火爆全球的冰桶挑戰，當初是幫助美國肌萎縮側索硬化病(ALS)協會取得研究經費而發起。
黃志銘雖然覺得“冰桶挑戰”有作秀嫌疑，但聽說有公益活動時，還是毫不猶豫就決定參加，並呼籲病友們去捧場。
“我希望別隻關注ALS，也要關注SMA，還有其他各種神經肌肉病，如DMD、BMD。”黃志銘患“貝克型肌營養不良”(BMD)，19歲發病後逐步加重，肌肉漸漸萎縮、無力，從健步如飛到如今只能坐在輪椅上，躺在牀上想翻個身都很困難。
患SMA，坐半小時就得躺
10歲的小馨(化名)，下肢已失去運動能力，上肢只有手指能動，脊椎則發生變形。她只在一週歲左右，嘗過站立的滋味，這之後就是站立不穩，接着是輪椅。如今，連輪椅也無法長坐，每坐半小時到一小時就必須躺着休息半小時。
小馨是一名進行性脊肌萎縮(SMA)患者，那是一種罕見病，人羣發病率在1/6000-1/10000。對她的病，小馨爸爸胡先生脫口而出一段拗口的醫生用語：“它是由於脊髓前角細胞運動神經元變性，導致患者近端肌肉對稱性、進行性萎縮和無力，最終導致呼吸衰竭甚至死亡。”。
女兒被診斷出患SMA後，胡先生與妻子帶着女兒到全國各地求醫，但病情並沒有好轉。中華慈善總會《罕見性遺傳病手冊》顯示，56%的SMA患者發病後一年內死亡，80%在4歲內死亡，多數死於肺部感染。
SMA和ALS同屬運動神經元疾病。狹義的“漸凍人”，就特指這種病，除SMA、ALS外，還有原發性側索硬化(PLS)、進行性延髓肌麻痹(PBP)。廣義的“漸凍人”則涵括三十幾種神經肌肉病，如BMD、杜氏肌營養不良(DMD)等。
“急凍”慘，“漸凍”更難熬
15歲的小何(化名)來自江門開平，是DMD患者。“我前年還能走路，去年藉助輔具，也能走一些路，今年就不想了，得坐輪椅了。”他說，明顯感覺自己肌肉一步步無力，但他不知道萎縮速度是否會加速，什麼時候將變得臥牀不起。
DMD屬遺傳性肌肉系統疾病，是由於抗肌萎縮蛋白的DMD基因突變引起的。這種病會不斷加重，常常到10歲時已不能行走，大多數患兒最終臥牀不起，併發痙攣、褥瘡、肺炎而在20歲前死亡。
同樣來自江門的DMD患者小旭(化名)，今年18歲了，最近發了一條長微博稱：“最近網上鋪天蓋地玩一個關注ALS漸凍人症的冰桶挑戰慈善活動，很多名人明星似乎都樂在其中爲慈善吶喊助威，但玩完之後有多少人會真正瞭解漸凍人呢?”
小旭說：“按病情發展區分，DMD比ALS更適合‘漸凍人’這種稱謂，DMD患者一般從五、六歲開始發病，十二歲左右不能行走，二十歲左右結束生命，這過程比ALS更漫長更痛苦;而ALS患者從發病到全身癱瘓，一般就三到五年時間，應該叫‘急凍人’更合適。”
心不甘，輾轉求醫一身債
因爲雙手無力，小何無法使用手推式輪椅，只能使用自動輪椅，但他家裏條件不好，只是花4000元買了輛國產的自動輪椅，剛買幾個月，現在走在路上就已“吭哧吭哧”響了。“進口的(輪椅)確實稍微好點，但得要幾萬塊。”小何說，他家裏爲治病已經負債累累。
小何告訴記者，他是讀幼兒園時開始發病的。最開始，他走路不穩，腳後跟不着地，而且腳碰腳，他的父母還以爲他調皮，故意這樣走路，把他好一頓罵，但後來他的身體情況越來越糟糕，走路動不動就摔倒，父母這才帶他去看病。
小何老家在鄉下，治療條件並不好。“最開始時，江門那邊鄉下的醫院給出了治療方案，很簡單，說只要把腳兩條筋拉直就好。”小何父母覺得不靠譜，帶他到廣州看病，確診爲DMD，醫生告訴他們，這病沒得治，但小何父母不甘心，十多年來帶着小何到全國多地求醫。
前幾年，聽說北方有一個醫院的幹細胞療法能治此病，他們舉債幾十萬元，帶小何北上做了幹細胞治療。小何記得，一共做了兩次手術，全麻醒過來後，全身都扎滿了針孔，但這沒能阻止病情惡化。
猛吹水，錢花了病沒見好
14歲的小鄧(化名)是一名DMD患者，湖南人，因爲病情惡化，他連輪椅都坐不了。他的父母現在珠三角務工，把他帶在身邊，父親所在單位看到他們家庭困難，提供了一間不到10平方米的房子，一家4口擠在裏面。
小鄧父親今年40出頭，頭髮、鬍子全白了，他告訴記者，這都是兒子的病給愁的。在重男輕女的鄉下，孩子得了這種病，整個家庭都擡不起頭。多年來，一聽說哪裏有“神醫”、“能治病”，他們夫妻倆就帶着孩子趕過去，先後去了上海、廣州、深圳、山東等地。
小鄧父親說，這麼多年的求醫經歷讓他總結出一個規律：“那些正規的、大型的醫院，如北京協和醫院，醫生會告訴他們，這病沒得治，不要浪費錢了，而越小的醫院吹得越兇，說能治，結果錢白白花了，病一點沒見好。”
《罕見性遺傳病手冊》有這樣的表述：“目前對於DMD尚無有效療法……物理療法可幫助保持肌肉張力和柔韌度。”事實上，多數罕見病是嚴重的、危及生命的慢性疾病，大約80%是由遺傳缺陷引起，僅有1%的罕見病擁有有效的治療藥物。
詞條
漸凍人
肌肉活動需三個環節：運動神經元(神經細胞)發出運動指令，運動指令通過神經肌肉接頭傳達到肌肉，肌肉接受運動指令而運動。三個環節缺一不可。第一環節出問題稱爲運動神經元病，第二環節出問題稱爲重症肌無力，第三環節出問題稱爲進行性肌營養不良。它們均屬於神經肌肉病，最終結果都表現爲肌肉萎縮和無力。
狹義的“漸凍人”是特指運動神經元病的俗稱，廣義的“漸凍人”則涵括三十多種神經肌肉病。
