吹彈可破，通常用來形容皮膚非常細嫩。蘇州8歲的女孩金金，卻得了一種怪病——身上的皮膚稍稍一觸碰，就會起皰潰爛。經過醫生檢查確診，女孩患的是大皰性表皮鬆解症，這是世界上最痛苦的疾病之一，患者皮膚脆弱得就像蝴蝶的翅膀，因此又被稱爲“蝴蝶寶寶”。
“蝴蝶寶寶”，這個聽起來很美的名稱，讓金金受盡了折磨，但在媽媽的細心陪伴下，金金還是忍痛堅持每天上學。
每隔兩天要換藥，劇痛又奇癢無比
今年上小學的女孩金金，出生時就不幸患有罕見疾病大皰性表皮鬆解症，俗稱“蝴蝶寶寶”，皮膚一碰就潰爛，產生水皰或是血皰。
金金剛出生時，媽媽發現孩子的腿上有塊類似胎記的東西，後來還不斷起皰潰爛，身上只要是被輕輕觸碰過的地方，經常冒出大小不一的水皰。醫生經過仔細檢查後，確診是大皰性表皮鬆解症。
金金經過抗感染治療後，病情暫時得到了控制。由於患的是罕見病，孩子的臉上、脖子上、手腕上容易產生摩擦的地方，都有明顯的水皰和血皰，本是活潑可愛的年紀，卻被疾病折磨得很難受。無論是白天還是晚上睡覺，孩子的敏感部位都要用繃帶包紮，以減少摩擦。
揚子晚報記者來到這家人的租住屋時，金金正在換藥，雖然還在上學，但她滿臉的稚氣中仍透露出普通孩子少有的堅毅。對於金金來說，最痛苦的就是每隔兩天的換藥，因爲不僅非常疼痛，還奇癢無比。
在病痛的折磨下，金金看起來顯得非常瘦弱，全身皮膚大部分都被紗布包裹。隨着紗布一層層剪開，入眼的是潰爛的皮膚，換下來的紗布被血水染後變了色。爲了減輕金金的疼痛，媽媽動作非常輕柔，“取紗布不能太快，和皮膚粘住了，取快了扯到皮肉會很痛。”雖然媽媽說得很平淡，但還是難掩眼底的痛。
什麼是大皰性表皮鬆解症
大皰性表皮鬆解症是罕見的遺傳性皮膚病，是由基因缺陷導致的，可以在出生後或嬰幼兒就開始發病，發病率不到萬分之一。
大皰性表皮鬆解症的治療
大皰性表皮鬆解症這種病，在治療上有沒有什麼好辦法？據劉偉介紹，目前主要是對症治療，預防和減少各種併發症，另外需要加強護理，嬰幼兒可以少量多次餵奶，動作輕柔，塗防止摩擦的潤膚油，穿柔軟寬鬆的衣服，用柔軟的棉質尿布、綿羊皮內襯墊等。對於皮膚的潰瘍糜爛等，就需要專業的護理治療了。
