上圖在重症監護室裏的小緣緣。齊 斌提供
濱海新區一名7個月大嬰兒患上世界罕見疾病——新生兒特發性主動脈鈣化（IIAC），在中國屬首例確診。
記者昨天在北京市兒童醫院兒科看到，齊斌和王靜夫婦正蹲坐在重症監護室的門外等待每天一小時的探視時間。他們的孩子小緣緣身上插滿管子，靜靜地躺在重症監護室內。夫妻倆告訴記者，去年5月份，緣緣誕生，第二天上午，緣緣臉色發青，呼吸急促，高燒不止。隨後在市兒童醫院被確診爲IIAC，這種疾病屬罕見性疾病，全世界僅有20例左右，在中國屬首例確診。如果不能得到有效治療，緣緣將會因爲主動脈鈣化而導致心臟衰竭。
治療這種病花費很高，從孩子確診至今的半年多時間裏，夫妻倆帶着孩子已輾轉了三家醫院，花費了60多萬元。“我賣掉了房子，能向親戚借的錢都借了，爲救孩子工作也不得不辭掉，醫生說孩子生命力很強，我不想放棄。”齊斌說。
據悉，許多濱海新區市民從網絡上了解到情況，已捐助孩子近萬元。捐助者網友“吾兒吉祥”告訴記者，她的兒子比小緣緣大一個月，所以很理解緣緣父母的焦急心情，“我會一直持續捐助下去，直到緣緣痊癒。”（記者郭熠）
