少女髖骨漸漸溶解消失

對對於大多數女孩來說，18歲到22歲是生命中最絢爛的年齡：在大學校園裏徜徉，與同學在青山綠水間流連，和男朋友在月光下漫步———青春年華是多麼美妙啊！然而，上天有時候卻是有失公允的，對同樣處於花樣年華的22歲的劉婭婭來說，這五年卻像一場揮散不去的噩夢，她唯一能做的，只能是一次又一次堅強地面對手術，一天又一天地苦苦祈禱，只希望自己的骨頭不再繼續溶解消失。

五年來，一種極其罕見的怪病一直在侵襲着年輕的婭婭。這種病叫骨溶解症，它讓婭婭的髖骨正在不明原因地神祕溶解消失。據報道，這種病例全世界僅有不到200個，關於治療方法的記載更是少之又少。如果病情得不到效控制，婭婭可能因全身骨骼溶化危及生命。

臥牀5年仍很樂觀

6月12日下午，北京很熱，強烈的陽光刺得人睜不開眼。但剛剛轉院到北京大學第三醫院（以下簡稱北醫三院）中央黨校院區腫瘤病房的婭婭，卻正靠在病牀上，努力往窗外看。婭婭忽閃着黑色的大眼睛說，她喜歡夏天燦爛的陽光，因爲可以穿好看的裙子。

第一眼看到病牀上的婭婭時，她穿着肥大的病號服，她粉嘟嘟的臉上一直掛着笑，乍一看，就像一個普通的健康女孩。“醫生說，只要我積極配合治療，我的病就會慢慢好的。”婭婭說着，臉上露出希冀的笑容。

但記者發現，婭婭搭在病牀上左腿腫脹得很大，比起右腿來，足足粗了一圈。“這條腿一直這麼直挺挺的，已經有五年多了。”婭婭說話時，她眼裏流露出的憂鬱與無奈，讓人不得不承認，疾病正在無情地襲擊着這個可愛的女孩。她告訴記者，平時她就只能那麼斜靠在牀頭，不能坐直，不然就會引發髖部的疼痛。在親人的幫助下，她基本能生活自理，可是，爲了避免髖骨再次骨折，她不能下牀，甚至不能經常坐輪椅外出———坐久了，髖部也會疼。

全球罕見的怪病

那麼，婭婭得的到底是什麼病呢？北京大學第三醫院（以下簡稱爲北醫三院）骨科關節組的主治醫師李子劍告訴記者，婭婭得的病叫骨溶解症，這種病十分罕見。在診斷、治療過程中，骨科醫生們查找了很多資料，決定先爲她置換壞掉的關節，這樣一方面能治好折斷的髖骨，另一方面希望能阻止疾病繼續溶解侵蝕周圍的骨骼。“沒想到骨骼在繼續溶解，現在已經開始侵蝕右側髖骨，骨科手術已經不能解決問題。”

那麼，什麼是骨溶解症呢？據報道，這種病可能發生在鎖骨、肩胛骨、肱骨、頸椎等身體多個部位，因爲前期沒有明顯症狀，發現時大多已經造成骨折或損傷神經了。2005年英國報道了第一例骨溶解症患者，在照X光片時，4歲的阿列克斯被發現下頜骨竟已經完全“消失”！重新移植了一塊下頜骨後，換上的骨頭同樣也在逐漸“溶解”……英國醫生對此束手無策。骨溶解症的治療目前尚無理想的方法，國外醫生曾嘗試用放射促使溶解骨再礦化，但不能阻止病變發展。

談起骨溶解症，李子劍說：“這種病真的非常罕見，因爲病例本來就少，醫學界根本沒有辦法進行系統研究，也就沒有專門的治療方法。”據醫生介紹，骨溶解症又稱鬼怪骨、巨大溶骨綜合徵，這是一種骨局部大量毛細血管竇及纖維組織增生，並伴有骨溶解爲特徵的罕見疾病。發病機理現在還不清楚，常誤診爲腫瘤、病理性骨折、慢性骨髓炎等。病變起自一骨，逐漸侵及鄰骨及周圍軟組織，有自限傾向。“這種疾病程度難以預測，輕者受累骨功能有不同程度影響，少數病例病變侵及重要器官而致死。”