新晉父母希望保持自己的孩子快樂和健康地生活，而一種疫苗也許剛好可以幫助他們做到這一點。最近的一項研究發現，在美國，大多數得腦膜炎雙球菌感染髮生在年齡小於12個月的嬰兒身上。其中一株被稱爲B血清型腦膜炎球菌的細......

怕光、嗜血，常在夜裏出現的吸血鬼是電影中的藝術創作。原型卻是一種罕見病——血卟啉病。12日，記者在山大二院見到了患有這種罕見病的患者劉勇(化名)。由於這種病痛的折磨，他無法工作，甚至想過輕生，但目前他的病......

35歲的張女士是山東人，小的時候身體就很差，患過斜視，可是到了19歲的時候眼睛就雙目失明瞭，但是她很堅強，自己學會了盲文，最後嫁給了一個眼睛也有殘疾的男士，然後生下了一個兒子，可是她們擔心的事情也同樣發生了，兒子牛牛的眼睛......

16歲少女從小就患上罕見病，這種疾病目前國內只有15例，並且發病原因不明。這種疾病導致少女身體的發育呈現出嚴重的不平衡，一邊在正常生長，而另一邊卻發育遲緩。而治療的手術費用，保守估計最少要50萬。臨沂市平邑縣一位16歲......

2008年，歐洲罕見病組織首次將2月29日定爲國際罕見病日，以四年一次的日子寓意這些疾病之罕見。自次年起，世界各國的罕見病組織又把國際罕見病日重新確定爲每年2月的最後一天。在中國，並沒有罕見病的確切定義。世界衛生組織......

在生活中有不少的人一出生就會被疾病找上門，罕見病的種類有很多，那麼你聽過心臟異位症嗎？女嬰心臟長在體外出生50分鐘後，這個名叫瓦妮洛佩·威爾金斯的女嬰就接上呼吸機接受第一次手術——在心臟上插管。......

自理能力退化：喝水被嗆不會脫衣這名28歲青年名叫阿峯，據阿峯的姐姐介紹，阿峯小時候與普通孩子並無多大區別。上初中後，他的學習成績開始下降，最終輟學。後來，家人發現阿峯逐漸出現走路不穩的情況，他走路的時候就像喝醉酒的人......

隨着現代人生活方式的改變，環境惡化以及不良的生活飲食習慣的影響，越來越多的年輕人甚至兒童健康也受到了惡性腫瘤的巨大威脅。據調查，兒童癌症的發病率增加了25%，在14歲以下兒童死亡原因中，惡性腫瘤已位居第二名，成爲兒童......

據外媒報道，一名英國男子一直以爲自己是個普通男子，因小便帶血而接受核磁共振(MRI)檢查，結果大吃一驚，原來他體內有完整的女性生殖器官——子宮，這意味着他有可能會懷孕。專家表示，改名男子患了罕見的苗勒管永存......

2月29日是第九個國際罕見病日，這個4年一次的日子意寓罕見病之罕見。今年的主題被確立爲從不罕見。一般認爲，患病人數佔總人口的0.65‰到1‰之間的疾病或病變稱爲罕見病，又稱孤兒病。中國專家對罕見病的共識......

8月14日，作爲SMA（脊髓性肌萎縮症）罕見病病患家屬，河南鄭州姜女士稱她在河南省省直機關綜合辦公樓辦理相關業務時，遭遇工作人員區別對待，對方把我們接過水的桶裝水直接倒掉澆樹，我覺得他們這樣做很不尊重人。姜女士稱，就在他們......

本報訊（記者馮立中）近日，安徽省衛生廳委託省醫學科學研究院在全省範圍內開展罕見病調查，以摸清全省罕見病的發病情況。調查範圍爲全省46家醫院，其中省級醫院13家，市（縣）級醫院33家。罕見病又稱孤兒病，世界衛生組織將其定義爲患......

昨日，國家衛生健康委員會、科技部、工信部、藥監總局、中醫藥管理局5部門聯合公佈《第一批罕見病目錄》。首批目錄納入了血友病、白化病等121種疾病，因冰桶挑戰活動被社會公衆熟知的罕見病漸凍人症——肌萎縮......

3歲的小孩子，應該能跑會跳，會摟着媽媽的脖子耍賴撒嬌。然而，3歲半的小姑娘好好(化名)已經長到41斤，卻一刻也離不開媽媽王豔的照顧，站立、奔跑甚至吃飯，對她來說，每一件事都非常困難。這一切，因爲一種叫做雷特綜合徵的罕見病。......

這是我國首個呼籲社會關注並努力幫助極弱勢羣體——罕見病患者生存狀況的公益宣傳活動。主辦方表示將在歷時一個月的系列活動中，以高校宣傳和科普講座、學術和政策研討、罕見病患者作品展示以及媒體報道等多......

據英國《每日郵報》1月18日報道，生活在印度尼西亞中爪哇思拉絹的35歲婦女蘇拉米（Sulami），身患一種名爲竹柱脊的罕見病症，使她全身僵硬如木板，無法移動。據當地衛生部門介紹，蘇拉米患的是一種罕見的基因遺傳性疾病—&mda......

目前75%的罕見病治療不規範，44%的罕見病存在誤診，有的罕見病確診要輾轉5至10位醫生，耗時達到30年……今天上午，北京醫學會罕見病分會成立，來自北京地區的十多家醫院和科研院所的專家教授開始共同致力於推動罕......

19歲的女孩珍珍(化名)，爲了賺兩萬塊錢，瞞着父母到外地黑診所捐卵，爲此她付出了慘痛的代價。記者從東南大學(招生辦)附屬中大醫院婦產科獲悉，珍珍來醫院的時候，肚子大如懷胎8月，經過進一步的檢查，醫生髮現她的腹腔內有嚴重積......

4歲半的小雨坐在客廳，玩弄着手中的iPad，不時轉過頭，衝着身後的父母露出燦爛的笑容。你一定想不到，這樣一個看似陽光的小男孩，卻患有苯丙酮尿症（英文簡稱PKU）。與ALS漸凍人一樣，這也是一種罕見病。也許你從來沒有聽說過這種病，......

女童被媽媽抱在懷裏的時候，好像和其他的孩子沒有什麼差別，但是隻要媽媽不抱她，她就會亂抓亂咬，行爲很奇怪，而且這個孩子到現在還只能穿着紙尿褲，因爲她沒辦法控制自己的小便，吃飯的時候也經常是吃了就吐，家人帶着孩子去看了很......