患罕見病換血18次康復 如同給全身換血

患罕見病換血18次康復 如同給全身換血

上海交大醫學院附屬仁濟醫院5日披露,該院成功救治了一名65歲的罕見病患者。如今,經過兩個月的治療,接受了18次換血,該男子生命體徵各項指標已經恢復正常。患上血栓性血小板減少性紫癜(TTP)當日,記者在病房看到該名俞姓男子......
2023-10-29
少女患兩種罕見病 罕見病例不足百例

少女患兩種罕見病 罕見病例不足百例

14歲的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出現癜痕,並開始尿血,身材腫脹幾乎2倍,到醫院檢查才知道患了系統性紅斑狼瘡和血栓性血小板減少性紫癜兩種罕見疾病,還合併腎衰竭,病情十分危急。少女患兩種罕見病少女患兩種罕見病,14歲的......
2023-10-28
20年骨折100多次 只因患上這種罕見病

20年骨折100多次 只因患上這種罕見病

男孩20年骨折100多次,到底是患了哪種罕見病?3月20日,20歲的陶瓷男孩章波坐在輪椅上,又想起了幾年前上學的時光。爲了能讓他讀書,章波的母親不僅每天接送,還要抱着他爬3層樓梯,放到班級的座位上。如今,章波的體重增至100多斤,母......
2023-10-30
患罕見怪病血漿置換來救命 百萬人中4個人發病

患罕見怪病血漿置換來救命 百萬人中4個人發病

47歲的張女士出門去買菜,走到半路上突然感到一陣眩暈噁心,結果在省新華醫院檢查時發現竟然患上了血栓性血小板減少性紫癜。這是一種罕見的疾病,大概一百萬個人中會有4個人發病。血液科主任傅麗娟告訴錢報記者,這種疾病是......
2023-10-30
侯佩岑小兒子被曝患罕見病 侯佩岑小兒子患什麼罕見病

侯佩岑小兒子被曝患罕見病 侯佩岑小兒子患什麼罕見病

美女主播侯佩岑在今年的8月份的時候生下了二胎寶寶,而這個孩子卻是早產兒,身體狀態十分的差,雖然在醫院呆了一個月之後有好轉,並且已經回家,但是侯佩岑最近出席活動的時候卻表示孩子現在的身體還是不好,到底這個孩子是怎麼......
2022-05-28
英國3歲男孩患罕見心臟病 一年死五次

英國3歲男孩患罕見心臟病 一年死五次

這名男孩叫亞倫·斯維尼(AaronSweeney),來自英國格拉斯哥市。斯維尼患有罕見的先天性QT間期延長綜合徵(ProlongedQTSyndrome),這種病發作時,斯維尼的心臟停跳時間最長可達7分鐘。他現在能活着要感謝他的母親喬萊妮&mid......
2023-11-18
非常罕見的吸血鬼病真有!(圖)

非常罕見的吸血鬼病真有!(圖)

怕光、嗜血,常在夜裏出現的吸血鬼是電影中的藝術創作。原型卻是一種罕見病——血卟啉病。12日,記者在山大二院見到了患有這種罕見病的患者劉勇(化名)。由於這種病痛的折磨,他無法工作,甚至想過輕生,但目前他的病......
2023-11-26
白血病不再是一種“罕見病”

白血病不再是一種“罕見病”

隨着現代人生活方式的改變,環境惡化以及不良的生活飲食習慣的影響,越來越多的年輕人甚至兒童健康也受到了惡性腫瘤的巨大威脅。據調查,兒童癌症的發病率增加了25%,在14歲以下兒童死亡原因中,惡性腫瘤已位居第二名,成爲兒童......
2023-11-08
18歲少女患罕見遺傳病 骨關節受損3年無法進食

18歲少女患罕見遺傳病 骨關節受損3年無法進食

18歲正是一個女孩子的青春妙齡,生活充滿快樂和浪漫,可是對於英國女孩格林卻彷彿煉獄一樣的生活,因爲她患上了一種世界上罕見的疾病,稱作埃萊爾-當洛綜合徵(EDS),因爲這種疾病的困擾,導致了她的結締組織收到嚴重的損害,身體的很......
2023-10-19
罕見脆骨病家族兩代十三人患病

罕見脆骨病家族兩代十三人患病

宋世華的大兒子帥帥,是整個家族中第一個被確診爲重症脆骨病的患者。在他之前,整個村子裏的人都沒聽說過這種病。他在兩歲左右時第一次骨折,隨後很快就有了第二次、第三次、第四次……骨折越來越頻繁。在他們......
2023-11-26
國際罕見病日 如何預防罕見病

國際罕見病日 如何預防罕見病

國際罕見病日,由歐洲罕見病組織(EURODIS)於2008年2月29日發起並組織了第一屆國際罕見病日。首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行,通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。2009年2月28日,歐洲、北美、拉丁美洲等3......
2023-11-03
“世界罕見病日”我國百萬罕見病患者用藥困難

“世界罕見病日”我國百萬罕見病患者用藥困難

每年藥費百萬元我國有百多萬罕見病患者藥物稀缺且價格高昂罕見病人羣被忽略的少數我國約有100萬~150萬個像婷婷一樣的罕見病患者,他們面臨着同樣的困境:藥物寥寥可數,被稱爲孤兒藥,而且價格昂貴,沒有納入醫保。很多治療罕......
2023-11-18
熊貓血生孩子危害:罕見溶血癥患兒全身被換血

熊貓血生孩子危害:罕見溶血癥患兒全身被換血

17日晚上,一位35歲的熊貓血媽媽在中山醫院生下Rh溶血癥男嬰歡歡(化名)。因爲母嬰間血型不合,歡歡病情危急,在出生2小時後,醫生爲他進行全身換血,目前病情已平穩。出生2小時就全身換血歡歡媽的血型是罕見的熊貓血Rh陰性。17......
2023-10-30
女童一天跌倒百次 患罕見神經疾病

女童一天跌倒百次 患罕見神經疾病

世界上有很多的罕見病,有人喜歡吃沙土;有人喜歡吃頭髮等等。那麼你聽過眼陣攣-肌陣攣綜合徵嗎?這是一種十分罕見的疾病,那麼下面就去了解一下吧。美女童患罕見神經疾病據英國《每日郵報》8月17日報道,家住美國伊利諾伊州羅......
2023-10-20
罕見:右位心老年患心梗 全國僅18人

罕見:右位心老年患心梗 全國僅18人

心臟長在胸腔右側的人本就稀少,而右位心並患有嚴重心梗的情況就更爲少見。內蒙古自治區成功完成一例在國內罕見的右位心心梗手術。這名患者名叫曹俊秀,今年74歲,家住內蒙古烏蘭察布市卓資縣。3月14日晚,曹俊秀感覺到胸腹......
2023-10-30
女子患怪病汗液跟血同色 是罕見血汗症

女子患怪病汗液跟血同色 是罕見血汗症

汗液在我們的眼中應該是屬於透明的,因此要是有人說流汗跟血液的顏色是一樣的你是不會信的。但你知道嗎?在世界上真的有這種人存在。從醫學上面來說叫做血汗症,想要知道這是怎麼回事嗎?詳細去了解一下吧。在很多人的眼中汗......
2023-10-19
28歲孕婦身患罕見“孤兒病” 需要終身輸血漿

28歲孕婦身患罕見“孤兒病” 需要終身輸血漿

貧血是因爲先天轉鐵蛋白缺乏造成的,爲此,她只能靠經常輸血來補充和維持。專家說這種病是孤兒病,十分罕見。罕見孤兒病。顧名思義,指患病率很低、很少見的病例,其發病率小於20萬分之一。28歲的葉子自幼有貧血,血色素偏低。懷......
2023-11-23
關注國際罕見病日 罕見病患者目前無藥可醫

關注國際罕見病日 罕見病患者目前無藥可醫

漫畫/平平成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遺傳性疾病結節性硬化症、苯丙酮尿症……這些陌生而又奇怪的名字就是一種種罕見病。據世界衛生組織統計,目前全球共6000餘種罕見病,約佔人類疾病人......
2023-11-18
女童患罕見魚鱗癬 一天脫皮14次

女童患罕見魚鱗癬 一天脫皮14次

普通人平均每23天才脫一次皮,而來自薩頓克德菲爾德地區的安娜貝拉卻幾乎每天都要忍受這個痛苦過程,她每天要脫皮14次。她的父母只能用奶油塗抹安娜貝拉全身,以確保這個活潑的孩子能夠忍受住痛苦。他們還要努力保護女兒不......
2023-11-24
突發腦出血 竟是患上罕見“煙霧病”

突發腦出血 竟是患上罕見“煙霧病”

碩士生突發煙霧病腦出血:煙霧病,這個聽上去似乎是和霧霾有關係的病,其實是一種腦血管病,近日,26歲的小芳(化名)就得了這種病。小芳就讀於下沙某高校,上月,日以繼夜準備碩士答辯的前夕,突然出現劇烈頭痛,老師和同學立即將她送到浙......
2023-10-30