4歲男孩患罕見病 什麼是Crouzon綜合徵

4歲男孩患罕見病 什麼是Crouzon綜合徵

4歲的小明(化名)長得很像外星人,頭顱狹小,眼球外凸,如同青蛙般鼓着雙眼,出門在外總受到特別關注,晚上甚至只能睜着眼睡覺。輾轉到廈門大學附屬第一醫院檢查發現,原來他患上Crouzon綜合徵,是一種罕見的疾病。第一醫院多學科聯合......
2023-10-28
9歲女孩患罕見病 只要脫衣服就會掉層皮

9歲女孩患罕見病 只要脫衣服就會掉層皮

昨天下午,記者在華西醫院皮膚性病科見到了來自西昌的小葉木。小葉木臉上像剛擦破了一樣,皮膚掉了左一塊右一塊。小葉木的爸爸說,女兒剛出生後兩個月,就表現出和別的孩子不一樣,渾身通紅,裹着的皮膚薄得透明,像火一樣燙,也不禁......
2023-11-25
英11歲男孩因罕見病切乳房

英11歲男孩因罕見病切乳房

據英國《每日郵報》1月5日報道,英國曼切斯特市一名11歲的男孩爲治療因罕見病症導致的胸部腫瘤,成爲英國第一個接受乳房切除手術的兒童。11歲的路易斯?迪肯(LewisDeakin)因罹患腦動靜脈畸形(AVM),引發動脈良性增生。近期,......
2023-10-31
8歲女孩患世界級罕見病 只能右眼看世界

8歲女孩患世界級罕見病 只能右眼看世界

戈雅妍,今年8歲,戴着墨鏡的她表面上與同齡孩子並無異常,很難想象,這樣一個女孩兒竟患有世界級罕見病。在本該讀書的年齡,她被家人帶着輾轉多地求診。母親邊撿拾垃圾邊籌集醫藥費。昨天,小雅妍告訴記者,雖然飽經摺磨,但她從未......
2023-10-29
八歲女孩患罕見怪病 肌肉會骨化變“石頭人”

八歲女孩患罕見怪病 肌肉會骨化變“石頭人”

8歲的女孩盧天穎患上了一種罕見的石化病,全球僅600多例,且無一人治癒。患此病的人身體會出現腫包,裏面的肌肉會骨化變硬。目前國內尚無醫院擁有治療方案,而去美國治療的話,盧天穎一家已無力負擔。8歲女兒患上石化病,父親盧......
2023-11-20
4歲男孩患怪病 罕見終身黃疸

4歲男孩患怪病 罕見終身黃疸

4歲男孩患怪病,該病全球僅有100人患有。Ismail在出生後不久,就出現了黃疸症狀。醫生認爲這是一個完全正常的現象,覺得他很快就能度過難關,但是他卻越來越嚴重。一個星期以後,醫務人員測試了Ismail的血液,發現他的嚴重問題。......
2023-10-28
驚悚!男孩患罕見病 長300顆牙齒

驚悚!男孩患罕見病 長300顆牙齒

據外媒報道,菲律賓中部宿霧省一名9歲男童長了約300顆牙齒,醫師已在治療他的罕見病症。據報道,住在宿霧省(Cebu)杜馬胡格鎮(Dumanjug)的奇蘭德(JohncrisQuirante),患有多齒症。奇蘭德雖患有罕見病症,卻不影響他的日常生活,他......
2023-10-30
2歲男孩患罕見怪病昏迷半個月

2歲男孩患罕見怪病昏迷半個月

頭部偏大,發癲癇病用抗癲癇藥物治療卻沒有效果,山東濰坊安丘市一個兩歲的男童患上怪病,昏迷不醒已經半個月了。具體病因查不出來,醫院已經下了兩次病危通知書。這位不幸的孩子,讓其父母傷心欲碎,向媒體求助,希望有高人能指點......
2023-11-25
福建女孩身患兩種罕見疾病 17歲長得像7歲

福建女孩身患兩種罕見疾病 17歲長得像7歲

皮膚不明原因持續潰爛從十幾年前開始,小岑的眼睛、嘴巴、肛門這些腔口部位都一直爛兮兮的,持續表現爲紅斑、糜爛,還時不時有液體滲出,並且一吃荔枝和麪條症狀就會加重,此外,她每天都要大便兩三次。小岑因此受到同學們的歧視......
2023-11-25
英國3歲男孩患罕見心臟病 一年死五次

英國3歲男孩患罕見心臟病 一年死五次

這名男孩叫亞倫·斯維尼(AaronSweeney),來自英國格拉斯哥市。斯維尼患有罕見的先天性QT間期延長綜合徵(ProlongedQTSyndrome),這種病發作時,斯維尼的心臟停跳時間最長可達7分鐘。他現在能活着要感謝他的母親喬萊妮&mid......
2023-11-18
4歲半女孩患罕見病 牙齒掉光全身糜爛

4歲半女孩患罕見病 牙齒掉光全身糜爛

昨日,記者在貴醫附院兒科二樓見到了正被病魔摧殘的李鶴,4歲半的她體型嬌小,眼睛異常,頭部和身體百分之九十的皮膚已經糜爛,四肢皮膚長有斑點,嘴裏不時發出痛苦的呻吟。父親李保軍告訴記者,李鶴病情十分嚴重,4歲半了,體重才10斤......
2023-11-24
13歲男孩患罕見疾病 "瓷娃娃"碰一下就血壓升高

13歲男孩患罕見疾病 "瓷娃娃"碰一下就血壓升高

來自四川省年僅13歲的風風(化名)成了名副其實的瓷娃娃———只要稍微走動,輕輕碰一下身體或情緒稍有激動,體內血壓就會急速飆升,隨時可能猝死。昨日,經重醫附屬兒童醫院檢查,風風是腎上長了罕見腫瘤所致。中......
2023-11-23
英12歲女孩患罕見寒冷過敏症

英12歲女孩患罕見寒冷過敏症

據英國《每日鏡報》3月13日報道,經過醫生診斷,12歲的艾比·塔利患上的是寒冷性蕁麻疹。她從去年11月開始對寒冷極度過敏,氣溫驟降時甚至能令其休克。醫生稱艾比的病症很可能是由病毒感染所致,但到目前爲止尚沒有見......
2023-11-18
19歲女孩患罕見病 免疫系統攻擊大腦

19歲女孩患罕見病 免疫系統攻擊大腦

顏曉萍。19歲女孩患抗NMDA受體腦炎需用昂貴的免疫球蛋白治療172顏曉萍19歲,發燒感冒後患上罕見的抗NMDA受體腦炎,大腦的海馬區和前額葉受到自身免疫系統錯誤攻擊後,引發嚴重癲癇。梅州19歲女生顏曉萍在發燒感冒後患上罕......
2023-11-04
上海男孩患罕見病 貓叫綜合症

上海男孩患罕見病 貓叫綜合症

你聽說過貓叫綜合徵嗎?上海一名11歲男童說話聲音如貓叫,害怕光和聲音,只能說10個字之內的短句,沒有吮吸能力,經醫生診斷,男孩患上了罕見的貓叫綜合徵,這是一種第5號染色體短臂缺失引起的疾病。發病率約爲十萬分之一,目前暫無......
2023-10-31
8歲男孩患罕見遺傳病 什麼是骨髓增生異常綜合徵

8歲男孩患罕見遺傳病 什麼是骨髓增生異常綜合徵

你知道什麼是骨髓增生異常綜合徵嗎?據悉這是一種罕見的傳染病,在英國也僅僅只有4例病例。下面就帶着大家一起去了解了解。英國8歲男孩患骨髓增生異常綜合徵在一次常規檢查中,醫生髮現Oliver的血細胞數量極低,以爲他得了白......
2023-10-28
美14歲男孩患罕見早衰症 如70歲老人般衰老

美14歲男孩患罕見早衰症 如70歲老人般衰老

由布萊德·皮特主演的今年奧斯卡奪冠熱門影片《返老還童》講述了男主人公本傑明出生時猶如一名70歲老人般衰老、但卻隨着時間流逝越來越年輕的傳奇故事。不可思議的是,由於患有罕見早衰症,美國14歲的男孩塞斯·庫克也和......
2022-04-25
三歲男孩患罕見疾病 曬太陽會患癌症

三歲男孩患罕見疾病 曬太陽會患癌症

據英國《每日郵報》11月26日報道,英國三歲男孩阿狄森?米勒(EddisonMiller)患有着色性幹皮病(XP),需穿紫外線防護服、戴帽子、擦防曬霜以阻擋紫外線。若暴露在紫外線下,他會被燒傷、長水泡甚至引發癌症。烈日灼灼的夏日,孩......
2023-11-03
男孩患怪病皮膚如蟾蜍 爲罕見Castleman病

男孩患怪病皮膚如蟾蜍 爲罕見Castleman病

男孩患上怪病,皮膚就像蟾蜍一樣長滿了硬疙瘩。而這種怪病,在8年後才被確診爲Castleman病,一種極其罕見的病。王創,一個12歲的小男孩,卻因爲患有一種原因未名的怪病,導致他全身皮膚是密密麻麻的紅色丘疹、結節,四肢尤爲嚴重,用......
2023-10-29
16歲男孩身患罕見基因病 長兩顆“獠牙”(圖)

16歲男孩身患罕見基因病 長兩顆“獠牙”(圖)

12月18日,16歲的張成(化名)從小到大,只有上顎部分有兩顆牙,看上去更像長着一對獠牙。記者熊明攝重慶晨報訊(首席記者王珊)開口說話,是16歲的張成最害怕的事,因爲只要一張口,嘴裏的兩顆獠牙就會露出,同樣跟着獠牙一起長出的,還有越......
2023-11-12