北京南城一個普通的居民小區，位於6樓的房間沒怎麼裝修，沙發擺在最明亮的窗戶旁，54歲的李紅（化名）的頭被一根繩子牽引着，嘴巴下有一個器具接着她不斷流下來的口水。看着記者到來，李紅微微一笑。她女兒也笑着對媽媽說：“記者來看你了，你是我們的女版霍金。”李紅還是笑。
李紅是一名漸凍人。漸凍人症是運動神經元疾病的一種，學名叫肌萎縮性脊髓側索硬化症（簡稱ALS）。這是一種惡性病，正如它的名字一樣，得病的人像被冰雪凍住一樣，喪失任何行動能力，但這個過程不是迅速的，而是身體慢慢地一部分一部分地萎縮和無力。今天是腿，明天是手臂，後天到了手指，連控制眼球轉動的微少肌肉也不例外，最終是呼吸衰竭。
不過，這一切都是在漸凍人神志清醒、思維清晰的情況下發生，他們能清晰地逼視着自己逐漸接近死亡的全過程。要說世界上最著名的漸凍人，那就是斯蒂芬·霍金了。這位享譽世界的傑出學者，用僅能活動的幾個手指操縱一個特製的鼠標器在電腦屏幕上選擇字母、單詞來造句，寫下不朽名著《時間簡史》。
而根據中國醫師協會不完全統計，目前中國大約有漸凍人20萬。他們面臨的不僅是身體上的無力，精神上也急需社會的關注。6月21日，即將迎來全球漸凍人日。讓我們走近他們，融化他們漸凍的心。#p#副標題#e#
發病
發覺使不上勁
醫生說過不了三五年
尋訪漸凍人並不容易。記者通過QQ羣、中國醫師協會的統計表等各種聯繫方式，最終才找到李紅。她的要求是匿名和不拍照。李紅的丈夫和女兒倒是很坦然：“我們接受採訪，是希望社會上知道還有這麼一個羣體，讓大家都來關心關心。”
李紅歪坐在沙發上，如果不是頭被一根繩子牽引着，她的腦袋就會耷拉下來，因爲脖子上的肌肉已經萎縮，不能予以支撐。更讓她難受的是，她如今已經喪失了語言能力。“她以前愛說愛笑，怎麼也沒有想到得上這種病。”李紅的女兒看着牆上父母的合影出神，那是她父母年輕時的照片，爸爸帥氣，媽媽秀氣。而現在媽媽生活已不能自理，爸爸也因爲日夜操勞疲態盡顯。
5年前李紅就開始有這種病的徵兆，“那時候她給自行車打氣，怎麼都使不上勁兒，當時沒怎麼在意，後來各個部位的肌肉都在萎縮，就到各大醫院檢查，後來人家說是這病。”李紅的丈夫當時都覺得天快要塌下來了，因爲醫生說“過不了三五年。”如今回憶這一段，李紅的丈夫很欣慰：“她堅持得還不錯，這都過了5年了。”雖然李紅現在就像一個嬰兒一樣需要照顧，但他們一家三口在一起還是很開心。“我們住六樓，沒電梯，但是每到週末，我和我爸都要把我媽擡下去，去逛逛超市，她可喜歡逛了。”李紅的女兒很是瘦弱，但是背起媽媽來，力氣大得驚人。
爲了給李紅看病，他們原來還曾將房子出租，“一個月1500元，怎麼也是個收入。”李紅的丈夫說，但是後來住在平房生活不方便，他們咬咬牙又搬回樓房。在治療早期階段，李紅甚至想過跳地鐵，“她就是不想連累我們。”
“這種病最可怕的就是不可逆，現在吃藥治療什麼的都是延緩生命。”李紅的女兒說起這些來，眼睛緊盯着窗外。目前，李紅是中國醫師協會“融化漸凍的心”公益項目的受援者，每月將近4000元錢的藥暫時由該項目提供，不過這個援助即將到期。“我們就是砸鍋賣鐵，這藥也得吃下去，延緩一天是一天。”李紅的丈夫看着曾經秀美的妻子，他知道這一輩子他們註定要在一起，“雖然有時候也想，怎麼是我們家攤上了這種病。”#p#副標題#e#
全憑家人摸索
保姆看了都擺手說不幹
照顧
每晚都要起來兩三回給愛人翻身，李紅的丈夫已經習慣了這種日子。但將近60歲的他明顯感覺到精力大不如前，“以前她自個能動的時候，我起碼能睡個囫圇覺，現在不行，晚上給她翻完身後，我也不能很快入睡。”
如何照顧漸凍人是一個新的課題，對於李紅這個家庭來說，一切也是在摸索中進行。“我們特別希望漸凍人家屬能經常見見面，交流一下怎麼照顧病人，畢竟這種病誰也沒遇到過。”李紅的丈夫說，曾經他感到特別疲憊，想咬咬牙找個保姆，但是保姆來了看到李紅，就擺手表示不幹。也有志願者來到李紅家，但也只是幫忙打掃衛生，“忙乎了一天也就走了。”
就這樣，李紅的丈夫和女兒在實踐中摸索到了多種方法：“頭不能老耷拉着，我們就用繩子牽引着；口水老流着，我們就用一個可以掛在脖子上的容器接着；洗頭時有一種頭箍可以把頭髮都攏住，洗髮液也不會流到臉上……”
對於漸凍人來說，到了後期會逐漸喪失吞嚥功能。李紅的丈夫特別強調說：“胃造瘻手術如果能早做，一定要早做，這樣喂水就可以直接喂到胃裏面，不然從嘴裏喂，會嗆着。”
同樣，對於漸凍人來說，後期的呼吸也會成爲問題，呼吸機不可少。中國醫師協會“融化漸凍的心”項目辦公室主任黃敏提醒漸凍人家屬：“呼吸機能早用還是要早用。”#p#副標題#e#
一個月4000元的藥費
這些藥全都不在醫保範圍內
壓力
李紅的丈夫現在已經辦了內退手續，每月能領取1500多元，李紅的單位也給李紅髮放了退休金，每月兩千多，而這些加起來都不夠一瓶藥的錢，而這瓶藥將近4000塊，夠吃一個月。
“我們現在這些藥都要自費，因爲都不在醫保範圍之內。”李紅的丈夫說。而用上了呼吸機的漸凍人面臨的費用問題更是棘手。一位家屬在QQ羣裏向記者介紹，他的愛人現在一天20個小時都離不開呼吸機，“吃飯時像打仗，摘下面罩半個小時內，就得以最快的速度把稀飯、麪條之類的流食餵給她，慢一點兒她就喘不上氣來，呼吸機離不開電源，如果停電了就得給她做胸外按壓。”這位家屬說，呼吸機花了3萬多元，每年還要花小2000元更換面罩和輸氧管，這些都得自己掏，要不是藥費能得到減免，真不知道這日子該怎麼過。
黃敏說，呼籲將藥品納入醫保是不少漸凍人家屬的心聲，每年“兩會”上她們也希望把這種聲音傳出去。
中國醫師協會“融化漸凍的心”項目已經擴大了藥品救助範圍。另外，還要推動開辦家屬居家護理培訓班、支持溝通輔助工具研發，特別是對於患者日常交流困難問題，相關科研專家已經研製出了患者電腦輔助溝通工具。同時還要協助建立呼吸機、輪椅等輔助工具的租借計劃，減輕患者醫療負擔。目前協會還在爭取推動成立“漸凍人”公募基金。#p#副標題#e#
盲區
家屬需精神疏導
這是全家人的一場硬仗
北京東直門以東一座辦公樓內。中國醫師協會“融化漸凍的心”社會公益項目辦公室內，電話在響個不停，都是漸凍人家屬來諮詢的電話，“他們迫切需要幫助。” 如今該項目已登記了全國3000個患者的基本信息，而根據保守估計，全國大約有20多萬漸凍人，“這是保守估計，很多人不知道得的是這個病。”而在QQ羣裏，記者瞭解到，有一些漸凍人早期不知道是何種病，到處求醫，但是各路醫生告訴他們的卻是不一樣的診斷結果。有一些病人甚至開始相信遊醫。黃敏針對這種情況特別強調說，還是要到正規大醫院診治。
黃敏說，面對這種不能治癒、不知病因的怪病，更多的時候給人的是無力感，絕望後便是人與人的不信任。以前黃敏也喜歡加入病友的聊天羣，但是病友很反感黃敏建議的藥物治療，罵她是“賣藥的”，她氣不過就退羣了。
黃敏回憶說，漸凍人家屬找到她經常會哭得稀里嘩啦，精神崩潰，“漸凍人和他的家人們靠的是堅強的意志，得這個病就像是全家一起打一場硬仗！” 在黃敏看來，除了治療上亟待有力的幫扶外，對於漸凍症家庭的情感關懷和精神支持也是非常迫切的事，“在日本有一個全國性的漸凍人協會，經常會聚在一起搞活動，行動困難的漸凍人也能夠通過他們的幫助，接觸到外面的事物，同時也對漸凍人的家人進行緩解壓力的精神疏導。這事和呼籲醫保同等重要。”本報記者 於建
