截至目前川大華西醫院已蒐集到近1600名四川漸凍人患者的檔案資料，年齡最小的才十多歲，患者中男性要多於女性，比例在1.3:1左右。而大部分患者處於四五十歲、上有老下有小的尷尬年齡，一旦患病負擔會非常重。
看着自己的身體，一步步衰亡，一個個器官逐漸失去功能，而思維、記憶、感覺卻清晰無比，無法逃離，只能等待死亡的降臨，這就是“漸凍人”的經歷與感受。當“漸凍人”這個疾病走進他們的生活時，一切都變了，更多時是他們對於生活的蒼白與無力，患者在發病3年後50%會死亡，5年後這一數據更會攀升至90%。
眼睜睜看着家人爲他們心力交瘁，看着家中經濟只爲維持病情而消耗殆盡，疾病猶如深淵一般，吸食着所有與“漸凍人”相關的個體。
12年漸凍人 “因病致貧”
楊存瑞與龔勳惠只是一個“漸凍人”家庭的縮影，因爲龔勳惠的自強，他們是相對幸福的。更多的人不能堅持到龔勳惠這一步，楊存瑞告訴成都商報記者，2012年，在“世界漸凍日”活動上，他曾經留有十多個漸凍人患者家屬及個人的電話，“到現在，基本都聯繫不上了，可能都已經不在人世了。”
龔勳惠今年61歲，“漸凍人”這個名字已經跟隨她12年了，從右腿麻痹到走路摔跤，從扶着助步器走路，到寸步難行，無法講話，只經歷短短三年時間。現在，龔勳惠每天就坐在電腦前，用一套漸凍人專用的“全能眼”視控看護系統，熟練地操作着電腦，在QQ羣與病友聊天，這裏纔是屬於她的真正精神樂園。
因爲龔勳惠的堅強，她的生命在延續奇蹟，不僅如此，她還在創造着自己的價值，管理着“中華融化漸凍人聯合會”等4個QQ羣，她通過網絡和病友交流，鼓勵他們積極面對生活，還常常自掏腰包資助困難的病友。目前她已成爲8月“中國好人榜”候選人。
楊存瑞與龔勳惠夫妻兩人本來都是岷山飯店的員工，後來龔勳惠回家自己開了一個乾洗店，鋪面也是他們自己的，楊存瑞一直從事財務工作，在當時來說，夫妻二人的生活比較優越。
但隨着2002年下半年，漸凍人症的降臨，他們的生活就被改變了。爲了尋求救治的一點希望，石家莊、北京等地都留下了夫妻二人的足跡，“期間賣掉了鋪面和原來的房子。”楊存瑞說，到2008年左右就沒有再外出治療了，但前後花了50多萬元，現在家裏的房子還有20多萬元貸款沒有還完。 “我們是因病致貧。”坐在電腦前的龔勳惠打出一行字，並用語音播放出來。“1500元的國產藥每月兩盒，還是打折下來的。”楊存瑞說，如果買進口的藥效果會更好，但每月就要達到15000多元，“消費不起。”
博士後漸凍人：不敢公佈病情
2010年成都商報曾報道36歲的化學博士後張斌(化名)，是四川漸凍症患者中學歷最高的一位，對於媒體的採訪，張斌多少有些顧慮，因爲他的家人和朋友至今對漸凍人症並不瞭解，有人甚至還以爲他只是普通的中風。此外，張斌還在上班，他很擔心自己會被解聘。一位外省某所大學的教授，得了漸凍人症後就被校方解聘了。還有更深層次的原因是，張斌還是沒辦法接受周圍人異樣的眼光。痛苦、掙扎，“我的女兒3歲，已經會逗大人玩了，叫爸爸的時候小嘴特甜。我多麼想看着她，一天一天地長大……”張斌曾如是說。
2012年5月，41歲的李紅松，原是涼山州第一人民醫院口腔科的一名醫生，身患漸凍人症，患病初期母親每天揹着他上下班，因爲得病，花光了家中積蓄，妻子也離他而去。而最新的情況是，李紅松也已經無法講話，也不能上班，一直留在家中。
