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男孩罕見病:腹如籃球下身腫脹

來源:美型男    閱讀: 1.48W 次
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男孩罕見病:腹如籃球下身腫脹

男童出生即患怪病

昨天下午,空軍總醫院西樓4層的重症監護室,4歲大的陳杭仰面躺着,不停地喊疼。小陳杭的肚子大如籃球,肚皮上的青筋清晰可見,肚臍眼怪異地嚮往凸出,下身的睾丸腫大如桃。陳杭的母親李明玉神色憂鬱地坐在病牀邊,牀上擺着一沓多年來在各地求醫的問診記錄。

2005年12月,陳杭出生於四川省萬源市一個農民家庭。李明玉說,陳杭5個月大時開始一直腹瀉,“肚臍眼有些凸出,跟別的小孩不一樣”。當地鄉鎮醫生對她說,這是疝氣,長到一歲後可能會消掉。

得到了醫生的說法,李玉明放下心來。但孩子七個月時候,睾丸突然腫得特別大。李明玉趕緊帶他到萬源市的醫院就診。醫生診斷,孩子爲“睾丸鞘膜積液”,但“孩子太小,要一歲才能動手術”。

父母只得帶着小陳杭回家,但孩子的情況卻越來越嚴重。2007年3月,經過重慶新橋醫院的CT檢查,最終確診,陳杭患的是一種罕見病——先天性布加氏綜合徵(由於下腔靜脈受鄰近病變侵犯、壓迫或腔內血栓形成等原因引起的下腔靜脈部分或完全性阻塞,下腔靜脈血液迴流因之障礙而出現的一系列臨牀徵候羣)。

醫生建議,最好到北京治療。#p#副標題#e#

網上發帖引來關注

由於當地沒有針對該病的治療手段,父母只得又帶着小陳杭回家了。之後的兩年裏,“尋偏方、找大夫、拜神仙……有希望的,沒希望的,只要我們能做到的,都去做了”。但是,陳杭的肚子依舊鼓脹,身體也越來越虛弱。2009年12月,陳杭突然開始嘔血,病情惡化。

從看病到治病,陳杭家裏爲其花費了近10萬元,還欠下了不少債務。萬般無奈,今年3月23日,陳杭在上海打工的舅舅想到在網上發帖求助,引起社會愛心人士的關注。

3月24日,中華少年兒童慈善救助基金會“天使媽媽基金”的“愛心媽媽”們聯繫到陳杭的父母,表示可以資助陳杭到北京接受治療,併爲他聯繫醫院。深圳一名不留名的愛心人士還給他們捐助了兩張到北京的飛機票。

飛機上獲乘客援助

昨天一大早,李明玉帶着孩子第一次坐上了飛機。由於只有兩張機票,丈夫陳偉只能坐火車來京。在飛機上,儘管有衣服遮蓋,但陳杭的肚子還是引起了大家的關注。在瞭解情況後,一名空姐當即在機艙內號召大家捐助。最後,李明玉在飛機上收到了近4000元的捐助。下飛機後,在趕往醫院的大巴車上,一個好心的女士又塞給了她200元錢。

目前,愛心媽媽“天使媽媽基金”已聯繫了首都兒科研究所,小陳杭將在這裏接受治療。但由於兒研所牀位緊張,還需要等候,陳杭因此被暫時安排住在了空軍總醫院。

“愛心媽媽”“對絲”表示,此次救助只爲能減輕小陳杭的些許痛苦,因爲他的病情已經耽誤得太厲害,誰也不能保證可以治好。目前兒研所方面表示,將盡快爲陳杭提供檢查,以確認治療方案及治療費用。

昨天下午,記者聯繫了兒研所相關專家。對方表示,布加氏綜合徵這種病非常罕見,他們醫院全年診治也不過數例。這種病並非絕症,但是否一定能治癒確實不好說。

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