4月28日中午，西安革命公園附近天橋上，24歲的王女士愁眉不展，她拉着一個紅色拉桿箱，箱子上坐着3歲10個月的兒子小魚（化名）。她專門帶着孩子從河南來西安，是想給孩子找家幼兒園，因爲小魚患有先天性大皰表皮鬆解症，眼看到了上學的年齡，卻沒有幼兒園願意接收。
什麼是大皰表皮鬆解症
大皰性表皮鬆解症（epidermolysis bullosa，EB）分爲遺傳性（先天性）和獲得性（epidermolysis bullosa acquisita，EBA）兩種。
遺傳性EB依據發病部位不同可分爲三類：①單純性大皰性表皮鬆解症（simplex EB，EBS），水皰在表皮內；②交界性大皰性表皮鬆解症（junctional EB，JEB），水皰發生於透明層；③營養不良性大皰性表皮鬆解症（dystrophic EB，DEB），水皰發生在緻密下層。
大皰表皮鬆解症的臨牀症狀
各型大皰性表皮鬆解症的共同特點是皮膚在受到輕微摩擦或碰撞後出現水皰及血皰，好發於肢端及四肢關節伸側，嚴重者可累及機體任何部位。皮損癒合後可形成瘢痕或粟丘疹，肢端反覆發作的皮損可使指趾甲脫落。
單純型僅累及肢端及四肢關節伸側，不累及黏膜，皮損最表淺，愈後一般不留瘢痕。營養不良型可累及任何部位（包括黏膜），病情多較重，常在出生後即出現皮損，且位置較深，癒合後遺留明顯的瘢痕，肢端反覆發生的水皰及瘢痕可使指趾間的皮膚粘連，指骨萎縮形成爪形手；口咽部黏膜反覆潰破、結痂可致張口、吞嚥困難，愈後不佳。交界型罕見，出生後即出現廣泛水皰、大皰及糜爛面，預後差，多在2歲內死亡。
EBA多發生在老年人，皮損好發生在手指、足、肘膝關節側面，容易受外傷的部位，皮損爲無炎症反應的皮膚上形成水皰、大皰、糜爛等損害，愈後可留萎縮性瘢痕，可見粟丘疹，部分病人伴有毛髮、甲損害，以及黏膜損害。
大皰表皮鬆解症如何治療
目前尚無特效療法。應保護皮膚，防止摩擦和壓迫，可用非粘連性合成敷料、無菌紗布或廣譜抗生素軟膏防治感染，同時應加強支持療法。
醫生表示：大皰表皮鬆解症需終身治療 但不傳染
皮膚科醫生說：“‘大皰表皮鬆解症’是一種比較少見的遺傳性皮膚病，這種病的患者皮膚在受到輕微摩擦、刺激或碰撞後出現水皰及血皰，好發於肢端及四肢關節伸側，嚴重者可累及機體任何部位。因此患者需要儘量減少皮膚的摩擦，避免過熱環境，同時減少傷口的感染。這種疾病需要終身治療，但不會傳染。”
