人生活在地球上宇宙中，會不停的被各種疾病所困擾，有一些疾病人們可以通過自己的努力去攻克，有一些疾病則成爲人類生命的剋星，而且，近些年更多的不爲人知的疾病的出現，給人的健康帶來了更多的威脅，甚至人們在這些疾病面前變得束手無策。近日，一個英國的4歲的男孩子就患上了一種非常罕見的疾病，這種疾病全世界也只有100例，而且因爲患上了這種疾病，這個男孩每天必須有20個小時要在藍光的照射下，才能維持他的生命，如果不這樣做，他的身體內就會累積更多的毒素而導致死亡。
圖片來源：未來網
這個男孩子從生下來，就有何嚴重的黃疸，而新生兒黃疸是一個非常正常的症狀，一般幾天之後就會消失，可是這個男孩卻一直都是黃疸，沒有改善。這究竟是一種什麼疾病？這種疾病被稱作是克里格勒-納賈爾綜合徵，也稱作終身黃疸。對於這種疾病，治療的方案幾乎是空白的，只能採取用藍光進行照射的方式來維持孩子的生命，而最終解決這個疾病的方法也只能是給孩子換一個肝臟。因爲生了這種病，4歲的孩子要整天在藍光的照射下，不能像其他正常的男孩子玩耍，在上幼兒園的他每天也只能去2個小時，而且，如果不做肝移植的話，意味着他一輩子都要持續的接受這種藍光的照射。
一般正常的人是很難堅持在藍光下長時間的照射的，因爲藍光對眼睛的視力會有很大的影響，甚至引起黃斑變性，可能致盲。而對於這個男孩子，藍光卻成了他的生命之光。只有這種藍光才能對抗他的疾病，延續他的生命。
那既然這是一種怪病，我們就來認識一下，什麼是克里格勒-納賈爾綜合徵？是什麼原因導致的？
這種疾病又稱爲先天性葡萄糖醛酸轉移酶缺乏症、先天性非梗阻性非溶血性黃疸，是一種少見的，發生於新生兒和嬰幼兒的遺傳性高膽紅素血癥。而且這種疾病的死亡率也非常高。這是一種遺傳性疾病，主要是因爲父母是近親結婚所致。
目前確實沒有什麼更好的治療方法，而通常是使用藍光照射，那爲什麼要用藍光照射治療？研究發現對於這種疾病可以用一種光持續的照射來減少患者身體內的黃疸。用光照可以改變身體內的膽紅素的有關異構體，能夠加速非結合膽紅素的排出而減輕黃疸。而使用波長430～470nm的光波進行照射，可促使間接膽紅素被氧化，生成無色的水溶性物質，這種物質可以直接分泌入膽汁或從腎臟排出。通過這樣的方法來保證患者的健康，但是，這種治療方法只能維持幾年，隨着患者年齡增長光療的效果越來越差。因此，最終的結果只能爲患者換肝臟或者肝細胞移植。（實習編譯：李堃 審校：陳加勇）
相關新聞：4歲男孩患怪病 罕見終身黃疸
