宋世華的大兒子帥帥，是整個家族中第一個被確診爲重症脆骨病的患者。在他之前，整個村子裏的人都沒聽說過這種病。他在兩歲左右時第一次骨折，隨後很快就有了第二次、第三次、第四次……骨折越來越頻繁。在他們兩代人中，有13個脆骨病患者，宋世華這一代有5人，下一代有8人，而祖輩中並沒有類似的明顯症狀。
脆骨病的研究和治療還是空白
脆骨病，是一種先天性骨胳病。其特徵爲骨質脆弱，容易骨折。病因不明，15%以上有陽性家族史。按病情輕重，可分爲產前型和產後型。產前型最嚴重，出生時即有癒合的或剛發生的骨折，易引起死胎或出生不久死亡。產後型較輕，有的到兒童期才發生第一次骨折。該病無特殊療法，骨折應照常規予以復位和固定。平時應注意營養，避免損傷。
山東省立醫院兒外骨科主任王延宙聞聽脆骨病家族事後，在一個多月前，去抽了他們幾代人的血漿，以做基因檢測確定病因，23日，王延宙告訴記者，由於這項檢測較爲複雜，至今未出結果。“可以肯定的是，他們是家族遺傳的病，這種病遺傳機率很高，只要父母一方患病，孩子得病機率達50%。即便父母沒有患病，只要有孩子患病，再生一個患病機率是四分之一。”
王延宙介紹，眼下的治療方式相對保守，只能通過藥物治療、手術復位固定以及適當的康復訓練來緩解病症。他坦承，目前對於脆骨病的研究和治療在很多醫院還是空白。
山大二院內分泌科教授劉元濤從遺傳學角度做出瞭解釋，成骨不全症，主要是由於膠原蛋白基因本身缺陷以及膠原蛋白翻譯後修飾系統缺陷，導致的一種先天性結綈組織缺陷病。在如何根治方面，尚無特異辦法，幹細胞移植有望成爲治療辦法，但目前尚處於動物試驗階段。
“現在只能通過羊水穿刺，在孕期進行基因檢測，從而達到優勝劣汰的生育目的。”王延宙說。#p#副標題#e#
脆骨病家族：家裏的孩子相繼骨折
帥帥是家族中第一個被確診爲重症脆骨病的患者。在他之前，家人包括整個黃罡鎮的人都沒聽說過這種病。
奶奶清晰記得1996年前後，帥帥兩歲左右時的那次骨折。 “本來跑得很好，但被地上一個坷垃絆了一下突然就倒了，哭得嗷嗷的，我就覺得不對勁，果然是大腿骨折了。”帥帥的奶奶當時拍着自己的腦袋直後悔沒照看好孫子。
第一次骨折只當是普通的跌傷所致，但當骨傷剛要癒合慢慢能挪動時，又一次不小心一崴腳，股骨再次骨折。第三次、第四次……骨折越來越頻繁，也說不清楚到底骨折第幾次後，醫生突然嚴肅地告訴帥帥的父親宋世華，這孩子完了，是脆骨病，沒法治。
他們蒙了！無奈之下，他們生了女兒青青，至今已經6歲，從未骨折過，他們鬆了一口氣，後來又申請生下了二兒子雷雷，不幸再次發生，雷雷不滿週歲就莫名其妙骨折了，不滿4歲的他至今已經骨折過4次，又是一個“瓷娃娃”。
不幸的一幕在宋世華的姐姐和表妹家裏也同時上演着。
姐姐家的大兒子胖胖18歲，自10歲時開始骨折，至今不知道骨折過多少次，8年來一直躺在牀上靠媽媽照顧，而跟雷雷差不多同齡的女兒蓉蓉未出襁褓就開始骨折；表妹家的大兒子晨晨15歲，女兒玲玲4歲，也是一對重症脆骨病患者。
除以上提到的6個孩子外，在他們的家族中，還有兩個孩子也曾有脆骨病症狀，因爲已到結婚年齡，家人不願過多提及。
