據中國之聲《新聞縱橫》報道，近日，吉林、天津、廣東等地的重症肌無力患者給央廣新聞熱線打電話反映，“溴吡斯的明片”——這一重症肌無力患者緩解症狀的必備藥物，在當地各大醫院和藥房庫存緊張，一藥難求。
目前，我國有數十萬重症肌無力患者，“溴吡斯的明片”是這一羣體的救命藥，由於替代藥物少，也被稱作“孤兒藥”。該藥生產廠家今年9月發生召回事件導致市場斷供，目前產能雖然恢復，但市場仍出現短缺。
吉林大學第一醫院藥房工作人員也證實，吉林省已經很久沒有這種藥出售了。“這個藥全國都斷貨，整個吉林省基本上都沒有。”
爲了解決購藥難問題，北京的民間公益組織“愛力”曾平價向申請用藥的患者出售兩盒溴吡斯的明片。但由於該藥是處方藥，該組織無資質銷售，這一購藥通道近日被北京市藥監局叫停。
北京愛力重症肌無力罕見病關愛中心發展事業部主管楊俊娟說：“有人向藥監局舉報，說我們在非法賣藥，所以現在關閉了這個通道。”
今年9月，由於部分批次溴吡斯的明片溶出度存在波動，該藥品被召回，導致全國藥物短缺。10月15號，上海醫藥發佈《關於溴吡斯的明片供應情況的說明》，稱“預計11月初，市場供應將逐步恢復正常”。但目前，江浙滬的供應情況較好，吉林、廣東、天津等地嚴重短缺。
上海中西三維藥業有限公司質量部總監徐賢斌告訴記者，公司的產能已經恢復，但藥物遭遇患者恐慌性購買，所以仍供不應求。“從10月28號開始到現在近一個半月，投放了大概33萬盒，相當於平常三個月的量。但因爲患者有恐慌心理，平時一個月買三盒，現在一下子買十盒，導致這麼大的量投放下去，大家還是買不到。”
廠家已開通諮詢熱線，指導病友找到購買渠道。徐賢斌說，目前保障了全國95家醫院的藥品供應，公司正在擴大生產基地，他承諾，隨着時間的推移，供不應求的情況能得到解決。
由於罕見病患病人羣少、市場需求少、研發成本高，很少有製藥企業關注“孤兒藥”治療藥物的研發。目前，世界上一些國家已經對“孤兒藥”出臺立法保護，但國內尚未對“孤兒藥”立法。近年來，罕見病藥品短缺的新聞並不鮮見，患者往往要通過其他渠道購買高價藥。愛力重症肌無力罕見病關愛中心建議，儘快完善立法，保障罕見病患者用藥權益。
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重症肌無力是一種由神經-肌肉接頭處傳遞功能障礙所引起的自身免疫性疾病，臨牀主要表現爲部分或全身骨骼肌無力和易疲勞，活動後症狀加重，經休息後症狀減輕。患病率爲77～150/100萬，年發病率爲4～11/100萬。女性患病率大於男性，約3：2，各年齡段均有發病，兒童1～5歲居多。
重症肌無力如何治療
1.膽鹼酯酶抑制劑 是對症治療的藥物，治標不治本，不能單藥長期應用，用藥方法應從小劑量漸增。常用的有甲基硫酸新斯的明、溴吡斯的明。
2.免疫抑制 常用的免疫抑制劑爲：①腎上腺皮質類固醇激素：強的鬆、甲基強的鬆龍等；②硫唑嘌呤；③環抱素A；④環磷酸胺；⑤他克莫司。
3.血漿置換 通過將患者血液中乙酰膽鹼受體抗體去除的方式，暫時緩解重症肌無力患者的症狀，如不輔助其他治療方式，療效不超過2個月。
4.靜脈注射免疫球蛋白 人類免疫球蛋白中含有多種抗體，可以中和自身抗體、調節免疫功能。其效果與血漿置換相當。
5.中醫藥治療 重症肌無力的中醫治療越來越受到重視。重症肌無力屬“痿症”範疇。根據中醫理論，在治療上加用中醫中藥，可以減少免疫抑制劑帶來的副作用，在重症肌無力的治療上起着保駕護航的作用，而且能重建自身免疫功能之功效。
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