孟加拉國一名25歲男子AbulBajandar的手腳因疣樣病變，嚴重增生彷彿樹根，被當地人戲稱爲樹人。這種疾病被稱爲疣狀表皮發育不良，是一種罕見的遺傳性疾病。達卡醫學院和醫院將在專家會診後爲他確定治療方案。知識鏈接：什麼是......

14歲的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出現癜痕，並開始尿血，身材腫脹幾乎2倍，到醫院檢查才知道患了系統性紅斑狼瘡和血栓性血小板減少性紫癜兩種罕見疾病，還合併腎衰竭，病情十分危急。少女患兩種罕見病少女患兩種罕見病，14歲的......

安安在某兒童醫院手術治療。他（化名）是個出生110天的男嬰，體重5公斤，會哭會笑，很逗醫生護士阿姨開心。安安也是大家心頭病，他的心臟距離體外只有一層薄膜距離，肉眼可見明顯起伏跳動。醫護人員細心照料安安監護室裏的開心果昨......

國際罕見病日，由歐洲罕見病組織(EURODIS)於2008年2月29日發起並組織了第一屆國際罕見病日。首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行，通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲等3......

近日，揚州儀徵的張師傅覺得渾身無力，有時候甚至感覺呼吸困難，他到醫院一檢查，嚇了一跳，自己的氣管裏竟然長滿了“小牙齒”！男子氣管內長滿牙齒張師傅一直在外地打工，半年前就出現呼吸困難的感覺，但在當地醫院檢查沒發現什麼問......

2月29日是第九個國際罕見病日，這個4年一次的日子意寓罕見病之罕見。今年的主題被確立爲從不罕見。一般認爲，患病人數佔總人口的0.65‰到1‰之間的疾病或病變稱爲罕見病，又稱孤兒病。中國專家對罕見病的共識......

漫畫/平平成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遺傳性疾病結節性硬化症、苯丙酮尿症……這些陌生而又奇怪的名字就是一種種罕見病。據世界衛生組織統計，目前全球共6000餘種罕見病，約佔人類疾病人......

據英國《每日郵報》1月5日報道，英國曼切斯特市一名11歲的男孩爲治療因罕見病症導致的胸部腫瘤，成爲英國第一個接受乳房切除手術的兒童。11歲的路易斯?迪肯(LewisDeakin)因罹患腦動靜脈畸形(AVM)，引發動脈良性增生。近期，......

據英國《每日郵報》3月28日報道，美國男子基頓患罕見皮膚病，皮膚能像吸盤一樣吸引物體，猶如《X戰警》中的萬磁王一般。基頓所患的皮膚病目前還沒有被命名。他的體溫高於常人，這讓他的毛孔就像吸盤一樣，能吸附物品。而且，他的......

一般來說人體只有兩個腎，那爲何有不少人出現了4個腎的情況呢？這是怎麼回事呢？一起去了解一下吧。男子長有4個腎泉州南安雷先生結婚後肚子越來越大，就像懷孕的小姑娘一樣。因爲雷先生常常幹體力活因此時常覺得腰痠，但雷先生......

2月29日是國際罕見病日，四年一次的罕見日子，正是爲了讓我們記得這樣一羣罕見的人，成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病等疾病患者。2月26日，30多個罕見病病友組織在北京提前與公衆一起慶祝了這個特殊節日，本屆主題......

國際罕見病日前夕，北京正宇粘多糖罕見病關愛中心聯合海淀培智中心學校28日在北京主辦愛，讓我們粘在一起主題畫展。據主辦方介紹，很多罕見病兒童有着非常高的藝術天分，業內人士也呼籲，希望國家在法律政策等層面給予粘多糖等......

躺在醫院免疫科病房的小賢，一邊輸着液體，一邊默默地看着忍不住哭泣的爸爸。陳先生說，他們是旬陽縣白柳鎮人，小賢從小體弱多病，1歲多開始藥幾乎沒斷過，都是反覆發燒、感染，住過六七家醫院，一直沒找到病因。最近再次發燒來到醫......

美女主播侯佩岑在今年的8月份的時候生下了二胎寶寶，而這個孩子卻是早產兒，身體狀態十分的差，雖然在醫院呆了一個月之後有好轉，並且已經回家，但是侯佩岑最近出席活動的時候卻表示孩子現在的身體還是不好，到底這個孩子是怎麼......

13歲的馬亨德拉·阿伊瓦(MahendraAhirwar)來自印度中部的中央邦，他患有罕見疾病，脖子180度彎曲，頭部從上方懸掛下來。馬亨德拉的父母非常絕望，他們寧願讓他死去也不願看到他這樣繼續遭受痛苦。馬亨德拉脆弱的頸椎使......

每年藥費百萬元我國有百多萬罕見病患者藥物稀缺且價格高昂罕見病人羣被忽略的少數我國約有100萬~150萬個像婷婷一樣的罕見病患者，他們面臨着同樣的困境：藥物寥寥可數，被稱爲孤兒藥，而且價格昂貴，沒有納入醫保。很多治療罕......

一場罕見的怪病，毀了韓飛美好的青春：整整18年，他只能佝僂着身子度日。一週前，在好心人的幫助下，他住進醫院做了第一次手術，如今總算勉強能坐立。今年35歲的韓飛，是宜昌市夷陵區分鄉鎮百里荒村二組人。昨日，記者在宜昌市中心醫......

黑龍江省嫩江人薛華，因患罕見怪病，像一個南瓜頂在頭上，到哈醫大一院求助，被診斷爲顱骨骨纖維異常增生症。記者在哈醫大一院見到薛華時，他雙眼深陷，額頭比常人高出很多。我現在走路都很困難，容易摔倒。薛華講，今年35歲的他是嫩......

2008年，歐洲罕見病組織首次將2月29日定爲國際罕見病日，以四年一次的日子寓意這些疾病之罕見。自次年起，世界各國的罕見病組織又把國際罕見病日重新確定爲每年2月的最後一天。在中國，並沒有罕見病的確切定義。世界衛生組織......

據外媒報道，一名英國男子一直以爲自己是個普通男子，因小便帶血而接受核磁共振(MRI)檢查，結果大吃一驚，原來他體內有完整的女性生殖器官——子宮，這意味着他有可能會懷孕。專家表示，改名男子患了罕見的苗勒管永存......