身高定格在138釐米45歲婦女被怪病纏了40年身高不到140釐米，手指長度只有3釐米，45歲的荊州婦女李暢（化名）得怪病40年沒查出病因。直到因摔倒骨折才意外查出怪病竟是先天性成骨不全，一種發病率只有0.7/100000的罕見病。昨天，......

2016年5月1日，湖南省平江縣，南江鎮中坪村一名3月大的男嬰弘弘，患有罕見多指症，天生長出了31個手指、腳趾頭。2016年5月1日，湖南省平江縣，南江鎮中坪村一名3月大的男嬰弘弘，患有罕見多指症，天生長出了31個手指、腳趾頭。弘弘的......

13歲的馬亨德拉·阿伊瓦(MahendraAhirwar)來自印度中部的中央邦，他患有罕見疾病，脖子180度彎曲，頭部從上方懸掛下來。馬亨德拉的父母非常絕望，他們寧願讓他死去也不願看到他這樣繼續遭受痛苦。馬亨德拉脆弱的頸椎使......

罕見病，又稱孤兒病。顧名思義，指患病率很低、很少見的病例。按照世界衛生組織的定義，罕見病的發病率在0.65％。至1％。之間。蕃菜說，戈謝氏病患者如果無法得到治療，將承受生長遲緩、骨骼病變等一系列病痛，但只要得到治療，便能像......

女嬰先天皮膚缺失26天前，李娟生下了女兒喬喬，在產房裏她只看了孩子一眼，就被護士匆忙抱走了。後來她才知道，喬喬的雙下肢和雙手有很大一部分沒有皮膚，鮮紅的肌肉直接暴露在外面，醫生們擔心孩子感染，讓小寶寶住進了監護病房。......

據外媒報道，一名英國男子一直以爲自己是個普通男子，因小便帶血而接受核磁共振(MRI)檢查，結果大吃一驚，原來他體內有完整的女性生殖器官——子宮，這意味着他有可能會懷孕。專家表示，改名男子患了罕見的苗勒管永存......

多數女性爲了保持身材都會進行節食減肥，但據英國《鏡報》5月7日報道，英國患病女子妮古拉（NicolaDaintree）爲了不讓苗條的身體消瘦下去，每日竟攝入8000卡熱量維持體重，是專家建議普通女性每日熱量攝入量的四倍，比奧運會舉重選......

本報訊（記者馮立中）近日，安徽省衛生廳委託省醫學科學研究院在全省範圍內開展罕見病調查，以摸清全省罕見病的發病情況。調查範圍爲全省46家醫院，其中省級醫院13家，市（縣）級醫院33家。罕見病又稱孤兒病，世界衛生組織將其定義爲患......

孟加拉國一名25歲男子AbulBajandar的手腳因疣樣病變，嚴重增生彷彿樹根，被當地人戲稱爲樹人。這種疾病被稱爲疣狀表皮發育不良，是一種罕見的遺傳性疾病。達卡醫學院和醫院將在專家會診後爲他確定治療方案。知識鏈接：什麼是......

6月20日，河南濮陽。去年，3歲的萱萱被確診爲戈謝病，這是一種發病率爲五十萬分之一的罕見病，如果不加以治療，隨着脾的不斷增大，萱萱的肚子隨時都有可能被撐破。孩子媽媽心疼女兒，她流着淚告訴記者，萱萱特別的聽話、懂事，即使疼也......

最近，名爲冰桶挑戰的公益活動在社會上引發了廣泛參與，旨在呼籲人們關注名爲ALS(肌萎縮性側索硬化症，俗稱漸凍症)的罕見病。隨着冰水的澆灌，人們的關注點擴展到了其他罕見病上。除了漸凍症，目前全球還有5000~6000種罕見病，這......

魔鬼卻漸漸長大。快兩歲時，丁冉的肚子從側面看就像鼓起的皮球。這幾乎逼瘋了鄒潔：她請來氣功大師，希望特異功能能夠治癒兒子的病；她到寺廟裏帶回觀音土讓兒子服用；這個絕望的母親甚至以爲，是因爲自己婚前從不在寺廟跪拜燒香......

中華慈善總會罕見病救助公益基金今天在京啓動。在啓動儀式上，中華慈善總會罕見病救助公益基金與中國社會福利教育基金會瓷娃娃罕見病關愛基金髮出聯合倡議：在2010年2月28日第三個國際罕見病日到來之際，將通過媒體、高校......

工作在光谷一家企業的26歲仙桃小夥楊恆，遭遇到最殘忍的病痛打擊。經過長達一年的輾轉求醫，楊恆被確診爲罕見的遺傳性TTR澱粉樣病變。據文獻報道，目前全世界僅有800多位澱粉人。6月15日，楊恆在武漢大學中南醫院成功接受肝......

在武俠小說裏，縮骨功是一種神祕的武林絕學。而今，來自江西武寧縣的25歲少女潘蘭雲在半年內矮了13釐米，身高從1米6縮減至1米47，體重減輕14公斤，年輕的面容變得蒼老。原來，潘蘭雲因患罕見病退縮人綜合徵致身體逆生長。2010年4......

11歲的羅政（化名）是個不幸的孩子。他出生不久，便查出患有苯丙酮尿症，吃的是拌有藥物、散發着異味的特製奶粉、米飯……尋常食物對他來說就是毒藥。5歲多時又被查出患有進行性肌營養不良，目前尚無根治方法。然......

新晉父母希望保持自己的孩子快樂和健康地生活，而一種疫苗也許剛好可以幫助他們做到這一點。最近的一項研究發現，在美國，大多數得腦膜炎雙球菌感染髮生在年齡小於12個月的嬰兒身上。其中一株被稱爲B血清型腦膜炎球菌的細......

據臺灣《聯合報》報道，臺灣一位先天性卡哈細胞增生症患者，十七歲的小薇（化名）對未來有夢想，想升大學、想當動畫設計師，生病很久，有點習慣這樣的生活，她最不忍七十四歲的外婆勞心勞力。小薇是臺灣滬江高中二年級廣告設計科學生......

在生活中有不少的人一出生就會被疾病找上門，罕見病的種類有很多，那麼你聽過心臟異位症嗎？女嬰心臟長在體外出生50分鐘後，這個名叫瓦妮洛佩·威爾金斯的女嬰就接上呼吸機接受第一次手術——在心臟上插管。......

黑龍江省嫩江人薛華，因患罕見怪病，像一個南瓜頂在頭上，到哈醫大一院求助，被診斷爲顱骨骨纖維異常增生症。記者在哈醫大一院見到薛華時，他雙眼深陷，額頭比常人高出很多。我現在走路都很困難，容易摔倒。薛華講，今年35歲的他是嫩......