2月29日是國際罕見病日，四年一次的罕見日子，正是爲了讓我們記得這樣一羣罕見的人，成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病等疾病患者。2月26日，30多個罕見病病友組織在北京提前與公衆一起慶祝了這個特殊節日，本屆主題......

美女主播侯佩岑在今年的8月份的時候生下了二胎寶寶，而這個孩子卻是早產兒，身體狀態十分的差，雖然在醫院呆了一個月之後有好轉，並且已經回家，但是侯佩岑最近出席活動的時候卻表示孩子現在的身體還是不好，到底這個孩子是怎麼......

14歲的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出現癜痕，並開始尿血，身材腫脹幾乎2倍，到醫院檢查才知道患了系統性紅斑狼瘡和血栓性血小板減少性紫癜兩種罕見疾病，還合併腎衰竭，病情十分危急。少女患兩種罕見病少女患兩種罕見病，14歲的......

宋世華的大兒子帥帥，是整個家族中第一個被確診爲重症脆骨病的患者。在他之前，整個村子裏的人都沒聽說過這種病。他在兩歲左右時第一次骨折，隨後很快就有了第二次、第三次、第四次……骨折越來越頻繁。在他們......

國際罕見病日前夕，北京正宇粘多糖罕見病關愛中心聯合海淀培智中心學校28日在北京主辦愛，讓我們粘在一起主題畫展。據主辦方介紹，很多罕見病兒童有着非常高的藝術天分，業內人士也呼籲，希望國家在法律政策等層面給予粘多糖等......

隨着現代人生活方式的改變，環境惡化以及不良的生活飲食習慣的影響，越來越多的年輕人甚至兒童健康也受到了惡性腫瘤的巨大威脅。據調查，兒童癌症的發病率增加了25%，在14歲以下兒童死亡原因中，惡性腫瘤已位居第二名，成爲兒童......

2月29日是第九個國際罕見病日，這個4年一次的日子意寓罕見病之罕見。今年的主題被確立爲從不罕見。一般認爲，患病人數佔總人口的0.65‰到1‰之間的疾病或病變稱爲罕見病，又稱孤兒病。中國專家對罕見病的共識......

國際罕見病日，由歐洲罕見病組織(EURODIS)於2008年2月29日發起並組織了第一屆國際罕見病日。首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行，通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲等3......

據江蘇省疾控中心慢病科科長武鳴介紹，比如高雪氏病、甲狀腺激素抵抗症、苯酮尿症、地中海貧血、脆骨病、高血氨症、威爾森氏症等，都是常見的罕見病。這些疾病有的是因爲遺傳因素，有的是病毒、細菌感染引起的，還有相當多的......

男孩患上怪病，皮膚就像蟾蜍一樣長滿了硬疙瘩。而這種怪病，在8年後才被確診爲Castleman病，一種極其罕見的病。王創，一個12歲的小男孩，卻因爲患有一種原因未名的怪病，導致他全身皮膚是密密麻麻的紅色丘疹、結節，四肢尤爲嚴重，用......

記者13日在病房中見到該患者，他已能下地，藉助柺杖慢慢行走。在深圳從事物流行業的36歲男子謝兵，去年10月份因右踝部進行性腫痛及活動受限到醫院檢查治療，深圳市二醫院經臨牀與病理多次討論，結合患者臨牀、影像及病理學資料......

每年藥費百萬元我國有百多萬罕見病患者藥物稀缺且價格高昂罕見病人羣被忽略的少數我國約有100萬~150萬個像婷婷一樣的罕見病患者，他們面臨着同樣的困境：藥物寥寥可數，被稱爲孤兒藥，而且價格昂貴，沒有納入醫保。很多治療罕......

罕見疾病，產檢查不出？【準媽咪的疑慮】上星期聽同事說，經理的小孩患有黏多醣症，他們夫妻倆知道後好難過、好錯愕，但我記得經理是個標準好老公，以前每次都定期陪老婆去產檢，怎麼沒有事先發現呢？難道產檢沒辦法查出所有的異常或......

漫畫/平平成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遺傳性疾病結節性硬化症、苯丙酮尿症……這些陌生而又奇怪的名字就是一種種罕見病。據世界衛生組織統計，目前全球共6000餘種罕見病，約佔人類疾病人......

美國疾病控制和預防中心13日報告一例罕見的女傳女艾滋病病例，這名女性通過性途徑從其女性伴侶處染上艾滋病病毒。美國疾控中心研究人員當天在《發病率與死亡率週報》中說，染病女性今年46歲，來自美國得克薩斯州；其女性伴侶......

隨着吉他掃弦的動作，崔瑩的輪椅微微晃動。作爲一名樂手，這幾乎是她最激烈的搖滾姿態了。因爲成骨不全症，她很小的時侯四肢就停止了生長，踩在輪椅踏板上的雙腳無法觸碰到地面。因爲沒法走路，鞋永遠都雪白雪白的。攥着吉他撥......

隨着科技的發展，生活水平的提高，人們的壓力是越來越大，有的來自與社會，有的來自於人與人之間，有的來自於自己的心理，長時間出現精神壓力會讓很多適應不了的人精神失常的，那您知道世界上有哪些罕見的各種精神綜合徵嗎？您知道常......

最近，名爲冰桶挑戰的公益活動在社會上引發了廣泛參與，旨在呼籲人們關注名爲ALS(肌萎縮性側索硬化症，俗稱漸凍症)的罕見病。隨着冰水的澆灌，人們的關注點擴展到了其他罕見病上。除了漸凍症，目前全球還有5000~6000種罕見病，這......

目前75%的罕見病治療不規範，44%的罕見病存在誤診，有的罕見病確診要輾轉5至10位醫生，耗時達到30年……今天上午，北京醫學會罕見病分會成立，來自北京地區的十多家醫院和科研院所的專家教授開始共同致力於推動罕......

2008年，歐洲罕見病組織首次將2月29日定爲國際罕見病日，以四年一次的日子寓意這些疾病之罕見。自次年起，世界各國的罕見病組織又把國際罕見病日重新確定爲每年2月的最後一天。在中國，並沒有罕見病的確切定義。世界衛生組織......