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罕見病治療藥品價格高 患者負擔沉重
最近,媒體報道了一名安徽農村男孩患罕見病的遭遇。他不滿兩歲,卻莫名發燒一年半。跑了很多醫院,花了14萬元,才確診爲發病率僅1/20萬的罕見病——朗格罕組織細胞增生症。但是,由於家人無法湊夠30萬元的手術費,男孩......
2023-11-24
英11歲男孩因罕見病切乳房
據英國《每日郵報》1月5日報道,英國曼切斯特市一名11歲的男孩爲治療因罕見病症導致的胸部腫瘤,成爲英國第一個接受乳房切除手術的兒童。11歲的路易斯?迪肯(LewisDeakin)因罹患腦動靜脈畸形(AVM),引發動脈良性增生。近期,......
2023-10-31
孕期再懷孕 英國女子生下罕見龍鳳胎
一般女子懷孕後就不會再排卵了,所以孕期即使啪啪啪也不會再懷孕了。可是,畢竟是一般情況下,那麼不一般的時候呢?英國女子SusieChong,就屬於這種神奇的不一般的存在,她懷孕後啪啪啪居然又壞了一個!!嘖嘖嘖這麼罕見的情況真的是......
2023-10-30
安徽罕見病調查 範圍爲全省46家省市醫院
本報訊(記者馮立中)近日,安徽省衛生廳委託省醫學科學研究院在全省範圍內開展罕見病調查,以摸清全省罕見病的發病情況。調查範圍爲全省46家醫院,其中省級醫院13家,市(縣)級醫院33家。罕見病又稱孤兒病,世界衛生組織將其定義爲患......
2023-11-07
女子患罕見病吃不胖 比舉重選手吃得還多
多數女性爲了保持身材都會進行節食減肥,但據英國《鏡報》5月7日報道,英國患病女子妮古拉(NicolaDaintree)爲了不讓苗條的身體消瘦下去,每日竟攝入8000卡熱量維持體重,是專家建議普通女性每日熱量攝入量的四倍,比奧運會舉重選......
2023-11-02
鏡面人患先天性心臟病極其罕見
鏡面人又患有先天性心臟病黃康和,是廣西防城港市上思縣人。2月2日,在南寧中國人民解放軍303醫院成功接受心臟手術。據瞭解,爲這起罕見的病例實施心臟手術,在廣西尚屬首次。鏡面人屬於先天性畸形,是在胚胎髮育過程中形成的,......
2023-11-25
美國女孩患罕見病 皮膚脆如蟬翼
美國亞利桑那州年僅3歲的利奇·亨德里克森(LizzyHendrickson)自出生時就患上罕見的遺傳性皮膚病,皮膚脆弱如蟬翼,輕微的摩擦就會引起皮膚破裂。據報道,這種疾病稱作表皮溶解水皰症。被病痛折磨的利奇無法和小夥伴......
2023-10-31
女孩患罕見絕症離世,單身媽媽捐角膜留光明
4月17日中午,一位姓蔡的年輕媽媽給愛爾眼庫打來電話,希望爲患病的女兒簽署角膜捐獻志願書。隨後,眼庫工作人員前往了她所在的岳陽市云溪區醫院。在住院部四樓的一間病房內,工作人員見到了面色憔悴的蔡女士,她依坐的病牀上,......
2023-11-16
男孩患怪病皮膚如蟾蜍 爲罕見Castleman病
男孩患上怪病,皮膚就像蟾蜍一樣長滿了硬疙瘩。而這種怪病,在8年後才被確診爲Castleman病,一種極其罕見的病。王創,一個12歲的小男孩,卻因爲患有一種原因未名的怪病,導致他全身皮膚是密密麻麻的紅色丘疹、結節,四肢尤爲嚴重,用......
2023-10-29
女孩患罕見“天使綜合徵” 不會說話總是咧嘴笑
女孩不會說話,走到哪裏都大笑患上了罕見的天使綜合徵,專家提醒新生兒優生檢查三級預防必不可少總愛大笑不止的孩子卻是天使綜合徵患者,在昨天召開的第十四期國家孕前優生臨牀檢驗專題培訓班上記者瞭解到,我國每年出生百萬......
2023-11-16
村民突發罕見病 每天需要近1萬毫升血液
村民突發罕見病全村獻血大救援一場突發的罕見病突然降臨,每天近1萬毫升的血液需求,給原本安穩幸福的一家陡然蒙上了沉重的陰影。一方有難,八方支援。剛從死亡線上掙扎回來、意識恢復清醒的劉正琴不住地對記者說:要不是他......
2023-10-31
女嬰患罕見魚鱗病 父母連夜送娃赴京治療
近日,一個剛出生三天的女嬰患上世界罕見的先天性魚鱗病,其父母爲救女兒連夜包車赴京治療。兒子身患豪豬狀魚鱗病,原以爲這病不會遺傳,沒想到剛剛出生的小孫女又患上了另一種魚鱗病火棉膠樣嬰兒。李永凡帶着剛出生的小孫女......
2023-11-16
青島每年9萬新生兒中有66人患罕見病
2月28日是國際罕見病日,2012年青島市婦女兒童醫院對全市91000餘名新生兒進行了新生兒疾病篩查,發現66例罕見病患兒。目前,青島市已經將部分罕見病納入納入大病救助和特藥救助。出生於2012年12月的樂樂出生僅僅17天,就被確......
2023-11-11
7月1日吉林省大安市遭遇罕見龍捲風襲擊
本網訊(小二)7月1日16時10分至16時40分,大安市發生強對流天氣,紅崗子鄉、月亮泡鎮、樂勝鄉、龍沼鎮、太山鎮和聯合鄉6個鄉鎮的16個村遭受歷史罕見的瞬間風力10級以上的龍捲風襲擊,損毀了大量房屋、樹木、農作物、通訊和電......
2023-11-16
女子患罕見皮膚病 一接觸陽光就導致嚴重皮膚癌
據英國《每日郵報》1月6日報道,美國女子安德里亞•蒙羅伊患有一種名叫着色性幹皮病的皮膚病,由於患有這種疾病的人不能接觸陽光,她只能在夜間外出或是穿着防曬保護衣。現年23歲的安德里亞5歲時被診斷出患有着色性幹......
2023-10-31
3歲女童患罕見的“—穴肛”
家住浙江省溫州市的蔡姓寶寶剛出生不久,父母就驚訝地發現她的大小便全從會陰部排出。多方求醫無解,其父母求助於同濟醫院小兒外科。直腸肛門畸形——尿道、陰道、直腸3口共用1個是很罕見的疾病。小兒外科教授......
2023-11-26
罕見病藥物 完全依賴進口
最近,一項名爲冰桶挑戰的接力活動,正通過社交網絡從北美風靡至國內。許多科技和演藝界名人都接受了挑戰,甚至連美國總統奧巴馬也受到衆多名人點名接力。這一行爲藝術發起的初衷,旨在呼籲公衆關注一種罕見病——......
2023-10-31
女子外陰處長20釐米大“乳房”醫生稱極罕見
大家多曾見過或聽說過腋下長副乳是什麼模樣,但是外陰長副乳你聽說過嗎?外陰長了囊腫,由於15年不疼不癢,張女士(化名)也一直沒有醫治,結果近5年囊腫瘋狂長大,變成了20釐米的大瘤子,讓張女士又羞又惱。近日南京市婦幼保健院婦科......
2023-11-20
英國女孩患罕見侏儒症 7歲年齡1歲半身體
現年7歲的英國女孩費絲·芬德利,因患罕見侏儒症,體重只相當於1歲半的正常發育幼兒。母親朱迪絲·芬德利稱費絲是拇指姑娘,卻有博大胸懷。迷你費絲與家人住在紐卡斯爾,姐姐格雷絲·芬德利9歲,妹妹霍普&mi......
2023-11-20
悉尼罕見龍捲風暴 遭遇龍捲風如何自救
據外媒報道,澳大利亞最大城市悉尼16日遭疑似龍捲風襲擊,時速逾200公里的狂風暴雨還夾帶大如高爾夫球的冰雹。這場罕見風暴造成兩人被送往醫院治療。澳大利亞氣象局發表聲明說,悉尼南部海岸的科內爾區(Kurnell)早上10時30分......
2023-10-31
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