潘龍飛23歲之前都一直保持着13歲男孩的樣貌，聲音清脆。沒有第二性徵，沒有嗅覺，這是卡爾曼綜合徵病人的兩個特徵，此外阿飛還有心臟病、骨質疏鬆等併發症，在瘦弱的軀體中度過了青春期。
到23歲病情確診後，他在半年時間內瞬間“長大”，開啓了屬於自己的不罕見人生。阿飛喜歡的“阿凡達”在擁有完美的雙腿後開始奔跑，而他擁有成年人的體魄後踏上了公益的路途，承擔起社會責任。8月8日，他踏上第三次徒步之旅，希望爲罕見病去標籤，讓更多病友早日確診，也呼籲更多人成爲公益的行動者、倡導者。
“我的病挺好玩的。”談起自己的疾病阿飛笑着這樣形容道，爽朗的性格背後，卻也有過一段自我封閉的時間。住在增城一個小村大的阿飛在13歲前都過着還不錯的生活，直到周圍同學都開始有第二性徵生長髮育時，他發現自己毫無變化，13歲那張小男孩的臉一直保持了10年。在周圍人眼中，他是長不大的“彼得潘”，而且異常瘦弱，心臟病、骨質疏鬆都成爲他生活中的困擾，“沒有嗅覺，當別人因爲氣味進行討論、聊天時，我是無法表達意見的人。”
“沒有表現得太消極，有人笑我像小孩子的時候，我就會笑他們長得太快。”話雖如此，但阿飛更渴望的，則是健壯的體魄。
2011年，一名骨科醫生的建議成爲阿飛的人生轉折點。“那天姐姐帶我去看腿，醫生建議我去看了內分泌科。”
“你有嗅覺嗎?”10年後，內分泌科醫生的一句詢問讓他萬分吃驚，這一年他23歲，在內分泌科查性激素分泌後確認患上卡爾曼綜合徵，屬於一種罕見病。
“差一點就長不大了。”阿飛笑着說，接受激素治療半年左右，他的聲線開始改變，翻出曾經的照片，上面是一張娃娃臉，再看看鏡子裏的自己，面部已經出現明顯的成年人輪廓。更大的變化是體力，他雙腿變得強健有力，瞬間長大的男孩飛奔向籃球場。
幫助200餘名病友確診
曾經在球場投三分球顯得遙不可及、高考體育免考的男孩，現在徒步最長紀錄爲16個小時，一天行走50多公里。他將自己重新獲得的力量投入到公益領域，2012年2月，他運營了全國首個關注卡爾曼綜合徵的公衆號老K之家，“很多病友都曾掛號男科、泌尿科、生殖科，但它其實是內分泌疾病。”
此後，他忙碌於請專家、學者給卡爾曼綜合徵病人授課，舉辦兩年一屆的病友大會做分享以及聯繫義診活動，到目前爲止已經讓200餘名卡爾曼綜合徵患者得以確診。
如今，阿飛在益友公益機構工作，公益圈的夥伴讓他走出封閉的自我，他這樣看待自己的疾病：“它讓我有了一些額外的幸運，它帶給我更多其他的東西。”
徒步踏上公益之路
阿凡達擁有了完美的雙腿後開始奔跑。潘龍飛擁有成年人的體魄後，踏上了公益的路途。2014，他進行了徒步中國科普罕見病的項目，呼籲注射用絨促性素(HCG)能夠恢復生產，是卡爾曼綜合徵病友的常用藥物。
這是阿飛第一次公益徒步，從遼寧葫蘆島到北京，沿途每到一個郵局都給政府部門寫信，希望通過徒步行動促進藥物繼續生產。“抵達北京的那天是星期三，我印象很深刻，一個月之後長期聯繫的一家藥廠打電話告訴我，藥物恢復生產了。”電話這頭的阿飛笑了。
2015，阿飛進行第二次徒步，希望社會對這個疾病有更多瞭解。他從內蒙古烏蘭察布市到北京，歷時20天，每天都要行走30多公里。“早上6時開始出發，晚上6、7時休息，有時需要走到凌晨1時。”
罕見人生不可以不去愛
2013年7月，阿飛遇見愛情了。時逢有關罕見病的一個攝影展，邀請20名患者和20名攝影師跟拍一個月，抽籤結果讓樑瑩菲拍攝潘龍飛。一個半月的拍攝時間，兩人每天相處十餘個小時，每天早飯時間攝影師就會出現，阿飛閉眼後她才離開。
阿飛以前被拍攝過很多次，但第一次有攝影師和他分享故事，表達自己的感受和困惑，“她苦惱於如何表現我的疾病，因爲我的外觀和正常人已經沒有太多區別，我能感受到她的不知所措。”拍攝過程中兩人有了深入交流，最後的照片很美，“我生活裏都沒有那麼美，她的作品讓我很震撼。”
拍攝結束後，阿飛表白成功，此後小瑩將阿飛帶入了自己的生活圈。阿飛還清楚記得第一次見面，姑娘穿着黑色短袖上衣，牛仔短褲，背紅黑相間的運動包，短髮。“和她在一起我們兩個人的靈魂就在一起，但我們又是兩個不同的個體。”
第三次徒步啓程：途經20個醫院科普宣講
8月8日，阿飛踏上了第三次徒步的旅程，這一次是從北京正北方向的內蒙古多倫縣出發，目的地爲北京，預計行程中將途經20個醫院，能進行卡爾曼綜合徵的相關科普。路途需要約15天時間，每天步行35公里，需完成約500公里路程。
出發前阿飛爲自己注射了一個月一次的藥物，沿途不再需要服藥，“我比普通人強，我能堅持走完全程。”阿飛自信地說。這次同行的小章同樣是卡爾曼綜合徵患者，兩人將結伴完成這次公益之旅。
延伸閱讀：瞭解卡爾曼綜合徵
卡爾曼綜合徵是伴有嗅覺缺失或減退的低促性腺激素型性腺功能減退症。是一種具有臨牀及遺傳異質性的疾病。KS可呈家族性或散發性，其遺傳方式有三種：X連鎖隱性遺傳，常染色體顯性遺傳，常染色體隱性遺傳。
卡爾曼綜合徵是可以治癒
卡爾曼綜合徵一般是指垂體功能減退導致的雄性功能減退症，產生不了卵泡刺激素和黃體生成素，睾酮很低，以致睾丸、陰莖較正常成年男性小，表現爲第二性徵沒有發育，沒有鬍鬚、陰毛，皮膚比較細嫩，沒有嗅覺——有無嗅覺，是區別是否是卡爾曼綜合徵的重要指徵：如果有嗅覺，那就不是卡爾曼綜合徵，而可能是其它性腺功能減退的疾病。
卡爾曼綜合徵能治癒嗎?能有生育能力嗎?這是很多患者最爲關心的問題。對此，回答是，卡爾曼綜合徵是可以治癒，可以有生育能力的。
卡爾曼綜合徵分爲繼發性和原發性兩種。原發性的一般就是先天的小睾丸，繼發性的就是後天由於某種原因比如說垂體瘤，垂體功能減退導致的功能減退，治療一般是採用外源性的睾酮來補充雄性激素，以促進第二性徵的發育。第二性徵發育後，睾丸也會變大;隨着治療的深入，就會產生精液;睾丸精子功能發育以後，可以用一些藥物來促進精子生成，一般治療療程比較長，需要1~2年時間。
