62歲的漸凍人龔勳惠，身體瘦弱，隨着時間的流逝，身患漸凍症的她已經被“凍”住了身體，唯一能動的僅剩下了一雙戴着老花鏡的眼睛。
她努力了好一陣子，轉動着眼球並艱難地擺動了幾下腦袋，好不容易纔控制着面前這臺頭控電腦的光標，把想說的話輸入到了電腦上。她每天眨眼上萬次“打”出15萬字自傳的感人故事。
談起身患漸凍症的妻子，丈夫楊存瑞說，在2003年確診後，兩口子也消沉低落過，也流淚過，但是某天早上，龔勳惠大聲對他說：“我不想認命，我還活着，我要繼續過我的生活，不要等死。”從這天起，兩人開始謀劃寫自傳。
龔勳惠輕微地擺動着腦袋，轉動着眼珠，用拼音輸入法將這幾個字打入電腦。“寫自傳不是想說自己有多麼悲慘，而是想鼓勵病友和生活中受到挫折的人，挫折讓生命更堅韌。”
龔勳惠每天堅持，在電腦前一坐就是十幾個小時，她每天早上8點開始，微微擺動腦袋來打字，與QQ羣裏的病友們交流，而這一坐便要坐到晚上10點。
雖然身患疾病，但是卻並沒有“凍”住她的美麗，高鼻樑、雙眼皮和暖心的笑容依然在她的臉上。屬於老兩口間的幸福也並沒有被疾病奪走。12年過去了，除了身體無法動彈外，龔勳惠還是健康地生存了下來。
延伸閱讀：漸凍人是什麼意思
漸凍人一般指肌萎縮側索硬化。也叫運動神經元病（MND），後一名稱英國常用，法國又叫夏科（Charcot）病，而美國也稱盧伽雷氏（Lou Gehrig）病。我國通常將肌萎縮側索硬化和運動神經元病混用。它是上運動神經元和下運動神經元損傷之後，導致包括球部（所謂球部，就是指的是延髓支配的這部分肌肉）、四肢、軀幹、胸部腹部的肌肉逐漸無力和萎縮。因爲患者大腦、腦幹和脊髓中運動神經細胞受到侵襲，患者肌肉逐漸萎縮和無力，以至癱瘓，身體如同被逐漸凍住一樣，故俗稱“漸凍人”。
漸凍人（肌萎縮性側索硬化）是一種神經退化性疾病，好發於40－70歲的中老年人。按照國外4－6/100，000的患病率，據調查，中國約有20萬患者。
肌萎縮側索硬化的病因至今不明。20%的病例可能與遺傳及基因缺陷有關。另外有部分環境因素，如遺傳、重金屬中毒等，都可能造成運動神經元損害。產生運動神經元損害的原因，目前主要理論有：
1.神經毒性物質累積，穀氨酸堆積在神經細胞之間，久而久之，造成神經細胞的損傷。
2.自由基使神經細胞膜受損。
3.神經生長因子缺乏，使神經細胞無法持續生長、發育。
漸凍人的早期症狀
早期症狀輕微，易與其他疾病混淆。患者可能只是感到有一些無力、肉跳、容易疲勞等一些症狀，漸漸進展爲全身肌肉萎縮和吞嚥困難。最後產生呼吸衰竭。
依臨牀症狀大致可分爲兩型：
1.肢體起病型
症狀首先是四肢肌肉進行性萎縮、無力，最後才產生呼吸衰竭。
2.延髓起病型
在四肢運動還好之時，就已經出現吞嚥、講話困難，很快就進展爲呼吸衰竭。
漸凍症病人能活多久？
“漸凍人”的特徵是腦和脊髓中的運動神經細胞（神經元）的進行性退化，由於運動神經元控制着使我們能夠運動、說話、吞嚥和呼吸的肌肉的活動，如果沒有神經刺激它們，肌肉將逐漸萎縮退化，表現爲肌肉逐漸無力以至癱瘓，以及說話、吞嚥和呼吸功能減退，直至呼吸衰竭而死亡。由於感覺神經並未受到侵犯，它並不影響患者的智力、記憶或感覺。病情的發展一般是迅速而無情的，從出現症狀開始，平均壽命在2-5年之間。
漸凍症能治好嗎？
目前漸凍症無有效療法，以對症爲主。我國約20萬人患漸凍人症，患者目睹自己死亡全程。
1.呼吸困難者
吸氧，必要時輔助呼吸。
2.吞嚥困難者
鼻飼或靜脈高營養，維持營養及水電解質平衡。
3.神經營養藥物
胞二磷膽鹼，肌生射液，三磷酸腺苷、鹼性成纖維細胞生長因子（bFGF）肌注， 美絡寧（三磷酸胞苷二鈉肌注。
4.安坦或妙鈉口服
可減輕或改善上運動神經元損害引起的肌肉痙攣，肌張力增高。
5.併發症防治
防止關節強直攣縮堅持適當體育鍛練和理療。防止肺部感染。
科技永無止境，人類醫學也日新月異不斷提高，相信有一天漸凍症終究會得到治癒的答案。祝願天下所有的漸凍症病人能有一個健康的人生。
