感腰部不適,渾身乏力。經CT檢查,醫生髮現他有骨骼溶解現象。同年底,他被確診患有多發性骨髓瘤。本站專家介紹,這是一種罕見的癌症,發病率......
2023-11-22
女嬰心臟長在體外 患罕見心臟異位症
在生活中有不少的人一出生就會被疾病找上門,罕見病的種類有很多,那麼你聽過心臟異位症嗎?女嬰心臟長在體外出生50分鐘後,這個名叫瓦妮洛佩·威爾金斯的女嬰就接上呼吸機接受第一次手術——在心臟上插管。......
2023-10-19
一種疫苗可使嬰兒遠離罕見病
新晉父母希望保持自己的孩子快樂和健康地生活,而一種疫苗也許剛好可以幫助他們做到這一點。最近的一項研究發現,在美國,大多數得腦膜炎雙球菌感染髮生在年齡小於12個月的嬰兒身上。其中一株被稱為B血清型腦膜炎球菌的細......
2023-11-03
男嬰全身長滿“水痘” 連醫生都束手無策
據外媒報道,這個才10個月大的男嬰全身長滿了水痘樣的丘疹,甚至是舌頭、眼球上都長了這些丘疹。媽媽StephWebster太太,26歲,表示陌生人都不敢觸碰兒子,因為他們直觀認為兒子是患有傳染病。Oscar在6個月大時被診斷出是患有罕......
2023-10-30
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