國家公佈首批罕見病目錄 包含漸凍人等121種疾病

國家公佈首批罕見病目錄 包含漸凍人等121種疾病

昨日,國家衛生健康委員會、科技部、工信部、藥監總局、中醫藥管理局5部門聯合公佈《第一批罕見病目錄》。首批目錄納入了血友病、白化病等121種疾病,因冰桶挑戰活動被社會公衆熟知的罕見病漸凍人症——肌萎縮......
2023-10-18
國際罕見病日 罕見病有六千多種6種較常見

國際罕見病日 罕見病有六千多種6種較常見

2008年,歐洲罕見病組織首次將2月29日定爲國際罕見病日,以四年一次的日子寓意這些疾病之罕見。自次年起,世界各國的罕見病組織又把國際罕見病日重新確定爲每年2月的最後一天。在中國,並沒有罕見病的確切定義。世界衛生組織......
2023-10-31
中藥飲片首次進入國家基本藥物目錄

中藥飲片首次進入國家基本藥物目錄

日前,國家衛計委網站發佈《關於印發國家基本藥物目錄管理辦法的通知》(以下簡稱《通知》),中藥飲片首次進入國家基本藥物目錄。北京鶴年堂醫藥有限責任公司副總經理王國寶認爲,基本藥物是適應基本醫療衛生需求、劑型適宜......
2023-11-02
國家食藥局:5批次嬰幼兒乳粉不合格名單

國家食藥局:5批次嬰幼兒乳粉不合格名單

國家食藥監局昨天發佈了今年10月抽檢不合格的5批次嬰幼兒奶粉,此次檢測項目包括蛋白質、脂肪、碳水化合物等59個指標。根據食品安全國家標準,個別項目不合格,產品即判定爲不合格。不合適的產品有:標稱合水縣古象奶業有限......
2023-10-28
在中國“罕見病”並不罕見 亟待完善救助法規

在中國“罕見病”並不罕見 亟待完善救助法規

據江蘇省疾控中心慢病科科長武鳴介紹,比如高雪氏病、甲狀腺激素抵抗症、苯酮尿症、地中海貧血、脆骨病、高血氨症、威爾森氏症等,都是常見的罕見病。這些疾病有的是因爲遺傳因素,有的是病毒、細菌感染引起的,還有相當多的......
2023-11-23
深圳首現罕見“鬼怪骨”病例

深圳首現罕見“鬼怪骨”病例

記者13日在病房中見到該患者,他已能下地,藉助柺杖慢慢行走。在深圳從事物流行業的36歲男子謝兵,去年10月份因右踝部進行性腫痛及活動受限到醫院檢查治療,深圳市二醫院經臨牀與病理多次討論,結合患者臨牀、影像及病理學資料......
2023-11-18
關注國際罕見病日 罕見病患者目前無藥可醫

關注國際罕見病日 罕見病患者目前無藥可醫

漫畫/平平成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遺傳性疾病結節性硬化症、苯丙酮尿症……這些陌生而又奇怪的名字就是一種種罕見病。據世界衛生組織統計,目前全球共6000餘種罕見病,約佔人類疾病人......
2023-11-18
國際罕見病日 如何預防罕見病

國際罕見病日 如何預防罕見病

國際罕見病日,由歐洲罕見病組織(EURODIS)於2008年2月29日發起並組織了第一屆國際罕見病日。首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行,通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。2009年2月28日,歐洲、北美、拉丁美洲等3......
2023-11-03
2016國劇盛典首批嘉賓名單曝光2016國劇盛典錄製、播出時間

2016國劇盛典首批嘉賓名單曝光2016國劇盛典錄製、播出時間

安徽衛視2016國劇盛典錄製時間:12月20日錄製地點:北京園博園播出時間:2017年1月1日晚確定嘉賓:主演的《麻雀》、《青雲志》火爆熒屏的國民男神李易峯;國劇盛典的老朋友以及連續三年冠名國劇盛典的拉芳代言人、最近收視火爆......
2022-04-25
我國有罕見病患者近千萬 首啓科普宣傳活動

我國有罕見病患者近千萬 首啓科普宣傳活動

這是我國首個呼籲社會關注並努力幫助極弱勢羣體——罕見病患者生存狀況的公益宣傳活動。主辦方表示將在歷時一個月的系列活動中,以高校宣傳和科普講座、學術和政策研討、罕見病患者作品展示以及媒體報道等多......
2023-11-25
“雙11”電子商務領域黑名單 首批五百家已發

“雙11”電子商務領域黑名單 首批五百家已發

據國家發改委網站消息,國家發改委財政金融司副司長陳洪宛昨日介紹,在“雙11”前後,將發佈電子商務領域黑名單,發佈《電子商務領域信用風險“雙11”預警報告》和《“雙11”網絡促銷活動期間消費信用評估報告》。國家發展改......
2022-05-22
2013國考首批面試名單公佈 國考面試名單查詢

2013國考首批面試名單公佈 國考面試名單查詢

2013國家公務員(微博)考試首批進入面試和專業科目考試的人員名單已公佈,請考生登錄()查詢。(人民網-教育頻道)......
2023-11-12
第一批國家無痛分娩試點醫院名單 913家醫院入選

第一批國家無痛分娩試點醫院名單 913家醫院入選

3月20日,國家衛生健康委辦公廳關於印發《第一批國家分娩鎮痛試點醫院名單》。經省級衛生健康行政部門遴選認定,確定了913家醫院作爲第一批國家分娩鎮痛試點醫院。第一批國家分娩鎮痛試點醫院名單:北京市北京醫院中國醫學......
2023-10-18
國家食藥監局公佈首批餐飲服務安全示範縣名單

國家食藥監局公佈首批餐飲服務安全示範縣名單

國家食品藥品監督管理局和商務部聯合開展了首批國家餐飲服務食品安全示範縣(區、市)遴選工作,國家食藥監局今日在其官方網站公示了首批國家餐飲服務食品安全示範縣(區、市)名單。在各地推薦的基礎上,兩部門委託專業機構......
2023-11-13
“世界罕見病日”我國百萬罕見病患者用藥困難

“世界罕見病日”我國百萬罕見病患者用藥困難

每年藥費百萬元我國有百多萬罕見病患者藥物稀缺且價格高昂罕見病人羣被忽略的少數我國約有100萬~150萬個像婷婷一樣的罕見病患者,他們面臨着同樣的困境:藥物寥寥可數,被稱爲孤兒藥,而且價格昂貴,沒有納入醫保。很多治療罕......
2023-11-18
美國科學家培育出世界首批30名轉基因嬰兒

美國科學家培育出世界首批30名轉基因嬰兒

美國科學家近日成功培育出世界首批轉基因嬰兒,這30名健康寶寶在出生前都經歷過一系列基因科學實驗。新浪科技訊北京時間7月3日消息,據國外媒體報道,美國科學家近日成功培育出世界首批轉基因嬰兒,這30名健康寶寶在出生前都......
2023-11-16
北京罕見病病友慶祝2月29日國際罕見病日

北京罕見病病友慶祝2月29日國際罕見病日

2月29日是國際罕見病日,四年一次的罕見日子,正是爲了讓我們記得這樣一羣罕見的人,成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病等疾病患者。2月26日,30多個罕見病病友組織在北京提前與公衆一起慶祝了這個特殊節日,本屆主題......
2023-11-18
國際罕見病日:罕見病兒童畫展在京舉行

國際罕見病日:罕見病兒童畫展在京舉行

國際罕見病日前夕,北京正宇粘多糖罕見病關愛中心聯合海淀培智中心學校28日在北京主辦愛,讓我們粘在一起主題畫展。據主辦方介紹,很多罕見病兒童有着非常高的藝術天分,業內人士也呼籲,希望國家在法律政策等層面給予粘多糖等......
2023-10-31
國家市場監管總局:17批次食品不合格名單

國家市場監管總局:17批次食品不合格名單

人民網北京6月21日電(董童)近日,國家市場監督管理總局發佈《市場監管總局關於18批次食品不合格情況的通告》(以下簡稱《通告》)指出,原國家食藥監總局組織抽檢水果製品、蜂產品、豆製品、薯類和膨化食品、茶葉及相關製品和......
2023-10-18
我國罕見病誤診率達44%

我國罕見病誤診率達44%

目前75%的罕見病治療不規範,44%的罕見病存在誤診,有的罕見病確診要輾轉5至10位醫生,耗時達到30年……今天上午,北京醫學會罕見病分會成立,來自北京地區的十多家醫院和科研院所的專家教授開始共同致力於推動罕......
2023-11-11