最近，名爲冰桶挑戰的公益活動在社會上引發了廣泛參與，旨在呼籲人們關注名爲ALS(肌萎縮性側索硬化症，俗稱漸凍症)的罕見病。隨着冰水的澆灌，人們的關注點擴展到了其他罕見病上。除了漸凍症，目前全球還有5000~6000種罕見病，這......

2月29日是第九個國際罕見病日，這個4年一次的日子意寓罕見病之罕見。今年的主題被確立爲從不罕見。一般認爲，患病人數佔總人口的0.65‰到1‰之間的疾病或病變稱爲罕見病，又稱孤兒病。中國專家對罕見病的共識......

中國擁有上下五千年歷史，從古至今前人不僅給我們留下了豐富的文化歷史，還留下了世間罕見的珍貴文物。這些珍惜寶物有的能買下一棟樓，有的則是無價之寶，亮出來讓人嚇尿!下面就跟隨小編一起來看看中國20大鎮國之寶，每一件都......

據英國《每日郵報》報道，英國女童患罕見伯-韋綜合症，舌頭不停生長，導致無法進食和呼吸。幸運的是，在經過三次矯正手術後，該女童的舌頭恢復了正常的生長髮育，小女孩兒也露出了笑容。據報道，住在韋林加登城的29歲母親埃瑪&bull......

每年藥費百萬元我國有百多萬罕見病患者藥物稀缺且價格高昂罕見病人羣被忽略的少數我國約有100萬~150萬個像婷婷一樣的罕見病患者，他們面臨着同樣的困境：藥物寥寥可數，被稱爲孤兒藥，而且價格昂貴，沒有納入醫保。很多治療罕......

14歲的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出現癜痕，並開始尿血，身材腫脹幾乎2倍，到醫院檢查才知道患了系統性紅斑狼瘡和血栓性血小板減少性紫癜兩種罕見疾病，還合併腎衰竭，病情十分危急。少女患兩種罕見病少女患兩種罕見病，14歲的......

孟加拉國一名25歲男子AbulBajandar的手腳因疣樣病變，嚴重增生彷彿樹根，被當地人戲稱爲樹人。這種疾病被稱爲疣狀表皮發育不良，是一種罕見的遺傳性疾病。達卡醫學院和醫院將在專家會診後爲他確定治療方案。知識鏈接：什麼是......

導語：中國的中醫算是相當有名氣的，可以說是老祖宗智慧的結晶，而中藥材算是比較重要的組成部分，特別是中國十大珍貴中藥材，它們分別是人蔘，藏紅花，雪蓮花，靈芝，燕窩，鹿茸，海馬，麝香，冬蟲夏草，阿膠，和一起了解中國十大珍惜中藥材。1、......

目前75%的罕見病治療不規範，44%的罕見病存在誤診，有的罕見病確診要輾轉5至10位醫生，耗時達到30年……今天上午，北京醫學會罕見病分會成立，來自北京地區的十多家醫院和科研院所的專家教授開始共同致力於推動罕......

國際罕見病日前夕，北京正宇粘多糖罕見病關愛中心聯合海淀培智中心學校28日在北京主辦愛，讓我們粘在一起主題畫展。據主辦方介紹，很多罕見病兒童有着非常高的藝術天分，業內人士也呼籲，希望國家在法律政策等層面給予粘多糖等......

中國HIV感染人數截至2015年。中國近50萬人感染艾滋病，在中國所有艾滋病病毒感染者中約15%爲15-24歲的年輕人，且年輕男性的感染率在上升。艾滋病最新進展2015美國科學家2月18日宣佈，他們在抗艾滋病方面取得重要新進展，其初......

這一例罕見的人類染色體異常核型經報送《中國人類染色體異常目錄數據庫》異常核型鑑定中心後，國際人類染色體異常目錄登記庫顧問、中科院院士夏家輝、戴和平、龍志高組成的專家委員會鑑定爲經鑑定查詢，國內外已有資料未......

漫畫/平平成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遺傳性疾病結節性硬化症、苯丙酮尿症……這些陌生而又奇怪的名字就是一種種罕見病。據世界衛生組織統計，目前全球共6000餘種罕見病，約佔人類疾病人......

國際罕見病日，由歐洲罕見病組織(EURODIS)於2008年2月29日發起並組織了第一屆國際罕見病日。首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行，通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲等3......

2月29日是國際罕見病日，四年一次的罕見日子，正是爲了讓我們記得這樣一羣罕見的人，成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病等疾病患者。2月26日，30多個罕見病病友組織在北京提前與公衆一起慶祝了這個特殊節日，本屆主題......

最近奇怪的事情真多，一些想減肥的女孩吃絛蟲，男士喝啤酒把胰臟溶解了，女士喝可樂暴死等等，近日又出現一件怪事，在媒體上也是頻頻報道，一個4歲的女孩，出現渾身變綠的現象，而且，據報道生命也很危險，現在靠呼吸機維持生命。這究竟......

據江蘇省疾控中心慢病科科長武鳴介紹，比如高雪氏病、甲狀腺激素抵抗症、苯酮尿症、地中海貧血、脆骨病、高血氨症、威爾森氏症等，都是常見的罕見病。這些疾病有的是因爲遺傳因素，有的是病毒、細菌感染引起的，還有相當多的......

65%受訪者不願與染艾者同室最新的調查數據顯示，我國部分公衆依然歧視艾滋病病人。30%的受訪者認爲感染了艾滋病的兒童不應該與其他孩子在同所學校學習；接近65%的受訪者不願意與艾滋病感染者同室生活。衛生部疾控局艾滋......

中國艾滋病人數一直是大家比較關注的話題，隨着艾滋病感染途徑的增多，中國艾滋病人數也是保持在一個居高不下的位置，帶來的恐慌心裏也是很大的，因此，中國艾滋病人數成爲人們比較關注的話題，對於中國艾滋病這個話題的關注也反......

2008年，歐洲罕見病組織首次將2月29日定爲國際罕見病日，以四年一次的日子寓意這些疾病之罕見。自次年起，世界各國的罕見病組織又把國際罕見病日重新確定爲每年2月的最後一天。在中國，並沒有罕見病的確切定義。世界衛生組織......