在我們的生活中，腫似乎是一件尋常的事。剛起牀時會有的水腫，受傷後患處的腫痛，勞累造成的疲勞性腫脹……但有這樣一羣人，卻生活在隨時都有可能發生腫的日子裏。這其實是一種罕見病——遺傳性血管性......

國際罕見病日，由歐洲罕見病組織(EURODIS)於2008年2月29日發起並組織了第一屆國際罕見病日。首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行，通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲等3......

法國科學家稱，他們已證實寨卡病毒與名爲格林-巴利綜合徵的罕見神經系統疾病存在關聯，這暗示遭遇寨卡病毒的國家裏格林-巴利綜合徵病例將增加。在對2013至2014年法屬波利尼西亞的寨卡爆發數據進行回溯研究中，法國巴斯德研......

趙偉佳，目前就讀於北京延慶康莊中學，6歲時被診斷出患有戈謝病，2003年以來，趙偉佳一直接受思而贊藥品的慈善贈藥，目前身體發育正常，健康狀況良好。據介紹，戈謝病是較常見的遺傳性罕見病之一，是一種嚴重、漸進的並會危及生命的......

每年藥費百萬元我國有百多萬罕見病患者藥物稀缺且價格高昂罕見病人羣被忽略的少數我國約有100萬~150萬個像婷婷一樣的罕見病患者，他們面臨着同樣的困境：藥物寥寥可數，被稱爲孤兒藥，而且價格昂貴，沒有納入醫保。很多治療罕......

14歲的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出現癜痕，並開始尿血，身材腫脹幾乎2倍，到醫院檢查才知道患了系統性紅斑狼瘡和血栓性血小板減少性紫癜兩種罕見疾病，還合併腎衰竭，病情十分危急。少女患兩種罕見病少女患兩種罕見病，14歲的......

9月7日，由南京摯愛罕見病兒童關愛中心主辦、北海康成公益贊助的爲罕奔跑，點燃生命「一塊走」公益百人走團暨「99公益日」慈善募捐活動，在南京明故宮遺址公園舉行。博騰生物營銷副總經理閻宇作爲愛心企業代表出席活動併發......

隨着吉他掃弦的動作，崔瑩的輪椅微微晃動。作爲一名樂手，這幾乎是她最激烈的搖滾姿態了。因爲成骨不全症，她很小的時侯四肢就停止了生長，踩在輪椅踏板上的雙腳無法觸碰到地面。因爲沒法走路，鞋永遠都雪白雪白的。攥着吉他撥......

國際罕見病日前夕，北京正宇粘多糖罕見病關愛中心聯合海淀培智中心學校28日在北京主辦愛，讓我們粘在一起主題畫展。據主辦方介紹，很多罕見病兒童有着非常高的藝術天分，業內人士也呼籲，希望國家在法律政策等層面給予粘多糖等......

據外媒報道，一名英國男子一直以爲自己是個普通男子，因小便帶血而接受核磁共振(MRI)檢查，結果大吃一驚，原來他體內有完整的女性生殖器官——子宮，這意味着他有可能會懷孕。專家表示，改名男子患了罕見的苗勒管永存......

近日，罕動新生·關愛罕見病在行動暨《另一種身份》罕見病科普微電影發佈會在上海舉行。本次發佈會由上海交通大學醫學院附屬新華醫院、上海市兒科醫學研究所、上海市兒童罕見病診治中心、病痛挑戰基金會、新華網......

隨着現代人生活方式的改變，環境惡化以及不良的生活飲食習慣的影響，越來越多的年輕人甚至兒童健康也受到了惡性腫瘤的巨大威脅。據調查，兒童癌症的發病率增加了25%，在14歲以下兒童死亡原因中，惡性腫瘤已位居第二名，成爲兒童......

漫畫/平平成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遺傳性疾病結節性硬化症、苯丙酮尿症……這些陌生而又奇怪的名字就是一種種罕見病。據世界衛生組織統計，目前全球共6000餘種罕見病，約佔人類疾病人......

2月29日是第九個國際罕見病日，這個4年一次的日子意寓罕見病之罕見。今年的主題被確立爲從不罕見。一般認爲，患病人數佔總人口的0.65‰到1‰之間的疾病或病變稱爲罕見病，又稱孤兒病。中國專家對罕見病的共識......

隨着科技的發展，生活水平的提高，人們的壓力是越來越大，有的來自與社會，有的來自於人與人之間，有的來自於自己的心理，長時間出現精神壓力會讓很多適應不了的人精神失常的，那您知道世界上有哪些罕見的各種精神綜合徵嗎？您知道常......

現在是春天，我不知道每個人的穿着風格是什麼？大概，每個人都有自己最喜歡的衣服。無論是男人還是女人，一件好衣服都能給自己增添很多色彩。接下來，讓我們談談春天的衣服。春天，在春天和夏天之間，許多人擔心春天的衣服，但與此同......

據江蘇省疾控中心慢病科科長武鳴介紹，比如高雪氏病、甲狀腺激素抵抗症、苯酮尿症、地中海貧血、脆骨病、高血氨症、威爾森氏症等，都是常見的罕見病。這些疾病有的是因爲遺傳因素，有的是病毒、細菌感染引起的，還有相當多的......

2月29日是國際罕見病日，四年一次的罕見日子，正是爲了讓我們記得這樣一羣罕見的人，成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病等疾病患者。2月26日，30多個罕見病病友組織在北京提前與公衆一起慶祝了這個特殊節日，本屆主題......

2008年，歐洲罕見病組織首次將2月29日定爲國際罕見病日，以四年一次的日子寓意這些疾病之罕見。自次年起，世界各國的罕見病組織又把國際罕見病日重新確定爲每年2月的最後一天。在中國，並沒有罕見病的確切定義。世界衛生組織......

據悉，23歲女子DevanMerck患有一種名爲Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser綜合徵的疾病，不幸的她從一生下來就沒有正常的生殖系統。外科醫生通過手術的方式，從她的身體上取了一塊皮膚，並且爲她人工打造了一個人造器官。DevanM......