2010年，對當時32歲的黃濤而言，是人生的一個分水嶺。
那一年，他被診斷出HIV感染。“整個人很崩潰，悲傷又絕望，根本無力應對這突如其來的變故。”電話那頭的黃濤說，當時更多的是對疾病未知的一種恐懼。
如今已過去12年，經過治療，黃濤的人生慢慢回到正軌。然而，在與病毒抗爭的過程中，他的身體遭遇了隨之產生的各種“連帶效應”，給生活造成了新的影響。
黃濤是整個HIV感染者羣體的縮影之一。據聯合國艾滋病規劃署數據，2020年全球有約3800萬人感染了HIV病毒。《我國HIV/AIDS流行病學研究進展》一文提出，截至2020年底，中國共有105.3萬人感染HIV病毒，累計報告死亡35.1萬人。
艾滋病是一種由人類免疫缺陷病毒（HIV）感染所引起的、危害性極大的傳染病。HIV是一種能攻擊人體免疫系統的逆轉錄病毒，會大量攻擊並破壞人體免疫系統中最重要的CD4+ T淋巴細胞，使感染者經過數年、甚至10年以上的潛伏期後，發展成艾滋病（AIDS）患者，最終喪失免疫功能。
艾滋病沒有疫苗，也尚沒有完全治好的方法，感染者需要通過長期服用藥物，以控制體內的病毒載量、也努力“掌控”自己的生活。
首都醫科大學附屬北京地壇醫院艾滋病診療中心副主任趙紅心教授已從事20餘年的艾滋病診療和臨牀研究，她在接受中國新聞週刊採訪時表示，上述現存的約100萬患者是已經在醫院接受治療的，實際患病人數更多。“有數據估計，現存的艾滋病感染者約125萬，也就是說還有20多萬人目前還未發現。”
在趙紅心教授看來，HIV感染者需長期用藥，雖然目前的抗病毒治療挽救了很多患者的生命，但他們的生活質量都受到或多或少的影響，包括長期累積的藥物毒性、心理負擔，以及固有生活習慣的打破。
突然的“墜落”
接到診斷書的那一刻，黃濤的內心是崩潰的。“雖然當時也沒有很好的人生規劃，可這就像一枚重磅炸彈，生活瞬間被擊得粉碎，不知道未來自己何去何從。”黃濤說。
12年前，黃濤發現身體有些“異常”，在同伴的建議下去醫院做了檢查。不過，因爲處於急性感染期，當時他體內的HIV病毒載量並不足以測出，出結果的過程一波三折。“當時先去綜合類醫院檢查，醫院檢驗部遲遲出不來檢測結果，並建議我去疾控中心查。”黃濤說，他在疾控中心先後進行了3次檢測，結果仍不確定，後來又做了一次才最終確診。
那時，黃濤對HIV感染的瞭解僅限於一些基本信息，恐懼和壓力讓他透不過氣來。“會特別謹小慎微地觀察其他人的一舉一動，害怕傳染，如果合租的室友有拉肚子等症狀，我都擔心得要命。”黃濤坦言，家人到現在也不知道他患病的事。
擔心會在父母之前離開、擔心傳染給室友。。.這些焦慮每天刺激着他的神經。在這樣高度緊張的狀態下，黃濤難以正常投入工作，最終只能選擇離職。
然而，整日待在家裏並未緩解他內心的壓抑，他時常失眠，意志也很消沉。在網上查詢疾病知識，魚目混雜的信息反而加重了焦慮。負面情緒的與日堆積，反過來又加重了病情，成了一個循環的“外殼”，黃濤彷彿被死死地卡在裏面，動彈不得。
後來，黃濤逐漸找到一些可以抱團取暖的患者羣和志願者們，這讓他逐漸從絕望的冰凍狀態“復甦”。志願者會在檢查前提醒他需要準備的東西、會叮囑他路上小心。黃濤說，“這讓我覺得，我們這個羣體是被平等對待的。”
即便這樣，在面對病友死亡的消息時，他還是不由得發怵。患者羣裏，有時候會突然由某位患者的朋友或親友，用這名患者的賬號發出“感謝大家支持，某某已於哪天走了，在哪火化”這類信息。他直言，“受不了這類消息，很怕同樣的事情發生在自己身上。”
“病友羣裏好多是30歲出頭的年輕人，看着這些消息，突然覺得死亡似乎離自己沒想象中那麼遠。”他停頓了一下，緩慢地說，“人在面臨未知事情的時候總是最恐懼的。”
在北京工作的王可也曾體會過相似的恐懼。2015年下半年，王可突然開始持續發燒，在醫院連着輸液2周，仍不見好轉。這樣的反常情況引發醫生懷疑，於是建議他做抽血化驗，進一步確認病情。
從去醫院檢查到確診，中間是長達一個月的煎熬。此前，和王可有過接觸的另一個朋友確診，他心裏已猜到大概，但結果真的到來時，他才突然意識到自己的脆弱。“那時我以爲得了這個病，生命也就所剩無幾了。”確診初期，王可躺在家裏的牀上，常常情緒稍有波動就失控流淚。
由於發現感染時伴有肺炎併發，醫院一度給王可下了病危通知書，且必須有人陪護，他不得已將事情告訴了家裏人。那一年，媽媽和他一起在醫院度過了春節。住院期間，醫生給王可開了抗病毒藥物。直到現在，“吃藥”依然是他生活中的重要構成。
漫長的抗爭
對HIV感染者而言，確診後的治療之路是一場與病毒的漫長拉鋸戰。
1996年，美籍華裔科學家何大一教授提出多種抗病毒藥物同時或序貫聯合使用來治療HIV感染，也被形象地稱爲“雞尾酒療法”。簡單來說，患者通過服用3種或3種以上的抗病毒藥物組合，來抑制HIV病毒在體內的複製。由此，HIV感染逐步由致死性疾病轉變爲可防可控的慢性病。
我國自2004年開始正式施行艾滋病“四免一關懷”政策，針對農村和城鎮經濟困難的患者免費提供抗病毒藥物，大量患者得以接受正規治療。
免費藥物治療大多是三藥方案，且往往“年頭已久”，部分藥物的上市時間甚至可追溯至80年代。受彼時的醫療條件限制，藥物毒性相對大，對需終身用藥的患者來說，毒副作用（頭疼、噁心、腸胃不適肝腎功能損傷等）以及長期併發症、耐藥性等問題，成爲了“生存必須付出的代價”。
黃濤這十多年來一直服藥治療，最開始用的是免費的抗病毒治療藥物，雖然能夠起到一定作用，但也帶來了皮疹、高血脂、肝功能損傷、頭暈等問題，直到現在依然長期睡眠不足，睡眠質量也奇差無比。
他曾嘗試更換用藥方案，不良反應有所改善，但高血脂一直降不下來。大半年時間，體重一下子飆升了40斤，即便運動也收效甚微。暴增的體重讓他無法繼續進行大幅度的鍛鍊，一度影響到膝蓋半月板和腰椎的健康。“只要一低頭，整個腦袋都特別沉，就好像血液一下子涌入大腦。甚至連低頭繫鞋帶、洗腳這些動作對我而言都變得很吃力，有種要窒息的壓迫感。”黃濤回憶着那段時間的感受。
黃濤的困境不是個例。“我的患者中有一位女性，因爲抗病毒藥物中的核苷類藥物會引起脂肪萎縮，她臀部、大腿、小腿的肌肉變形，一直都不敢穿裙子;還有一個青年患者，才35歲已是重度骨質疏鬆，兩年內兩次骨折，就像‘小玻璃人’，”趙紅心教授惋惜地談道，“長期的抗病毒治療對患者生活質量的影響，可以說是方方面面的。”
大約2個多月前，黃濤開始服用創新的單片雙藥HIV治療藥物。與傳統三聯治療方案相比，這種方案減少了一種抗逆轉錄病毒藥物種類，降低藥物負擔，但療效“不減”。黃濤表示換藥後，“血脂、尿酸、肝功能這些指標很快就恢復正常了。而且因爲服藥的種類減少，心理負擔也小了許多。”
“別人換了治療方案後，可能會拉肚子、發燒等，我什麼感覺都沒有，”黃濤談起換藥的體驗，“沒有感受，這就是好的感受了。”
黃濤嘗試的創新藥物名爲多偉託（拉米夫定多替拉韋片）。“在保證療效的同時，我們希望藥物的毒副反應越少越好，用藥越簡單越好，這是治療追求的目標”，趙紅心教授補充道，從這個角度來看，創新藥物爲患者帶來了福音，這也符合“簡化治療”的理念。
“簡化治療”最直接的含義是服藥方案本身的簡化。“多偉託比傳統治療方案減少了一個核苷類藥物，減少了相應的藥物毒副反應。同時療效‘不減’，它的耐藥屏障高，與其他藥物的相互作用非常小，7-14天就能達到病毒載量下降100倍以上的可觀效果。”趙紅心教授介紹道，從臨牀數據來看，無論是初治（即之前沒有接受過治療）、經治（即之前已接受過治療）的HIV感染者，使用創新藥物後在骨量減少、血脂及膽固醇等指標上有明顯改善。
趙紅心教授也曾向王可建議創新的治療方案，“我對趙教授非常信任，她的建議我覺得肯定沒問題。”但王可亦坦言，治療費用是讓他“望而卻步”的主因。
確診後一個月左右，王可就開始服用免費的抗病毒藥物，至今已有7年，他也長期被頭暈噁心、失眠多夢等副作用困擾。“我也考慮過換藥，畢竟藥每天都要吃，對副作用真的沒有太好的應對辦法。”
但現實讓他不得不暫時打消念頭。因感染後反覆的住院治療，王可不得不辭了工作，在老家休養了大半年，再次回到北京時工作也難找了。在大城市的開銷裏，刨去吃住，留給治療的錢捉襟見肘，他一直沒有更換過治療方案。
“免費藥物可選的本來就不多，而有的自費藥比較貴，一個月動輒上千。”王可解釋道，他目前的一大期盼，就是希望可以通過醫保用上創新藥物。
更“簡單”的未來
多偉託（拉米夫定多替拉韋片）於2021年6月在中國上市。約1個月前，該藥物獲國家藥品監督管理局批准擴大適應症，作爲一種完整方案，用於治療已實現病毒學抑制的HIV-1成人及12歲以上青少年感染者。
這款藥物雖已被納入2021國家醫保目錄，但報銷範圍有一定限制。對黃濤、王可這樣曾接受過其他治療方式的“經治患者”，並不適用。
去年聽說藥物被納入醫保，但只適用於初治患者時，王可的內心難掩失落。除了抗病毒藥物，他同時也在服用保肝藥。在他看來，HIV感染者需要終身服藥，有的還要服用各種基礎疾病藥物，長遠來看，花在吃藥上的費用一定不是個小數目。
黃濤雖然已用上了創新治療方案，但經濟壓力亦不可忽視。疫情期間，本來收入就已縮水，自費承擔的醫藥費每個月885元，3個月下來，花費也有大幾千元了。如果藥物納入醫保，1個人吃3個月才900多元，負擔的減輕是顯而易見的。
平安證券研報曾分析，艾滋病免費用藥政策以及醫保政策對於我國的艾滋病防控發揮了重要作用，是保障兜底基本需求。而伴隨治療率的提高和居民支付能力的增強，患者追求更加有效、安全藥物的訴求愈發強烈，抗艾滋病藥物市場格局從免費治療正在向“政府免費治療+醫保支付+高端自費市場”相結合轉變。
趙紅心教授亦表示，作爲醫生，也希望未來經治患者也能儘快被納入創新藥物的醫保報銷範圍。據她介紹，每年新報告的感染者約13萬人左右，只有這些患者符合“初治”的條件。對比來看，累計治療的艾滋病人羣已超過100萬，也就是說，有超100萬的“經治患者”，需求量顯然更大。
“早些年我們的診療能力還很有限，缺乏有效的治療藥物，只能提供給患者安慰、鼓勵，‘頭疼醫頭、腳疼醫腳’。”趙紅心教授感慨道，“發展到現在，我們國家也能夠提供免費的CD4細胞檢測、免費的病毒載量檢測等，我們的患者有了更好的治療方案，作爲醫生也越來越有底氣。治療的發展總是一步一步來的，希望隨着治療藥物不斷優化、保障政策的不斷完善，能夠讓更多患者獲得更優藥物的選擇。所以我也經常跟患者說——堅持就是勝利。”
黃濤與王可都在堅持。
“我現在學會了用平常心對待這件事，該幹什麼幹什麼。心態放平，就會好很多。”王可分享道，“希望未來會越來越好，希望有一天這個病能被治好。”
當被問及對其他患者的寄語，黃濤坦言：“不要認爲感染了就一切都變了，也不要責怪老天爺的不公，這個病完全是可防可控可治的。別給自己貼標籤，樹立正確的觀念、積極治療，我們依然可以迴歸原來的生活，跟原來的自己一樣好。”
*本文中出現的患者均爲化名
本文轉載自《中國新聞週刊》
作者：凌薇
