小云星8個月時肚子中開始有腹水，至今腰圍已膨脹至106釐米，她患病的照片在網絡上引起巨大反響。在天使媽媽基金會和衆多網友的幫助下，胡天鵬帶女兒來到二炮總醫院接受治療。2006年，運城農民胡天鵬和薛彩娟有了女兒雲星。孩......

14歲的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出現癜痕，並開始尿血，身材腫脹幾乎2倍，到醫院檢查才知道患了系統性紅斑狼瘡和血栓性血小板減少性紫癜兩種罕見疾病，還合併腎衰竭，病情十分危急。少女患兩種罕見病少女患兩種罕見病，14歲的......

4月28日中午，西安革命公園附近天橋上，24歲的王女士愁眉不展，她拉着一個紅色拉桿箱，箱子上坐着3歲10個月的兒子小魚（化名）。她專門帶着孩子從河南來西安，是想給孩子找家幼兒園，因爲小魚患有先天性大皰表皮鬆解症，眼看到了上學的......

漫畫/平平成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遺傳性疾病結節性硬化症、苯丙酮尿症……這些陌生而又奇怪的名字就是一種種罕見病。據世界衛生組織統計，目前全球共6000餘種罕見病，約佔人類疾病人......

全球奇異罕見的怪病，有很多讓我們不可思議。生了怪病更是折磨人，病人不僅遭受身體上病痛折磨，心理上也有可能留下陰影。馬來西亞一名23歲女子西蒂得了一個聞所未聞的怪“病”--她的腳趾甲下會長出一顆顆五顏六色的晶石，事......

朱孝天自曝發福原因，因患有罕見病。據臺灣中國時報報道，F4成員之一的朱孝天近年來被發現臉圓潤不少，身形也顯發福。近來參加大陸綜藝節目時，朱孝天又因臀部抽痛臨時缺席，而後他透露自己是因罹患了罕見疾病，纔會無法維持體型......

體重只有70斤的七旬老太，肚子中就長了個大腫瘤，腹部膨脹如馬上要臨盆的孕婦。日前，老人來到哈醫大一院，醫生爲老人剖腹取瘤發現，這顆脂肪瘤竟重達18斤，臨牀上十分罕見。據介紹，今年70歲的樸老太家住尚志河東鄉，半年前，她發現自......

山東煙臺市區一名68歲的的市民孫女士，近日在煙臺山醫院檢查時發現心臟上長了一個腫瘤。此前，孫女士因胸悶憋氣一直被當做心臟病治療，但日益嚴重。醫生說，心臟腫瘤發病極爲罕見，約爲近十萬分之一。4日，經過近5小時手術，這個15......

大家多曾見過或聽說過腋下長副乳是什麼模樣，但是外陰長副乳你聽說過嗎？外陰長了囊腫，由於15年不疼不癢，張女士（化名）也一直沒有醫治，結果近5年囊腫瘋狂長大，變成了20釐米的大瘤子，讓張女士又羞又惱。近日南京市婦幼保健院婦科......

2月29日是國際罕見病日，四年一次的罕見日子，正是爲了讓我們記得這樣一羣罕見的人，成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病等疾病患者。2月26日，30多個罕見病病友組織在北京提前與公衆一起慶祝了這個特殊節日，本屆主題......

國際罕見病日，由歐洲罕見病組織(EURODIS)於2008年2月29日發起並組織了第一屆國際罕見病日。首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行，通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲等3......

2008年，歐洲罕見病組織首次將2月29日定爲國際罕見病日，以四年一次的日子寓意這些疾病之罕見。自次年起，世界各國的罕見病組織又把國際罕見病日重新確定爲每年2月的最後一天。在中國，並沒有罕見病的確切定義。世界衛生組織......

2月29日是第九個國際罕見病日，這個4年一次的日子意寓罕見病之罕見。今年的主題被確立爲從不罕見。一般認爲，患病人數佔總人口的0.65‰到1‰之間的疾病或病變稱爲罕見病，又稱孤兒病。中國專家對罕見病的共識......

每年藥費百萬元我國有百多萬罕見病患者藥物稀缺且價格高昂罕見病人羣被忽略的少數我國約有100萬~150萬個像婷婷一樣的罕見病患者，他們面臨着同樣的困境：藥物寥寥可數，被稱爲孤兒藥，而且價格昂貴，沒有納入醫保。很多治療罕......

國際罕見病日前夕，北京正宇粘多糖罕見病關愛中心聯合海淀培智中心學校28日在北京主辦愛，讓我們粘在一起主題畫展。據主辦方介紹，很多罕見病兒童有着非常高的藝術天分，業內人士也呼籲，希望國家在法律政策等層面給予粘多糖等......

美國多地自6月份爆發罕見的環孢子蟲病疫情以來，如今已迅速擴散至19個州和紐約市，造成596人感染，至少36人住院。美國衛生部門表示，已查明兩個州的疫情與產自泰勒農場墨西哥分公司的受污染袋裝沙拉有關。據美國疾病控制和預......

近日，小蘭在武漢市第一醫院接受手術治療，並保留了兩個子宮，醫生認爲不會影響生育功能。小蘭在黃陂上初中，12歲月經初潮，和同齡人不太一樣的是，她每次來月經都伴有嚴重的痛經。起初家長以爲是正常現象，給她喝紅糖水、用熱水袋......

一對孿生兄弟一出生，哥哥就比弟弟重兩倍多。體重僅895克的弟弟頑強抗爭50天后，昨日終於平安回家與哥哥團聚。35歲的李女士今年初懷孕，孕期檢查發現爲雙胞胎，但胎兒一大一小，發育水平相差5周左右。醫生當時確診爲雙胎輸血綜......

這個世界的疑難雜症數不勝數，有些病可謂罕見，就連科學都說不清楚。近日，家住南寧市邕寧區的盧女士一家於今年年初喜得貴子，這本是一樁好事，可盧女士卻發現兒子出生後跟普通孩子有點不一樣。只因她的孩子長着一顆玻璃心。這......

柬埔寨有位6歲男童，他叫做菲可特拉(PheaktraPov)。當他的媽媽孕期來到第7個月時，醫生就從超音波圖裏發現菲可特拉的頭頂似乎有一道裂縫，出生時，這道裂縫果真存在!但由於這道裂口並非由外力造成，且菲可特拉身上也沒有其他異......