女子患罕見病吃不胖 比舉重選手吃得還多

女子患罕見病吃不胖 比舉重選手吃得還多

多數女性爲了保持身材都會進行節食減肥,但據英國《鏡報》5月7日報道,英國患病女子妮古拉(NicolaDaintree)爲了不讓苗條的身體消瘦下去,每日竟攝入8000卡熱量維持體重,是專家建議普通女性每日熱量攝入量的四倍,比奧運會舉重選......
2023-11-02
北京罕見病病友慶祝2月29日國際罕見病日

北京罕見病病友慶祝2月29日國際罕見病日

2月29日是國際罕見病日,四年一次的罕見日子,正是爲了讓我們記得這樣一羣罕見的人,成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病等疾病患者。2月26日,30多個罕見病病友組織在北京提前與公衆一起慶祝了這個特殊節日,本屆主題......
2023-11-18
孩子反覆發燒患罕見病 這種病傳男不傳女

孩子反覆發燒患罕見病 這種病傳男不傳女

躺在醫院免疫科病房的小賢,一邊輸着液體,一邊默默地看着忍不住哭泣的爸爸。陳先生說,他們是旬陽縣白柳鎮人,小賢從小體弱多病,1歲多開始藥幾乎沒斷過,都是反覆發燒、感染,住過六七家醫院,一直沒找到病因。最近再次發燒來到醫......
2023-10-20
女孩每天吃辣條患罕見病 什麼是克羅恩病

女孩每天吃辣條患罕見病 什麼是克羅恩病

一個11歲的女孩,迷上了校外的小攤上的辣條,每一天都吃好幾包。可是,不長時間就出現了腹瀉的症狀,甚至每天要腹瀉超過10次,剛開始她的父母還以爲只是平常的腸炎,也沒有特別在意,但是孩子腹瀉的症狀越來越嚴重,而且,孩子的體重直......
2023-10-19
罕見病病人組成的搖滾樂隊:我不罕見 你也不必抱歉

罕見病病人組成的搖滾樂隊:我不罕見 你也不必抱歉

隨着吉他掃弦的動作,崔瑩的輪椅微微晃動。作爲一名樂手,這幾乎是她最激烈的搖滾姿態了。因爲成骨不全症,她很小的時侯四肢就停止了生長,踩在輪椅踏板上的雙腳無法觸碰到地面。因爲沒法走路,鞋永遠都雪白雪白的。攥着吉他撥......
2022-05-23
在中國“罕見病”並不罕見 亟待完善救助法規

在中國“罕見病”並不罕見 亟待完善救助法規

據江蘇省疾控中心慢病科科長武鳴介紹,比如高雪氏病、甲狀腺激素抵抗症、苯酮尿症、地中海貧血、脆骨病、高血氨症、威爾森氏症等,都是常見的罕見病。這些疾病有的是因爲遺傳因素,有的是病毒、細菌感染引起的,還有相當多的......
2023-11-23
少女患兩種罕見病 罕見病例不足百例

少女患兩種罕見病 罕見病例不足百例

14歲的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出現癜痕,並開始尿血,身材腫脹幾乎2倍,到醫院檢查才知道患了系統性紅斑狼瘡和血栓性血小板減少性紫癜兩種罕見疾病,還合併腎衰竭,病情十分危急。少女患兩種罕見病少女患兩種罕見病,14歲的......
2023-10-28
莫名發胖 女子長罕見卵巢腫瘤重達37斤

莫名發胖 女子長罕見卵巢腫瘤重達37斤

由於現在的各種污染、各種壓力以及衣物洗滌方面的問題,導致婦科方面的問題是越來越多,各種炎症已經是屢見不鮮,而且腫瘤也變成女性常見的一種疾病,不過,卵巢裏的巨大腫瘤還是很少見的,日前,武警重慶總部醫院成功爲一女性切除......
2023-11-05
28歲女子患罕見怪病 “一夜”變老嫗

28歲女子患罕見怪病 “一夜”變老嫗

妙齡女看起來卻像60歲老太——年僅28歲的女孩胡娟自從結婚分娩後得了一種罕見的皮膚鬆弛怪病。30日,她來到上海就診,接受整形救助。28歲妙齡女胡娟一夜變老疑問:是什麼讓妙齡女面部迅速衰老?據胡娟回憶,2002年......
2023-11-03
白血病不再是一種“罕見病”

白血病不再是一種“罕見病”

隨着現代人生活方式的改變,環境惡化以及不良的生活飲食習慣的影響,越來越多的年輕人甚至兒童健康也受到了惡性腫瘤的巨大威脅。據調查,兒童癌症的發病率增加了25%,在14歲以下兒童死亡原因中,惡性腫瘤已位居第二名,成爲兒童......
2023-11-08
侯佩岑小兒子被曝患罕見病 侯佩岑小兒子患什麼罕見病

侯佩岑小兒子被曝患罕見病 侯佩岑小兒子患什麼罕見病

美女主播侯佩岑在今年的8月份的時候生下了二胎寶寶,而這個孩子卻是早產兒,身體狀態十分的差,雖然在醫院呆了一個月之後有好轉,並且已經回家,但是侯佩岑最近出席活動的時候卻表示孩子現在的身體還是不好,到底這個孩子是怎麼......
2022-05-28
女子患罕見病胃輕癱 9天劇降20公斤

女子患罕見病胃輕癱 9天劇降20公斤

你知道用鼻子進食是怎麼一種感受嗎?據英國媒體報道,澳大利亞女子查曼•沃克-康特患上一種名爲胃輕癱的罕見病,只能靠一根導管穿過鼻子爲身體輸送營養液來維持生命。據瞭解,胃輕癱的患病機率極小,只有35萬分之一。這種......
2023-10-29
男子患罕見肥胖症 身體腫脹就像氣球

男子患罕見肥胖症 身體腫脹就像氣球

男子患上肥胖症身體胖成球?這是得有多胖?這種罕見的肥胖症,到底是怎麼回事?接下來救一起來了解。據英國《每日郵報》9月5日報道,巴基斯坦39歲的男子賈巴爾(Jabbar)患怪病,身體腫脹和氣球一樣,無法移動,也無法正常進食和說話。......
2023-10-29
國際罕見病日:罕見病兒童畫展在京舉行

國際罕見病日:罕見病兒童畫展在京舉行

國際罕見病日前夕,北京正宇粘多糖罕見病關愛中心聯合海淀培智中心學校28日在北京主辦愛,讓我們粘在一起主題畫展。據主辦方介紹,很多罕見病兒童有着非常高的藝術天分,業內人士也呼籲,希望國家在法律政策等層面給予粘多糖等......
2023-10-31
女子患罕見疾病僅靠視頻聯繫丈夫 丈夫多年不離不棄

女子患罕見疾病僅靠視頻聯繫丈夫 丈夫多年不離不棄

很多人都希望能有一個人能對自己不離不棄,但是又有多少人在你有危難的時候離開了,而又是誰給你帶來了安全感,讓我們一起來聽聽這對只能通過視頻聯繫的夫妻怎麼演繹不離不棄。據《每日郵報》報道,來自美國明尼蘇達州的約翰......
2022-04-11
國際罕見病日 如何預防罕見病

國際罕見病日 如何預防罕見病

國際罕見病日,由歐洲罕見病組織(EURODIS)於2008年2月29日發起並組織了第一屆國際罕見病日。首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行,通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。2009年2月28日,歐洲、北美、拉丁美洲等3......
2023-11-03
國際罕見病日 罕見病有六千多種6種較常見

國際罕見病日 罕見病有六千多種6種較常見

2008年,歐洲罕見病組織首次將2月29日定爲國際罕見病日,以四年一次的日子寓意這些疾病之罕見。自次年起,世界各國的罕見病組織又把國際罕見病日重新確定爲每年2月的最後一天。在中國,並沒有罕見病的確切定義。世界衛生組織......
2023-10-31
罕見疾病 產檢查不出來?

罕見疾病 產檢查不出來?

罕見疾病,產檢查不出?【準媽咪的疑慮】上星期聽同事說,經理的小孩患有黏多醣症,他們夫妻倆知道後好難過、好錯愕,但我記得經理是個標準好老公,以前每次都定期陪老婆去產檢,怎麼沒有事先發現呢?難道產檢沒辦法查出所有的異常或......
2023-10-29
吃辣條患罕見病 女孩暴瘦20斤

吃辣條患罕見病 女孩暴瘦20斤

對於90後這一代人來說,小學裏最讓人回味的校園美食就是辣條了。辣條很多人都喜歡吃,不管是大人還是小孩都是愛不釋手,甚至小學都成爲了辣條的主要聚集地。爲什麼辣條那麼受人歡迎呢?主要還是味道還有口感都特別的棒。不過......
2023-10-19
女子腳趾不停吐鑽石 罕見怪病醫生無從下手

女子腳趾不停吐鑽石 罕見怪病醫生無從下手

全球奇異罕見的怪病,有很多讓我們不可思議。生了怪病更是折磨人,病人不僅遭受身體上病痛折磨,心理上也有可能留下陰影。馬來西亞一名23歲女子西蒂得了一個聞所未聞的怪“病”--她的腳趾甲下會長出一顆顆五顏六色的晶石,事......
2022-04-16