19歲的女孩珍珍(化名)，爲了賺兩萬塊錢，瞞着父母到外地黑診所捐卵，爲此她付出了慘痛的代價。記者從東南大學(招生辦)附屬中大醫院婦產科獲悉，珍珍來醫院的時候，肚子大如懷胎8月，經過進一步的檢查，醫生髮現她的腹腔內有嚴重積......

孫耀威4歲外甥患罕見病，人吃五穀雜糧難免要生病，就連明星也不會例外。最近，香港藝人孫耀威就在網上發文求助，原來他年僅4歲的外甥居然患上了罕見病，右眼還有失明的危機，那麼孩子到底得了什麼病呢？孫耀威近日發文在網上求就，他......

漫畫/平平成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遺傳性疾病結節性硬化症、苯丙酮尿症……這些陌生而又奇怪的名字就是一種種罕見病。據世界衛生組織統計，目前全球共6000餘種罕見病，約佔人類疾病人......

在《福布斯》價格最昂貴藥物榜單上，9只藥品赫然上榜。對服用這些藥品的病人來說，每隻藥品每年的治療費用均超過20萬美元。這些藥品大多是用來治療罕見的遺傳性疾病的，而受到這些疾病折磨的病人往往少於10,000人。治療這......

江蘇泗洪縣一12歲的小男孩王創，因爲患有一種原因未名的怪病，導致他全身皮膚是密密麻麻的紅色丘疹、結節，四肢尤爲嚴重，用手觸摸能夠感覺到這些密佈的疙瘩非常堅硬。男孩皮膚如蟾蜍4歲前，王創還是個健康的男孩，跟所有孩子一......

說到心臟病很多人都會都很熟悉，但是真的做到預防心臟病的人只有少數。那麼你知道怎麼預防心臟病纔好呢？一起去看看吧。女嬰患上罕見心臟病32歲的LisaAmbler來自英國赫爾，在懷孕的時候，醫生反覆告訴她她的胎兒有問題，建議放......

國際罕見病日，由歐洲罕見病組織(EURODIS)於2008年2月29日發起並組織了第一屆國際罕見病日。首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行，通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲等3......

4月17日中午，一位姓蔡的年輕媽媽給愛爾眼庫打來電話，希望爲患病的女兒簽署角膜捐獻志願書。隨後，眼庫工作人員前往了她所在的岳陽市云溪區醫院。在住院部四樓的一間病房內，工作人員見到了面色憔悴的蔡女士，她依坐的病牀上，......

男孩20年骨折100多次，到底是患了哪種罕見病？3月20日，20歲的陶瓷男孩章波坐在輪椅上，又想起了幾年前上學的時光。爲了能讓他讀書，章波的母親不僅每天接送，還要抱着他爬3層樓梯，放到班級的座位上。如今，章波的體重增至100多斤，母......

每年藥費百萬元我國有百多萬罕見病患者藥物稀缺且價格高昂罕見病人羣被忽略的少數我國約有100萬~150萬個像婷婷一樣的罕見病患者，他們面臨着同樣的困境：藥物寥寥可數，被稱爲孤兒藥，而且價格昂貴，沒有納入醫保。很多治療罕......

20歲女孩麗麗（化名）最近常常雙腿乏力，走路腿都發軟，像林黛玉一樣弱不禁風。經過進一步檢查，醫生髮現麗麗並不是天生嬌滴滴，而是患上了一種叫東方美女病的罕見病。在醫院接受手術後，麗麗煥發了青春的活力，徹底擺脫弱不禁風的模......

你聽說過貓叫綜合徵嗎？上海一名11歲男童說話聲音如貓叫，害怕光和聲音，只能說10個字之內的短句，沒有吮吸能力，經醫生診斷，男孩患上了罕見的貓叫綜合徵，這是一種第5號染色體短臂缺失引起的疾病。發病率約爲十萬分之一，目前暫無......

人的一生有三分之一的時間是用來睡覺的，因爲在睡覺的時候可以對身體的一些器官進行修復，吐故納新才能維持生命的健康，可是一位英國的男孩子睡覺卻是和死神搏鬥，因爲他一睡覺就會停止呼吸，而呼吸一停止，就沒有辦法進行氣體交......

碩士生突發煙霧病腦出血：煙霧病，這個聽上去似乎是和霧霾有關係的病，其實是一種腦血管病，近日，26歲的小芳（化名）就得了這種病。小芳就讀於下沙某高校，上月，日以繼夜準備碩士答辯的前夕，突然出現劇烈頭痛，老師和同學立即將她送到浙......

宋慧喬韓國演員宋慧喬低調參與公益事業，爲罕見病患兒醫療機構捐款1億韓元（約人民幣60萬元）。據首爾大學醫院6日透露，宋慧喬在5月兒童節之際向該院兒童醫院捐贈了1億韓元。對此，宋慧喬所屬經紀公司方面表示：“宋慧喬曾在去年......

宋世華的大兒子帥帥，是整個家族中第一個被確診爲重症脆骨病的患者。在他之前，整個村子裏的人都沒聽說過這種病。他在兩歲左右時第一次骨折，隨後很快就有了第二次、第三次、第四次……骨折越來越頻繁。在他們......

在杭州，有一對單親母子，多年來一直相依爲命。不幸的是兒子得了肌張力障礙，一種罕見的疾病。現在，年輕的生命即將走向終點。堅強的母親，忍痛做出了一個決定：在兒子去世後，捐出他的眼角膜。昨天，錢報記者在杭州拱墅江南康復醫院......

美女主播侯佩岑在今年的8月份的時候生下了二胎寶寶，而這個孩子卻是早產兒，身體狀態十分的差，雖然在醫院呆了一個月之後有好轉，並且已經回家，但是侯佩岑最近出席活動的時候卻表示孩子現在的身體還是不好，到底這個孩子是怎麼......

14歲的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出現癜痕，並開始尿血，身材腫脹幾乎2倍，到醫院檢查才知道患了系統性紅斑狼瘡和血栓性血小板減少性紫癜兩種罕見疾病，還合併腎衰竭，病情十分危急。少女患兩種罕見病少女患兩種罕見病，14歲的......

4月28日中午，西安革命公園附近天橋上，24歲的王女士愁眉不展，她拉着一個紅色拉桿箱，箱子上坐着3歲10個月的兒子小魚（化名）。她專門帶着孩子從河南來西安，是想給孩子找家幼兒園，因爲小魚患有先天性大皰表皮鬆解症，眼看到了上學的......