活潑開朗、談吐幽默,初見28歲的趙心(化名),一點不敢相信她每天需要靠吃“偉哥”來延續生命。其實不只她自己,還有一羣像她一樣的人,都需要長期服用這種治療男性勃起障礙的藥,因爲“偉哥”是少數能夠維持他們生命的藥品之一。他們都得了一種叫“肺動脈高壓”的罕見病。
患病後不能生育
有人被丈夫拋棄
2008年下半年,一向身體不錯的趙心在單位查體時發現血壓異常。醫院建議其做進一步的檢查。就在此前不久,她剛剛結了婚,正計劃着要孩子。
懷着惴惴不安的心情,趙心到省立醫院進行了檢查,“當時做的心臟彩超,說肺動脈高壓140,但沒確診。”之後,她又到了齊魯醫院等多家醫院檢查,但也沒確診。
2009年初,趙心趕到北京阜外醫院進行檢查,最終確診爲肺動脈高壓。“當時北京阜外已經有一個專門治療這個病的科室,我在那裏做了導管檢查,後來認識的很多病友也是這樣,去了好多地方纔確診,因爲很多醫生也不瞭解這個病。”
“確實是這樣,其實,不僅是普通民衆,醫生了解這種罕見病的也不多。”省內比較瞭解該病的山東大學齊魯醫院心內科主任醫師紀求尚也是近幾年才學習了該病的診斷治療知識,“這兩年有不少同行把這種病人推薦過來,今年接診了有三四十例。”
“肺動脈高壓?我們當時一無所知。”趙心的丈夫李華(化名)在網上查了很多資料,可屏幕上的字,怎麼看都給人絕望的感覺,他抱着妻子,泣不成聲。
原來,“肺動脈高壓”目前不能治癒,僅“偉哥”、波生坦等少數幾種藥物能夠控制病情發展。該病高發期以零到40歲的人羣爲主,女性比例爲75%。“當時,醫生說可以服用波生坦,效果要好一些,但是一盒藥就將近3萬,實在買不起,最後只能靠吃便宜些的‘偉哥’來延續生命。”趙心說,儘管患了重病,但她還是幸運的,許多病友因爲患了這個病無法生育,而被丈夫拋棄。
治療藥物中
“偉哥”最便宜
與其他患者相比,趙心的確是幸運的。不僅僅是因爲她有一位能患難與共的丈夫,還因爲她能夠勉強自食其力。“有很多病友患病後,就沒法工作了,有的自己照顧自己都成問題。”
“吃貴的萬他維、波生坦,我吃不起,但吃‘偉哥’,我還能勉強支撐。”久病成良醫,趙心對肺動脈高壓的治療非常瞭解。“現在主要有三種治療方式:一是主要服用波生坦,每月要兩三萬;二是主要服用萬他維,如果沒有慈善援助,要5萬多一個月;最便宜的就是服用西地那非(俗稱“偉哥”),每月也要2千左右。”
“太貴了,很多病友只能在等待中離去。”趙心嘆了口氣說,“就在前幾天,一個病友剛剛走了。”
菏澤定陶縣的喬勁鬆(化名)今年34歲,他就是一位無奈的等待者。喬勁鬆曾患先天性心臟病,11歲時做了手術,1994年身體又出現了問題,他在幹農活時突然出現了氣喘、咳血,然後休克。“當時以爲是累的。”可讓他沒想到的是,之後的每年冬天他都會因氣喘、咳血住院,但一直沒有查出是什麼病。直到2008年,他了解到肺動脈高壓這種病後,借錢到上海市肺科醫院檢查,才確診是肺動脈高壓。
“由於得病時間比較長,心衰很嚴重,醫生建議吃波生坦,一個月要好幾萬,根本吃不起。”沒有辦法,喬勁鬆拿了一點“偉哥”回了老家,“現在連‘偉哥’也吃不起了,家裏已經變賣了所有值錢的東西。”
