一個5歲，一個4歲，俊傑、俊強是一對樂觀的兄弟，在每天上幼兒園的路上，時而傳來他們互相嬉鬧的笑聲。外人可能永遠看不出，其實，他們都是重型地中海貧血患者，每個月需要輸一次血，每晚需打9~12個小時排鐵針。
兩個孩子都到了上幼兒園的年紀，但沒有幼兒園願意接收他們。對此，媽媽黃春蘭向記者無奈表示，“找了好多家幼兒園，沒有一家願意接收。”
後來，俊傑、俊強無法上幼兒園的事情被外界獲知，引發了強烈反響，不少好心人表示願意幫忙，甚至有人幫忙籌集學費。在愛的號召下，最後，當地一家幼兒園願意接收俊傑、俊強，兄弟倆才如願上了學。如今，在這段20多分鐘的上學路上，時而傳來兄弟倆的打鬧笑聲。
病魔可以折磨他們的身體，卻無法消除他們臉上的笑容。媽媽黃春蘭說，俊傑、俊強是樂觀的，他們雖年紀小，但卻很懂事，打針時他們不哭，在家時他們會幫忙做家務。
今年5月，醫院傳來好消息，造血幹細胞移植手術配型成功，這意味着假如手術成功，兄弟倆就擺脫病魔的折磨了。但高達90萬元的治療費用，讓這個早已負債累累的家庭無力承受，他們只好向社會求助。
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什麼是地中海貧血
珠蛋白生成障礙性貧血原名地中海貧血又稱海洋性貧血，是一組遺傳性溶血性貧血疾病。由於遺傳的基因缺陷致使血紅蛋白中一種或一種以上珠蛋白鏈合成缺如或不足所導致的貧血或病理狀態。緣於基因缺陷的複雜性與多樣性，使缺乏的珠蛋白鏈類型、數量及臨牀症狀變異性較大。根據所缺乏的珠蛋白鏈種類及缺乏程度予以命名和分類。
本病廣泛分佈於世界許多地區，東南亞即爲高發區之一。我國廣東、廣西、四川多見，長江以南各省區有散發病例，北方則少見。
如何預防地中海貧血
一般來說，如果兩名屬同一類型的地中海貧血患者結合，便有機會生下重型貧血患者。要想有效預防本病，需抽血進行肽鏈檢測和基因分析，若證實本身和配偶同屬 β型極輕型或輕型地貧患者，子女將有四分之一的機會完全正常、二分之一的機會成爲輕型貧血患者，四分之一的機會成爲中型或重型貧血患者。
鑑於本病缺少根治的方法，臨牀中、重型預後不良，故在婚配方面醫生應向有陽性家族史或患者提出醫學建議，進行婚前檢查和胎兒產前基因診斷，避免下一代患兒的發生。
如何治療地中海貧血
輕型地貧無需特殊治療。中間型和重型地貧應採取下列一種或數種方法給予治療。輸血和去鐵治療，在目前仍是重要治療方法之一。
1.一般治療
注意休息和營養，積極預防感染。適當補充葉酸和維生素B12。
2.紅細胞輸注
輸血是治療本病的主要措施，最好輸入洗滌紅細胞，以避免輸血反應。少量輸注法僅適用於中間型α和β地貧，不主張用於重型β地貧。對於重型β地貧應從早期開始給予中、高量輸血，以使患兒生長髮育接近正常和防止骨骼病變。其方法是：先反覆輸注濃縮紅細胞，使患兒血紅蛋白含量達120～150g/L；然後每隔2～4周輸注濃縮紅細胞 10～15ml/kg，使血紅蛋白含量維持在90～105g/L以上。但本法容易導致含鐵血黃素沉着症，故應同時給予鐵螯合劑治療。
3.鐵螯合劑
常用去鐵胺，可以增加鐵從尿液和糞便排出，但不能阻止胃腸道對鐵的吸收。通常在規則輸注紅細胞1年或10～20單位後進行鐵負荷評估，如有鐵超負荷則開始應用鐵螯合劑。去鐵胺，每晚1次連續皮下注射12小時，或加入等滲葡萄糖液中靜滴8～12小時；每週5～7天，長期應用。或加入紅細胞懸液中緩慢輸注。去鐵胺副作用不大，偶見過敏反應，長期使角偶可致白內障和長骨發育障礙，劑量過大可引起視力和聽覺減退。維生素C與螯合劑聯合應用可加強去鐵胺從尿中排鐵的作用。
4.脾切除
脾切除對血紅蛋白H病和中間型β地貧的療效較好，對重型β地貧效果差。脾切除可致免疫功能減弱，應在5～6歲以後施行並嚴格掌握適應證。
5.造血幹細胞移植異基因
造血幹細胞移植是目前能根治重型β地貧的方法。如有HLA相配的造血幹細胞供者，應作爲治療重型β地貧的首選方法。
6.基因活化治療
應用化學藥物可增加γ基因表達或減少α基因表達，以改善β地貧的症狀，已用於臨牀的藥物有羥（經）基脲、5-氮雜胞苷（5～AZC）、阿糖胞苷、馬利蘭、異煙肼等，目前正在研究中。
