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自閉症患者成套子裏的孤獨人 如何自食其力難解

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自閉症患者成套子裏的孤獨人 如何自食其力難解

康復中心的老師和孩子在做遊戲

 

萬香文和魏卓

 

康復訓練

冰點特稿:冰箱裏的孩子

本報記者 從玉華

18雙黑亮的眼睛,看上去與別的孩子的眼睛沒什麼區別。可只有靜靜地凝望上好一會兒,你才能發現,他們眼睛裏倒映的是一個外人無法走入的世界。

這是一羣患上了自閉症的孩子。一個8歲正換牙的男孩似乎在看你,他的嘴角甚至浮起了微笑,還做出了擁抱你的姿勢,可他撲過來只是死死抓住了你頭上的蝴蝶髮夾。

一個2歲半的男孩的目光快速地掠過人,然後停留在自己的手上,他把兩個大拇指抵來抵去,他比較着相同的指甲,膝蓋、鞋子,然後是桌上相同的飯碗、相同顏色的積木。事實上,他比較眼前一切相同的東西。

一個男孩,像追趕着自己的尾巴,不停地旋轉,讓他停下來的辦法是,給他另一個旋轉的東西,比如電扇、玩具汽車的輪子,比如畫太陽。他可以一刻不停地畫太陽,一個又一個,一頁又一頁……他的瞳仁裏裝滿了大大小小的“圓”。

唯一的女孩,用美麗的大眼睛打量身邊的每一個人,突然,這個天使般的3歲女孩,跑到每個人身後,用鼻子聞別人的頭髮、衣服,然後蹙動鼻翼,做深呼吸——她享受着“聞到的世界”,而不是“看到的世界”。

他們全部身患被稱作“精神癌症”的自閉症。根據世界衛生組織統計,全球每20分鐘就有一個自閉症孩子誕生。

因爲眼神冷漠,沉浸在自己的世界裏,他們被稱作“冰箱裏的孩子”。在珠海“萬香文自閉症康復中心”裏,最大的孩子14歲,最小的只有18個月。

25歲的魏卓靜靜地坐在教室最後一排,在他眼裏,這些孩子的眼睛,倒映的正是自己的過去。

他是一個曾被宣判“永遠不能痊癒”的自閉症患者。大學畢業後,他和媽媽一起,選擇成爲萬香文自閉症康復中心的老師。

“老師,什麼是感情?”

身高1.80米的魏卓看起來“健康、正常極了”,珠海市潮熱的風吹拂着他柔軟的齊肩長髮。

燈泡壞了,水管壞了,他上街買零件,運用中學的物理知識修好它們。他上銀行存錢取錢,輸入密碼時,會拿另一隻手把鍵盤罩着。他會看地圖,坐公交車去很遠的地方買電腦內存卡。他知道心疼媽媽,看到媽媽一頭汗,會去拿毛巾。他喜歡聽周立波的笑話,喜歡看《百家講壇》。他還是電腦遊戲高手,會上網偷菜。

可跟他交談,只用花20分鐘,就能看出他的與衆不同:

他不愛接觸陌生人,不愛出門,幾乎沒有朋友。來珠海一年,他沒看過海,也沒打算去看海。他吃飯總是坐在冰箱前那個固定的位置。他買東西,總是走固定的路線,去固定的店,買同樣的牌子,甚至同樣的顏色。

他刻板地執行每一項“命令”。媽媽讓他買兩元錢的菜,他會買上兩元錢的西紅柿、兩元錢的肉、兩元錢的黃瓜、兩元錢的洋蔥——10樣菜,不管這個菜是8元一斤,還是5角一斤,他都跟人說:“我只要兩塊錢的。”

他很少流淚。最心疼他的姥爺死去,他像個沒事人兒一樣,站在大門口“望了望”。他不知道親戚這個概念,分不清“表兄”與“堂兄”的區別,也理解不了姨媽的孩子結婚,媽媽爲什麼要給紅包。他說:“這個世界,除了媽媽,誰死了,我也不難過。”

魏卓大學裏學的是美術,他最喜歡梵高的向日葵,理由是“形狀和顏色很美”。他可沒看出梵高的向日葵“像團火”,他面無表情地說:“那是你們正常人的感覺。”

他的導師要他“把全部的感情融入畫裏”,他說:“老師,什麼是感情?。”

他的媽媽、自閉症康復中心的創建者萬香文覺得,經過艱苦地訓練,兒子已經看起來正常許多,但“他就像一幅高明的贗品,只有對自閉症有足夠經驗的人,才能發現他還有自閉症的影子”。#p#分頁標題#e#

自從2009年萬香文的自閉症康復中心成立以來,無助的母親們帶着她們同樣無助的孩子,從四面八方趕來。有的從澳門過來,比如豆豆的父母,每天要揹着他來回兩趟穿越人山人海的拱北海關,他們等不及澳門的官辦自閉症康復機構,那裏有幾百人排着隊,每個人一週只能輪上一小時。有的從佛山、深圳、香港過來,一個14歲男孩,父親是佛山一家醫院的副院長,發表過47篇醫學論文,但他被孩子的自閉症徹底打敗了。還有位家長是大學老師,當他還坐在搖籃旁的時候,他就讀着蒙氏教育的書籍,想把孩子培養成科學家,但醫生卻告訴他,這是個“終身不能痊癒的自閉症孩子”。

根本沒有人能說明病因是什麼,也沒有完善的治療辦法。自閉症,這種“廣泛性發育障礙”,就像惡魔一樣,每20分鐘就伸出魔爪,從地球上抓走一個孩子,不分種族、民族、家長的受教育程度。

從第一例自閉症患者——美國男孩唐納德於1943年被確診開始,自閉症已經進入人們生活的半個多世紀。目前,英國的自閉症發生率最高,87個人中就有一個;美國97個人中有一個;日本是112人中有一個。其他國家從1‰~10‰各不相同。各國的統計數據有較大差異,主要原因在於診斷的能力。國際社會普遍認同,全球自閉症平均發生率占人口總量的4‰。

我國至今沒有一個完整的調查數據。但按照4‰這個比例數據來推算,我國的自閉症患者約有560萬人。

很多家長是第一次從醫生那裏聽到這個名詞。他們最初也幾乎想象不到,這個醫學簡稱只有“ASD”3個字母的病症,將怎樣吞噬一個孩子,甚至一個家庭。

萬香文是在兒子10多歲的時候,才知道自閉症這個詞的,從她在公共廁所看到的一份小廣告上,紙上所描述的症狀,正是小時候魏卓的症狀。後來,她拜訪了許多醫生,確定了魏卓就是自閉症。

事實上,1985年,魏卓出生時,國內幾乎沒有多少人知道自閉症這個名詞。1978年,北京一個叫王偉的男子成爲中國第一例確診的自閉症患者。1985年,改革開放後第一批醫學工作者留學歸來,中國大陸纔有了自閉症的診斷標準。

幾十年又過去了,魏卓、王偉都已成年。如今,王偉跟着媽媽在北京市一個治療自閉症的康復協會裏做義工,他可以做一些簡單的工作,掃地、打水、在發票信封上蓋章,還能拎東西到郵局。醫生說,他沒有走出自閉。相比之下,愛看電影、愛讀小說的魏卓要好得多。

他們不是精神病

沒人說得清“魔鬼”是怎樣抓住魏卓的,即使是世界上最權威的腦科大夫也不行。

但可以肯定,當魏卓還是個嬰兒,媽媽把《牛津英漢大辭典》給他當枕頭,希望他長大成爲“大人物”時,這個魔鬼就潛伏在他的大腦裏了。

“設想你的世界中,每個聲音都像電鑽一樣刺耳,每絲光線都有如電火花般刺眼,身上的衣物好似砂紙,甚至母親的面龐看上去也裂成一堆令人恐懼的碎片。”瑞士聯邦理工學院神經科學家卡米拉與亨利·馬科拉姆這樣來描繪自閉症患者的感覺。

從小,魏卓就不願意被人抱,一抱他就哭,拿手往外推人。他幾乎不笑,眼神活泛,卻很少與人對視。他喜歡看轉動的洗衣機、電扇;喜歡抱着繩子旋轉,幾乎快勒死了自己;他每天不停地轉雞蛋、蘋果、玩具車輪子、比自己還高的大鐵鍋蓋;坐公交車,他哭着要把司機趕走,自己轉動方向盤。

小魏卓冷漠極了。他不認識媽媽,不認識家,無數次走丟。媽媽找到他時,抱着他哭,他跟沒事人兒一樣,冷漠地推開媽媽。媽媽做飯,切了手,燙着了,流着血,他都不會多看媽媽一眼,就像陌生人。

快4歲了,魏卓還不會說一個字。他不知道錢的概念,聞着麪包香,就進麪包店,抓起來就吃。他行爲刻板、重複。無論到哪裏,他都會帶上一個棍子或者傘,胡亂掄,常把大便打得滿屋子到處都是。他只喜歡睡牆角、或者衣櫃,哪怕是在家鄉吉林省四平市零下20多攝氏度的冬天。他喜歡撕紙,每天不停地撕,直到初中,老師還總是在他的課桌右角處發現一堆紙屑。他每天走相同的路線,換了一條路,就大哭大鬧。#p#分頁標題#e#

這個古怪的孩子給這個家庭帶來了無窮的麻煩。他上幼兒園第三天就被退回來。後來,父母離婚,父親離開家,媽媽萬香文不得不辭職回家,24小時照顧他。

25年後,萬香文在相距東北家鄉幾千公里的珠海,看到康復中心的孩子奇怪的舉止,就像穿越了時空一樣。眼前的很多場景,好像是按下了她當年生活的回放鍵。

溝通障礙、語言障礙、刻板的行爲是自閉症的三大核心缺陷。

這裏的絕大部分孩子,到兩三歲時還不會說話,即使有語言,也很混亂,像來自火星的孩子。有的孩子能說話,卻是鸚鵡學舌,不懂語言技巧。家長說:問阿姨好。孩子說:問阿姨好。哪怕最終花幾個月他學會了:“我叫田田!”可他仍然不能理解“田田是誰”,“我是誰”,更不能理解鏡子裏的人就是自己。

“這些太難了,他們的思維就像一條直線,只有一個方向!”康復中心的劉老師說。

他們對某些聲音格外敏感。有的享受塑料袋揉搓的聲音,有的喜歡聽兩個瓶子撞擊聲。有的一聽到汽車自動鎖門“嗤”地一響,就躁動不安。

他們對顏色的刻板,到了令人難以想象的地步。吃午餐時,有的孩子專吃白飯、白饅頭、白魚,魚做成紅燒的都不吃。有的孩子只喜歡吃黑的,米飯非要拌上醬油才吃。有的孩子只願意喝一種顏色瓶子裝的水。

他們動作反覆、怪異。吃飯時,有的孩子吃一口青菜吐出來,用手捏捏,再喂到嘴裏,不停地反覆這個動作。有的孩子專撿別人臉上的米粒。他們喜歡玩手,可以一整天,讓大拇指和中指揉搓,彷彿永遠有搓不完的泥條兒。他們回家永遠走一條路,家裏的東西,只能按原樣擺放,稍有改變,就會哭鬧。他們有的像時鐘、像導航系統一樣,走到某個地方、在某個時間點、準點尖叫。有的每經過一棵樹,就會尿一點兒尿。

他們傷心的父母,目前並不知道這些孩子將來的結局。在過去,一些成年自閉症患者的最後結局,是被家人拿鐵鏈拴起來,直至死去。直到最後人們也不知道,他們是“死於自閉症,而不是精神病”。

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