國內無對重型再障的專項救助
據多個有醫療救助項目的慈善機構介紹，目前國內針對重型再生障礙性貧血的慈善機構或救助項目幾乎沒有，像這樣花錢多，愈後又不好的兒童大病，是很多慈善機構不願碰觸的領域。
中國紅基會小天使基金成立後，第一個救助的患兒在花費幾十萬元后最終逝去，曾讓紅基會扼腕嘆息。不過，即便如此，小天使基金還是艱難地走了下來，救助了一個又一個白血病患兒。
而重型再生障礙性貧血患兒，沒有這麼幸運。
“我們問過很多全國性的基金會，都說沒有對重型再生障礙性貧血的專項救助。”兒童希望基金會工作人員王凌燕稱，志願者曾救助過一名重型再障患兒，費盡心思地幫孩子尋找慈善機構、募集捐款，等到可以做移植手術時，卻發現患兒已經錯過了移植的最佳時期，不得不放棄。
治療費高存活率低是重要原因
北京道培醫院血液科主任童春容介紹，重型再障的花費其實比白血病還大，而治療效果比白血病差。重型再障患者因自身免疫力極度低下，容易感染，對病房環境要求很高，一般需要住單間。另外，這種患者需要經常輸血，用抗生素，即便暫時不做移植，治療費也很高，一般幾十萬元的治療費是很常見的，多的能花費上百萬元。“對重型再障的專項救助基金可以說爲零，可能主要就是因爲這個原因。”
童春容曾想對重型再障患者的治療情況進行調查總結，與國外數據對比，但最終不得不終止。“不是治不好，而是沒錢治，病人來了沒多久走了，調查沒法進行下去，挺難受的。”
兒基會一名不願透露姓名的負責人也表示，對於兒童大病的救助，治療費高，存活率低，是很多慈善機構不願接觸大病救助的原因之一。另外的一個影響因素是善款難募。“大部分企業、個人不願意給這種大病患兒捐錢，因爲錢花出去不一定能看到效果。”
呼籲政府關注兒童大病保險
“很多慈善機構不願觸碰血液病的救助，我可以理解，因爲他募集大量的錢，往往只能救治一個人。”童春容說，在病房，她有時會看到一些企業、個人爲患者捐款，但這些零散的捐款行爲，往往起到的效果很小。她希望有更多慈善機構能爲重型再障患者設立專向救助基金。
不過，慈善機構畢竟只是政府的補充，童春容表示，每一個病人都應享受到平等的醫療待遇，要從根本上解決問題，還需要政府的努力。她認爲，政府應當在醫療衛生保障制度上作出更多的投入，縮小城鄉差別和地域差別。比如北京醫保制度不錯，得病的話報銷上限最高是30萬元，而很多來自外地的患者，他們當地的報銷上限只有幾萬元。
據介紹，針對兒童的大病救助，目前，中國兒基會轉向了公益保險方向，設立了“中國兒童保險專項基金”，公衆捐贈50元的善款，能爲1名孤兒提供一份一年期保額爲10萬元、全面覆蓋12種少年兒童常發重大疾病的公益保險，重型再生障礙性貧血即被囊括在內。投保後，一旦孩子被確診爲其中的任何一種大病，即可獲得10萬元賠付。
“最初這個項目只針對孤兒，但現在開始向貧困兒童延伸。”兒基會上述負責人指出，這種針對兒童的大病救助保險，可以避免患兒因經濟原因及申請救助的手續煩瑣、時間週期長等原因，錯過治療時機，延誤病情。
不過，該負責人坦言，該項目善款募集的難度還是比較大，大病救助的關注度仍然不高，而且公衆對保險的認知水平也偏低。“像這樣的兒童大病保險應該由政府主導推行，在所有適齡兒童少年中推開。”
■ 聲音
兒童福利保障亟待立法
中國社科院社會政策研究中心祕書長唐鈞認爲，政府缺少保障兒童大病的醫療保險制度以及專項社會救濟制度，僅靠慈善捐募，很難實現對全國兒童普遍的、公平的健康保障。
唐鈞說，我國亟待建立兒童福利保障制度。對於醫療慈善，則建議由某一個部門或有公信力的社會組織牽頭，設立針對兒童大病的專項基金聯合信息平臺，整合來自方方面面的醫療慈善資源，避免出現重複捐助、過度捐助和生命危在旦夕卻得不到任何救助等矛盾狀況的並存。聯合平臺之下，按照不同的病種，可設立具體的專項基金。但關鍵是每一個專項基金，應該設立明確的救助目標和救助的程序，並完全向社會公開，讓貧病孩子的家長“求助有路”。
