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有關為罕見病羣體發聲的男士時尚內容
博騰生物支持“為罕奔跑,點燃生命”公益活動,為罕見病羣體發聲
9月7日,由南京摯愛罕見病兒童關愛中心主辦、北海康成公益贊助的為罕奔跑,點燃生命「一塊走」公益百人走團暨「99公益日」慈善募捐活動,在南京明故宮遺址公園舉行。博騰生物營銷副總經理閻宇作為愛心企業代表出席活動併發......
2023-10-17
“世界罕見病日”我國百萬罕見病患者用藥困難
每年藥費百萬元我國有百多萬罕見病患者藥物稀缺且價格高昂罕見病人羣被忽略的少數我國約有100萬~150萬個像婷婷一樣的罕見病患者,他們面臨着同樣的困境:藥物寥寥可數,被稱為孤兒藥,而且價格昂貴,沒有納入醫保。很多治療罕......
2023-11-18
尋找易被誤診的腫,關愛罕見病羣體
在我們的生活中,腫似乎是一件尋常的事。剛起牀時會有的水腫,受傷後患處的腫痛,勞累造成的疲勞性腫脹……但有這樣一羣人,卻生活在隨時都有可能發生腫的日子裏。這其實是一種罕見病——遺傳性血管性......
2023-10-17
頸椎病高發羣體白領
目前導致白領成為頸椎病高發羣體的主要原因包括電腦前工作時間過長、長期伏案、有車族長期駕駛等。但是八成左右白領對疾病都存在認識的誤區。‘醫生,我會不會癱瘓,是不是要開刀?’在門診中經常可以碰到因為輕......
2023-11-27
聲帶息肉罕見的症狀有哪些
聲帶息肉的症狀有哪些?聲帶息肉是咽喉疾病的一種,多是由用嗓不當所致。然而很多患者不知道聲帶息肉的症狀導致患上聲帶息肉不能及時的進行治療。那麼,聲帶息肉的症狀有哪些呢?今天我們邀請了的專家讓他為我們介紹一下聲帶......
2023-11-10
男孩患怪病皮膚如蟾蜍 為罕見Castleman病
男孩患上怪病,皮膚就像蟾蜍一樣長滿了硬疙瘩。而這種怪病,在8年後才被確診為Castleman病,一種極其罕見的病。王創,一個12歲的小男孩,卻因為患有一種原因未名的怪病,導致他全身皮膚是密密麻麻的紅色丘疹、結節,四肢尤為嚴重,用......
2023-10-29
國際罕見病日 如何預防罕見病
國際罕見病日,由歐洲罕見病組織(EURODIS)於2008年2月29日發起並組織了第一屆國際罕見病日。首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行,通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。2009年2月28日,歐洲、北美、拉丁美洲等3......
2023-11-03
頸椎病常見的高發人羣
在現實生活中頸椎病的高發人羣還是比較多的,許多人都因為頸椎病而備受折磨。那常見的頸椎病的高發人羣有哪些呢?下面就為大家講講常見的頸椎病的高發人羣。一般,常見的頸椎病的高發人羣有:1、長時間低頭看書、坐辦公室人......
2023-11-07
國際罕見病日 罕見病有六千多種6種較常見
2008年,歐洲罕見病組織首次將2月29日定為國際罕見病日,以四年一次的日子寓意這些疾病之罕見。自次年起,世界各國的罕見病組織又把國際罕見病日重新確定為每年2月的最後一天。在中國,並沒有罕見病的確切定義。世界衞生組織......
2023-10-31
八成罕見病是遺傳 多數罕見病致殘致死率高
2月29日是第九個國際罕見病日,這個4年一次的日子意寓罕見病之罕見。今年的主題被確立為從不罕見。一般認為,患病人數佔總人口的0.65‰到1‰之間的疾病或病變稱為罕見病,又稱孤兒病。中國專家對罕見病的共識......
2023-10-31
研究發現:鼻咽癌的發病人羣多為氣虛體質
佛山市第二人民醫院耳鼻喉科專家,經過3年時間的研究,從佛山本地鼻咽癌高發家族中,發現家族中氣虛型體質的人更容易發病,而且這些高癌家族的基因中,有24個蛋白質組與正常人有差異。研究組下一步準備通過中藥改善體質的方法,......
2023-11-25
北京罕見病病友慶祝2月29日國際罕見病日
2月29日是國際罕見病日,四年一次的罕見日子,正是為了讓我們記得這樣一羣罕見的人,成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病等疾病患者。2月26日,30多個罕見病病友組織在北京提前與公眾一起慶祝了這個特殊節日,本屆主題......
2023-11-18
5歲女童下體鼓包疑為男性器官 檢查發現是罕見病
半男半女孩子險被爹媽扔了今年的5歲童童,來自遼西一個偏遠山村。據瞭解,童童媽把孩子生出來後,醫生就格外驚訝,這個嬰兒的外生殖部位與普通男嬰和女嬰都不同!面對如此一個半男半女的怪嬰,童童的父母內心倍感糾結。特別是周......
2023-11-02
蔡依林戀情 不被看好錦榮罕見發聲反擊
據記者報道,蔡依林與錦榮交往約7年,一度傳出論及婚嫁,也被催婚,雖然鮮少秀恩愛,但感情很穩定。但日前蔡依林遭命理師斷言會變心,被算出和錦榮還能再撐1年。對此,錦榮罕見發聲反擊,並間接證實和蔡依林戀情依舊穩定。據報導,命理......
2022-06-05
國際罕見病日:罕見病兒童畫展在京舉行
國際罕見病日前夕,北京正宇粘多糖罕見病關愛中心聯合海淀培智中心學校28日在北京主辦愛,讓我們粘在一起主題畫展。據主辦方介紹,很多罕見病兒童有着非常高的藝術天分,業內人士也呼籲,希望國家在法律政策等層面給予粘多糖等......
2023-10-31
亂吃感冒藥誘發罕見皮膚病
亂吃藥誘發皮膚過敏記者在醫院瞭解到,因自行服藥引起過敏症狀的情況並不少見。張敏醫生説,感冒是最常見的病,因為常見,絕大多數患者都是自己當醫生買藥吃。醫院收治的因藥物引起過敏反應的患者,亂吃感冒藥佔了一大半。自己......
2023-11-26
河北新發現罕見染色體異常核型
中新社石家莊6月25日電(申玲敏)河北省計劃生育科學技術研究院25日透露,河北近期發現一罕見染色體異常核型病例,此為世界首例。據河北省計劃生育科學技術研究院醫生張香改介紹,該院近期發現了一例罕見的染色體複雜易位病例,......
2023-11-08
“男男羣體”成為艾滋病高危人羣
一直以來,很多人以為艾滋病傳播以吸毒者居多。不過,昨日,記者從市疾控中心艾防科獲悉,艾滋病高危人羣中,男男性行為人羣有所增加。因為不理解或不敢面對等原因,每年接受艾滋病檢測的男男人羣不到有關部門估計人數的10%。16......
2023-11-21
中國發現罕見人染色體異常核型
這一例罕見的人類染色體異常核型經報送《中國人類染色體異常目錄數據庫》異常核型鑑定中心後,國際人類染色體異常目錄登記庫顧問、中科院院士夏家輝、戴和平、龍志高組成的專家委員會鑑定為經鑑定查詢,國內外已有資料未......
2023-11-23
少女患兩種罕見病 罕見病例不足百例
14歲的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出現癜痕,並開始尿血,身材腫脹幾乎2倍,到醫院檢查才知道患了系統性紅斑狼瘡和血栓性血小板減少性紫癜兩種罕見疾病,還合併腎衰竭,病情十分危急。少女患兩種罕見病少女患兩種罕見病,14歲的......
2023-10-28
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